Hallo erstmal in die Runde,
mein Name ist Jenny, ich bin 42 Jahre alt, und ich habe im Februar 2020 den (vermutlich) ersten Schub + Diagnose MS bekommen.
Morgens aufgewacht und die linke Seite kribbelig, im Tagesverlauf dann zunehmende Koordinationsstörungen und Lähmungserscheinungen. Dann Klinik, Ausschluss Schlaganfall, Kortison, Diagnose… ihr kennt das ja vermutlich alle ;-).
Ich habe einen recht großen und mehrere kleine Herde im Kopf und einen im HWS- Bereich.
Die letzen Monate war ich mit der Regeneration beschäftigt. Seit April bin ich auf Tysabri - trotz CV positiv. Mein Neurologe meint wegen Corona sei das erstmal besser (falls doch noch ein Impfstoff käme könne man unter Tysabri besser impfen) - Umstellung auf Ocrevus ist für Anfang 2021 geplant. Ich habe den Eindruck, dass es mir nach den Infusionen schon immer besser geht. Inzwischen kann ich wieder normal gehen. Aber ein kribbeln in der Hand ist geblieben, dazu ständig Rücken-und Kopfschmerzen (die meinem Neurologen zufolge ja nichts mit der MS zu tun haben sollen…) und totale Antriebslosigkeit/ schnelle Ermüdung.
Ich bin seit letztem Jahr alleinerziehend mit zwei Kids, da ist das natürlich extra ungünstig.
Würde ja gerne zu Stammtischen etc. aber zum einen bin ich abends echt zu fertig und zum anderen habe ich keine Betreuung für die Kinder.
Daher freue ich mich über die Möglichkeit zum Austausch hier im Forum, und wenn es Leute im Raum Würzburg gibt vielleicht auch mal persönlich :wink:
Bezüglich der Rücken- und Kopfschmerzen würde mich mal interessieren, wie eure Erfahrungen sind. Ich hatte früher sehr selten Kopfschmerzen, 3 Monate vor der Diagnose hatte ich zum ersten Mal einen Migräne-Anfall mit Aura, seither habe ich das etwa einmal im Monat. kurz vor der Diagnose hatte ich über zwei Wochen quasi ständig Kopfschmerzen.
Einen Monat vor der Diagnose hatte ich eine Lumbago und seither habe ich auch permanent mit Schmerzen im unteren Rücken zu kämpfen. Ein Bandscheibenvorfall wurde jedoch ausgeschlossen.

Ich freue mich über eure Kommentare,
ganz liebe Grüße und viel Kraft an Alle Mitstreiter!

Jenny

Hallo Jenny,
herzlich Willkommen hier im Forum

Hallo erstmal in die Runde,
mein Name ist Jenny, ich bin 42 Jahre alt, und ich habe im Februar 2020 den (vermutlich) ersten Schub + Diagnose MS bekommen.
Morgens aufgewacht und die linke Seite kribbelig, im Tagesverlauf dann zunehmende Koordinationsstörungen und Lähmungserscheinungen. Dann Klinik, Ausschluss Schlaganfall, Kortison, Diagnose… ihr kennt das ja vermutlich alle ;-).
Ich habe einen recht großen und mehrere kleine Herde im Kopf und einen im HWS- Bereich.
Die letzen Monate war ich mit der Regeneration beschäftigt. Seit April bin ich auf Tysabri - trotz CV positiv. Mein Neurologe meint wegen Corona sei das erstmal besser (falls doch noch ein Impfstoff käme könne man unter Tysabri besser impfen) - Umstellung auf Ocrevus ist für Anfang 2021 geplant. Ich habe den Eindruck, dass es mir nach den Infusionen schon immer besser geht. Inzwischen kann ich wieder normal gehen. Aber ein kribbeln in der Hand ist geblieben, dazu ständig Rücken-und Kopfschmerzen (die meinem Neurologen zufolge ja nichts mit der MS zu tun haben sollen…) und totale Antriebslosigkeit/ schnelle Ermüdung.
Ich bin seit letztem Jahr alleinerziehend mit zwei Kids, da ist das natürlich extra ungünstig.
Würde ja gerne zu Stammtischen etc. aber zum einen bin ich abends echt zu fertig und zum anderen habe ich keine Betreuung für die Kinder.
Daher freue ich mich über die Möglichkeit zum Austausch hier im Forum, und wenn es Leute im Raum Würzburg gibt vielleicht auch mal persönlich :wink:
Bezüglich der Rücken- und Kopfschmerzen würde mich mal interessieren, wie eure Erfahrungen sind. Ich hatte früher sehr selten Kopfschmerzen, 3 Monate vor der Diagnose hatte ich zum ersten Mal einen Migräne-Anfall mit Aura, seither habe ich das etwa einmal im Monat. kurz vor der Diagnose hatte ich über zwei Wochen quasi ständig Kopfschmerzen.
Einen Monat vor der Diagnose hatte ich eine Lumbago und seither habe ich auch permanent mit Schmerzen im unteren Rücken zu kämpfen. Ein Bandscheibenvorfall wurde jedoch ausgeschlossen.

Ich freue mich über eure Kommentare,
ganz liebe Grüße und viel Kraft an Alle Mitstreiter!

Jenny

Sorry, mein Beitrag hat nicht so geklappt, wie ich es wollte :frowning:

Ich wollte eigentlich folgendes schreiben:

Ich habe meine Diagnose zwei Jahre vor dir bekommen, bin also sich noch nicht in allen Punkten so gut informiert.
Bezüglich Kopfschmerzen bei MS habe ich bisher nichts mitbekommen. Allerdings habe ich schon von einigen gehört, dass sie unter starken Verspannungen leiden. Ich selbst habe starke Verspannungen im gesamten Körper: Rücken, Arme, Beine, Hände, Füße
Ich gehe auch davon aus, dass es mit der MS zu tun hat, ohne es wirklich zu wissen. Meinen Neuro habe ich bisher noch nicht darauf angesprochen, da es mich zum Glück nicht zu sehr stört.

Lieben Gruß nach Würzburg

Hallo und vielen Dank für die Antworten. Gibt es eine Einstellungsfunktion im Forum, um über den Eingang von Antworten per Mail informiert zu werden? Bin nicht täglich hier unterwegs…
Danke und liebe Grüße an Alle!
Jenny