Hallo an alle MS-Veteranen!

Meine inzwischen sekundär progredient verlaufende MS wird dieses Jahr 30 Jahre alt.

Seit Ende letzten Jahres verschlechtert sich meine schon länger bestehende Symptomatik (Gehbehinderung, Spastik, Schmerzen etc.) plötzlich schneller als die ca. 10 Jahre zuvor.

Geht es jemand ähnlich wie mir? Kann es sein, dass ich wieder Schübe habe?

Gerade fällt mir auf, dass ich inzwischen schon länger mit Madame Sabotage lebe als ohne sie…

Hallo an alle MS-Veteranen!

Meine inzwischen sekundär progredient verlaufende MS wird dieses Jahr 30 Jahre alt.

Seit Ende letzten Jahres verschlechtert sich meine schon länger bestehende Symptomatik (Gehbehinderung, Spastik, Schmerzen etc.) plötzlich schneller als die ca. 10 Jahre zuvor.

Geht es jemand ähnlich wie mir? Kann es sein, dass ich wieder Schübe habe?

Gerade fällt mir auf, dass ich inzwischen schon länger mit Madame Sabotage lebe als ohne sie…


Ich bin im 31. Jahr SPMS und mir geht es exakt genauso.

Wegen Schubverdacht eine orale Corti-Runde über 5 Tage eingestreut, ohne jede Wirkung.
(Dexa mit 3x 32mg, 1x 24mg, 1x 16mg)

Ich denke mal nach all den Jahren macht sich die degenerative Komponente jetzt immer stärker bemerkbar…

Uwe

gegen die zunehmenden spastischen Krämpfe wirkt bei mir CBD 15% ganz gut.

Liebe Amy,

ich freue mich sehr dadrüber, dass wir mal wieder was von dir zu lesen bekommen.

Du weist, dass meine MS schon seit 1986 aktiv ist, also weit über 30 Jahre.
Mit laufen geht es schon lange nicht mehr. Momentan liege ich flach im Bett und werde nichtmal mehr in den Rollstuhl gesetzt. Durch die ewige rumliegerei hat sich ein Dequbitus gebildet. Die Grundlage dafür lag meiner Meinung noch viel früher, nämlich das ich immer im Rohlstuhl gesessen bin, der in keinster Weise auf mich angepasst war.

Eigentlich geht es mir gar nicht schlecht. Dafür mache ich verantwortlich das ich verschiedene NEM nehme.
Morgens schon vor dem Aufstehen gibt es OPC, welches den Blutfluss verbessert.
Im Laufe des Tages gibt es Alphaliponsäure (ALA) zur verbesserten Entgiftung. Außerdem zweimal täglich zwei Kapseln Q10, welches neue Energie für die Mitochondrien liefern soll.
Und: seit neusten mehrere Kapseln täglich mit NADH für neue Energie.

Ich bin der Meinung, dass es ganz gut hilft.
Achja, fast vergessen: täglich fünf Tabletten Chlorellaalgen. Man kann auch mehr nehmen. Es sorgt für die Ausleitung von Quecksilber und anderen Schwermetallen.

Liebe Amy, ich wünsche dir alles gute in LL oder CH.
Ich sehe dich gerade, wie du zu mir von der Schlafzimmertür aufs Bett rüber schaust…
Gruß, Rainer

Meine MS wurde etwa zum Jahrtausendwechsel diagnostiziert. Bereits am 27.12.91 bin ich umgefallen ohne Bewusstsein.
Darauf folgten Katharinenhospital und Neurologische Klinik im Bürgerhospital. Seit ca 1984 habe ich Probleme mit der linken Hand.

bei mir wurde die ms 1973 bei einem 6-wöchigen aufenthalt in der bonner unikinik diagnostiziert!
danach war ich nahezu 20 jahre beschwerdefrei. seit 1995 ging es dann wieder los, langsam aber kontinuierlich immer schlimmer! nun kann ich mich seit etwa anfang letzten jahres nicht mal mehr im bett drehen, nur noch mit rutschtuch! am meisten leide ich unter der verlorenen kraft und unter der verlorenen feinmotorik!

ich sitze den ganzen tag im fs-sessel, kann im prinzip nichts mehr alleine machen, höchstens noch
eine halbe stunde keyboard spielen, dann kippe ich im rollstuhl nach vorne oder nach der seite und ich muss wieder in den fs-sessel. alle meine schönen hobbies, stricken, sticken, haekeln, floete spielen, akkordeon, basteln und vieles mehr kann ich nicht mehr ausueben!

mir ist es danach, mich dauerhaft ins bett zu legen, ich schiebe es aber noch auf spaeter, da ich befuerchte, nicht mehr aus dem bett herauszukommen!

Hallo Uwe,

danke für deine Antwort. Soweit ich weiß, hat bei dir Hochdosiscorti viele Jahre gut funktioniert…dann leider nicht mehr.

CBD 15% ist das in Ölform zum auftragen oder zum einnehmen?

Ich hab inzwischen schon so viel durch, dass mir die Optionen ausgehen…

Hallo Uwe,

danke für deine Antwort. Soweit ich weiß, hat bei dir Hochdosiscorti viele Jahre gut funktioniert…dann leider nicht mehr.

CBD 15% ist das in Ölform zum auftragen oder zum einnehmen?

Ich hab inzwischen schon so viel durch, dass mir die Optionen ausgehen…


Ja Cortison hochdosiert hat lange Jahre geholten. das letzte Mal 2017 nur noch sehr teilweise aber mit Hammerdosis (3x 1000mg , 2x 2000mg)

CBD nehme ich als Tropfen. Hatte das früher schon probiert, wurde aber unendlich müde und schwach davon. Für Rollifahrer wohl ok aber zum Laufen nicht geeignet.

Jetzt habe ich nochmal neu angefangen, wegen der enormen spastischen Krämpfe in den Beinen.
Die entkrampfende Wirkung tritt nach 30 Min. ein und die Müdigkeit und Schwäche hält sich in erstauntlichen Grenzen.

Obs an der Sorte liegt?? Ich weiß es nicht.
Ich bleibe jetzt jedenfalls bei Nordic-Oil 15% (4-5 Tr.)

Für mehr Energie nehme ich momentan 4x 20mg NADH sublingual.

  • Nach 4 Wochen sehe ich mal obs etwas gebracht hat.
    Bin gespannt.

LG
Uwe

Ich kann Dich gut verstehen…

Aber wenn du das mit dem dauerhaft im Bett liegen anfängst ist es vorbei, da kommst Du nicht mehr raus.
Ich war mal in 2017 so weit und habe mich da wieder mühevoll rausgekämpft.

Mein Hauptaugenmerk liegt auf der Suche nach Dingen / Medis, welche mir mehr Kraft bringen.
Da probiere ich immer wieder neue Sachen aus. (Aktuell NADH)

Und als Basis meinen Bewegungstrainer Motomed und KG (Hausbesuch)

Alles Gute
LG Uwe

Bei mir sind’s inzwischen auch mindestens 25 Jahre seit Diagnosestellung : Primar chronisch progredient. Da kann man sowieso nichts machen medikamentös. Sitze seit Jahren auch nur rum und kann meinen absoluten lieblingshobbies nicht mehr nachgehen. fehlt mir schon sehr, vor allem häkeln und Stricken. Da meine linke Hand auch von einer schlaffen Lähmung betroffen ist, funktioniert gar nichts mehr, wozu man beide Hände bräuchte. Also sitze ich den ganzen Tag und lese oder sonst was am iPad. Vor allem spiele ich da Wordfeud, ähnlich wie Scrabble. Wenn dir sowas gefällt, könntest du dich dort anmelden und wir könnten gegeneinander spielen? Kann ja sporadisch sein. Mein Nickname dort ist paulinge

Hm, ich hätt da mal eine Verständnisfrage :

Warum nutzt ihr nicht einen eRolli oder Scooter um bei gutem Wetter draußen rumzucruisen?

War diesen Sommer doch super möglich (vom Lockdown mal abgesehen).

Allemal prickelnder als nur in den eigenen 4 Wänden zu versauern!

Naja, bei 36"C cruist es sich nicht so prickelnd…

  • Aber OK bisher waren die Temperaturen einigermaßen…

Mein Problem aktuell:

Ich bin so schwach und steif, dass ich nach kurzer Zeit von meinem Ergoflix kippen würde.

  • Mich strengt seit einiger Zeit sogar nur das “pure Sein” an.

Ich hoffe das war einigermaßen verständlich ausgedrückt.

LG
Uwe

  • Mich strengt seit einiger Zeit sogar nur das "pure Sein" an. -

genau, dass der point.

zitat uwe:
Ich bin so schwach und steif, dass ich nach kurzer Zeit von meinem Ergoflix kippen würde.

  • Mich strengt seit einiger Zeit sogar nur das pure Sein an

das geht mir genauso, schnalle mich auf dem ergoflix auch mit einem bauchgurt fest!