Hallo zusammen, ich bin neu hier und auch meine Diagnose ist noch relativ neu. Ich wollte einfach mal meine Erlebnisse hier teilen, wenn ich hier falsch sein sollte, dann entfernt meinen Beitrag einfach wieder.

Mit 17 hatte ich an Weihnachten das erste Mal einen latenten Druck in der rechten Kopfhälfte, anfangs nicht ernst genommen, aber es hat nicht aufgehört und war immer da, bei Ablenkung weniger. Bei allen möglichen Ärzten gewesen, Neurologe nix gefunden, Schädel-CT gemacht (mit 17!), nix gefunden, wurde auf Verspannungen oder Psyche geschoben, Physio erhalten und gute zwei Monate später war der Druck weg und alles war gut.

7,5 Jahre später, mit 24, war dann plötzlich wieder der Kopfdruck da, ich habe zwar nie mehr daran gedacht, aber eines Tages war er wieder da und ich habe ihn gleich erkannt, außerdem noch Symptome wie gegen Türrahmen laufen (also das Sichtfeld falsch einschätzen), Reizüberflutung bei vielen Reizen und Schwertun beim Treppen absteigen. Erneut Hausarzt, MRT, kurzer KH-Aufenthalt mit Verdacht auf MS, oligoklonale Banden positiv, MRT aber nicht eindeutig und evozierte Potenziale noch in der Norm. Ich habe es aufgeschoben und verdrängt, es ging mir gut und hab das mit dem Sichtfeld kompensiert.
Dann noch von Freundin verlassen worden, einer der mehreren Gründe war auch der Umgang usw mit der evtl. Krankheit.

Im Mai 2018 erneuten Anlauf genommen und eine Woche Uniklinik zur Diagnostik, wo mir versprochen wurde mich mit Diagnose zu entlassen. Es wurden wirklich alle möglichen Tests gemacht, ich wurde überall durchgecheckt, oligoklonale Banden waren entweder nicht nachweisbar oder knapp positiv, das weiß ich nicht mehr, evozierte Potenziale in der Norm, im Endeffekt war aber das MRT nach wie vor uneindeutig, auch wenn eine Läsion dazukam, aber die anderen kleiner geworden sind, am Ende mit Verdachtsdiagnose entlassen worden, war sogar ambulant noch beim PET-CT was auch unauffällig war. Dann ambulant nochmal dort gewesen um alles zu besprechen und dann wollten sie mich heimschicken ohne Diagnose, dass ich aber halt Kontroll-MRTs machen soll. Dann war ich etwas verdutzt, dann nochmal eine Stunde gewartet und am Ende hat der Oberarzt doch auf MS entschieden weil nach den revidierten Kriterien eine zeitliche und örtliche Dissemination gegeben ist und die ersten Symptome als Schub gewertet werden können, damit ich auch ne Therapie haben kann (Aubagio oder Copaxone). Ich hab es dann mal wieder auf sich beruhen lassen und mir ging es auch gut. Außer der Kopfdruck, der mal mehr, mal weniger, aber immer da ist seit mittlerweile drei Jahren.

Ich arbeite als Krankenpfleger, hab am einen Tag (21. Juli 2020) beim nach links schauen schon gemerkt dass es anstrengend ist und iwie weh tut. Gearbeitet, abgelenkt, gedacht, dass ich zu wenig geschlafen hab. Nach dem Schlafen war es kurz besser, dann hat es wieder angefangen, gearbeitet. Nach der Arbeit dann immer komischer gewesen, hab dann im Spiegel gesehen dass mein rechter Mundwinkel herunterhängt und mein Kopf nach rechts geneigt ist. Außerdem konnte ich meinen Blick nicht mehr fixieren weil es permanent nach unten rechts weggeglitten ist. Angst bekommen (Schlaganfall? was eig nicht sein konnte), Notaufnahme, zuerst nicht ernst genommen worden (zu wenig getrunken?), MRT gefahren und einige neue Läsionen, eine davon im Kleinhirn recht groß.
Abduzens-Parese und Nystagmus. In die Neuro verlegt worden, zunächst drei Tage 1g Urbason bekommen, aber weil die Symptomatik nicht besser wurde, ging man gleich auf 5 Tage hoch. Und am dritten Tag wurde es endlich besser, davor dachte ich ich sterbe mit dem ganzen Gedrehe.

Dann wurde ich entlassen, das Cortison hatte verhältnismäßig wenige Nachwirkungen, und das ganze ist jetzt knapp 5 Wochen her. Mittlerweile spritze ich Copaxone, malsehen…
Die letzten zwei Wochen ca. war mehr oder weniger wieder alles gut, mein Sehen wieder normal und es ging mir soweit ganz gut trotz jetzt wohl sicherer Diagnose.

Vor ein paar Tagen hat es dann angefangen, dass ich das erste Mal in meiner linken Kopfhälfte was gemerkt habe und dann hat es auch angefangen, in meinem Nacken links und meine linke Gesichtshälfte Missempfindungen. Wurde dann wieder besser, ich dachte es muss ja nicht alles MS sein, ich bin auch ziemlich verspannt glaube ich, aber es ist noch da. Und heute hat es jetzt angefangen, dass mein linkes Bein und Fuß Parästhesien haben, es schränkt nicht wirklich ein, aber es ist nicht normal und ich merke, dass was anders ist.

so, das wars erstmal mit meine Roman. Ich hoffe wie gesagt, dass das okay ist, wenn nicht, dann lasst es mich bitte wissen.

LG Kevin

Hallo Kevin,
bei mir wechseln die Missempfindungen und ich versuche diesen möglichst wenig Beachtung zu schenken. Sie kommen und gehen und variieren in der Stärke. In sehr guten Phasen treten sie manchmal auch komplett in den Hintergrund.
Etwas wirklich erhellendes kann ich leider nicht zu den Thema von mir geben.
LG

Nietzsche: “Wenn du lange in einen Abgrund blickst, blickt der Abgrund auch in dich hinein.”

das kommt gut, wir lesen uns!

Viel Erfolg!

Philipp