Hallo

Habe lange nichts geschrieben, lese aber eifrig bei euch.

Mein Dauerproblem seid Jahren: Spastik in beiden Beinen.

Habe soviel probiert, alles aufzuzählen erspare ich euch.
Zuletzt: Tizanidin, Baclofen, Pregabalin, Sativex, Infusion Kortison,
und in Hachen mit der langen Nadel dahin wo es richtig Spaß macht…

Psyche im Eimer, also auch noch Escitalopram.

Alles über Jahre in verschiedenen Dosen zu verschieden Tageszeiten.
Rund 15 Tabletten/Tag zuletzt.

Nichts half.
Da ich noch im Job war hatte ich Angst die Sachen abzusetzen.
Frei nach dem Motto: “Könnte ja noch schlimmer werden…”

Da MS ja nicht reicht, kamen Probleme mit der Bauchspeicheldrüse dazu.
Pankreasinsuffizienz.
Durchfall gekoppelt mit Inkontinenz und Spastik ist dann ganz übel.
Pünktlich die Toilette zu erreichen war Glück.

Seid einigen Monaten bin ich voll Erwerbsunfähig.
Welch Segen!
Merke jetzt erst was ich mir mit Arbeiten gehen jahrelang angetan habe.

Vor 4 Wochen der Entschluss:
Alles abgesetzt.
Ohne Rücksprache mit den Ärzten, ohne Aus-schleichen.
3 harte Wochen des entgiften.

Fazit:
Es geht mir besser!
Spastik etwas besser, weniger Müde, weniger schlecht gelaunt,
Verdauung leicht besser. Bin aktiver.

Ich werde es weiter so probieren.
Nun mag auch ein Grund der Besserung sein,
das ich nicht mehr arbeiten muss.

MS bleibt kompliziert, und mein Fall mag für viele nicht zutreffen
oder in Frage kommen.
Ich will auch die Pharma-Industrie nicht schlecht machen.

Jeder wie er meint, kann, will, muss,…

Have a nice Day

Vossibär

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hallo Vossi,

freut mich, dass du jetzt wohl die kurve gekriegt hast.
ich predige es schon länger, dass man auch ohne Medis leben kann, und das wohl auch besser als mit den ganzen Pillen aus der Industrie.
ich glaube der ganze pharma-Quatsch hat seine Berechtigung bei wirklichen Notfällen. sonst wohl nicht.

ich bin immer noch hier und habe keine schweren ausfälle. aber die Kraft fehlt mir jeden Tag und ich würde gerne Urlaub auf Wangerooge machen und um den Puddinq gehen.

bis später mal,
Rainer

Da ist ohne Zweifel was dran am Ansatz. Einmal Lyrica Selbstversuch unternommen, nie wieder…

Ich nehme von Anfang an keine Medikamente, wenn ein Schub sehr extrem ist mache ich eine Kortison Therapie versuche aber auch sonst weitestgehend auf Medikamente zu verzichten und es geht mir gut damit. Klar verläuft die MS bei jedem anders und ich hatte bis jetzt auch das Glück das ich von meiner MS noch nicht in die Situation gebracht wurde eine Dauerbehandlung in Erwägung zu ziehen. Aber fühle mich mit meiner Entscheidung im Moment ohne Basis Therapie sehr gut, ich denke immer wenn man sich gut oder sogar besser fühlt ist es der richtige Weg

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Da ist ohne Zweifel was dran am Ansatz. Einmal Lyrica Selbstversuch unternommen, nie wieder…


Es ist kurz vor Eins und ich hocke vorm PC da ich heute überhaupt keine Schlafposition finden kann :-((

Ich wollte die ganze Zeit mal einen Versuch mit Lyrica wegen meiner enormen Spastiken und Krämpfe machen. - Mein Neuro hat abgeraten.

Wegen was hattest Du es genommen?

LG
Uwe

und in Hachen mit der langen Nadel dahin wo es richtig Spaß macht…

Wie war denn die Wirkung bei dem Spaß?

Ich fand das nicht mal schrecklich, aber irgendwann hatte ich nach jeder Lumbalpunktion ein postpunktionelles Syndrom und benötigte zum verschließen ein Bloodpatch.

Seit mehreren Jahren habe ich eine Baclofenpumpe und möchte sie nicht mehr missen. Obwohl ich mittlerweile sehr schlank bin, stört sie mich überhaupt nicht. Ja, meine Bikinifigur ist ruiniert die Pumpe steht vor, aber selbst beim Liegen auf dem Bauch stört sie mich nicht.

Die Dosis kann individuell gesteuert werden, so bekomme ich abends 60% mehr und habe in der Nacht Ruhe. Trotzdem bin ich nicht im Zustand des wandelnden Schlafenden, weil das Baclofen nur gezielt in meinen Beinen wirkt.

Ich hatte schreckliche Krämpfe im Beckenboden, die mit keinem meiner vielen Medikament zu behandeln waren. Natürlich sind sie nicht völlig weg, aber gut erträglich. Zusätzlich bin ich nicht durch Baclofen, Tizianidin, Dantamacrin und Sativex völlig bedröhnt.

Das Füllen der Pumpe ist auch kein Hexenwerk, die Nadel wird wie beim Port durch die Haut in die Membran gestochen.

Warum hört man davon so wenig? Die Neurologen mögen die Baclofenpumpe nicht, weil sich die MS verändert und die Pumpe angeblich nicht. Selbst wenn es so kommen sollte, dann habe ich aber die gute Zeit mit der Pumpe gehabt.

Die Unstimmigkeiten zwischen Neurologen und Neurochirurgen scheinen da auch eine Rolle zu spielen, wenn nicht sogar die Hauptrolle. So wirklich grün scheinen sich die zwei Fachrichtungen nicht zu sein.

das freut mich sehr für dich
vossi!

lg

Philipp

Ich hoffe, das bei mir immer möglichst objektiv einordnen zu können. Dabei werden auch Ross und Reiter genannt. Das hilft mir und motiviert mich für Planungen und zukünftige Aktionen.

Konkret:
Je nach Verlauf und Symptome hat die Medizin vielleicht nichts medikamentöses therapeutisches anzubieten. Klar, versuchen kann man ein bisschen was. Aber dem möglichen Erfolg sollte man hier erst recht dem Nutzen (= Erhaltung der Lebensqualität) gegenüberstellen, imho.

Zu ‘Ross und Reiter’ gehört aber auch, es wird immer schlechter, die Lebenqualität wird sich verändern. Je nachdem inwieweit man sich damit arrangieren kann: Subjektiv wird die Lebensqualität schlechter.

Und da bin ich bei der Überschrift. Was bedeutet hier ‘helfen’?

‘Gar nichts kann auch was bringen und richtig sein’ wirkt auf mich bei dem Thema allgemeingültiger.

Habt’s versucht weil jemand aus dem Forum mir ein Blister per Pot zugeschickt hat mit dem Kommentar, es würde ihm manchmal beim Laufen helfen.

Hab 75mg eingeworfen und etwa 30 Minuten später ist das Zeug eingeschlagen wie LSD. Dachte schon, ich würde einen Trip machen. Bin das ganze Wochenende mit Dauerschwindel und völlig bewegungsunfähig auf meinem Sofa gesessen.

Als ich nachfragte, ob das Normal sei, meinte er, ich hätte erstmal mit 25mg starten sollen und hochdosieren. Ich jedenfalls einen Höllenrespekt vor dem Zeug und allen, die es schaffen, es nebenwirkungsfrei zu sich zu nehmen. Freiwillig würde ich es wohl nur noch nehmen wenn ich mich berauschen will.

Wie dem auch sei, wirkt wohl bei jedem anders. Viel Erfolg!

Moin

@Uwe:

Ich wollte die ganze Zeit mal einen Versuch mit Lyrica wegen meiner enormen Spastiken und Krämpfe machen. - Mein Neuro hat abgeraten.

Wegen was hattest Du es genommen?

Ich habe es meinem Neuro vorgeschlagen weil ich davon gelesen hatte.
Er war der Sache aufgeschlossen, wird aber von ihm selten bei MS verschrieben.
Half aber wenig bis gar nicht. Die Spastik blieb.

@Eva

Hi

und in Hachen mit der langen Nadel dahin wo es richtig Spaß macht…

Wie war denn die Wirkung bei dem Spaß?

Wirkung: O
Im Ernst. Schlug nicht an.
Über eine Baclofenpumpe habe ich auch schon nachgedacht.
Vielleicht gehe ich auch nochmal in eine Klinik speziell für Spastik.
Aber nicht vor 2021.

Hi,

wenn du zur Baclofenpumpe zurückkommst, dann such dir eine Klinik die bei der Testung nicht nur eine Einmalgabe macht sondern dir einen Katheter legt.

Viele neurologische Kliniken machen die Testung wie beim Volon A - Lumbalpunktion und rein mit dem Baclofen. Oftmals ist der Tonus völlig weg und nichts geht mehr, während die Wirkung nachläßt muss man den passenden Zeitpunkt erleben und sich vorstellen so könnte es gut sein.

Das Legen des Katheters war etwas unangenehm, aber dann konnte ich die Wirkung über mehrere Tage testen und jeden Morgen die Dosis erhöhen.

Es gibt da eine kleine Unannehmlichkeit, man befindet sich auf einer Überwachungsstation und ist an den Monitor gekettet. Beim Katheter könnte das Baclofen in die falsche Richtung fließen und deine Lunge lahmlegen, da ist die Überwachung nicht ganz so schlecht.

Diese Testung machen nur wenige Kliniken, aber ich fand es besser. In Belgien muss man sogar mehrere Monate mit einer externen Pumpe testen, dabei wird der Katheter implantiert und mit einer Art Port verbunden an dem die externe Pumpe angeschlossen wird.

Falls du Fragen hast, kannst du mich ruhig löchern.

Hallo @Eva

Ich grabe das Thema nochmal aus. Meine Freundin hat sehr starke Streckspastiken in den Beinen. Beim letzten Aufenthalt in einer MS-Klinik wurde ein Testlauf mit einer Einmalgabe Baclofen über eine Lumbalpunktion gemacht. Die Ärzte bewerteten den Eingriff als vollen Erfolg und drängten zum sofortigen Upgrade. Meine Freundin hat jedoch sehr viel Angst vor einem Eingriff und vor einem Fremdkörper unterer ihrer Haut. Der suprapubische Katheter hat sie schon sehr viel Überwindung gekostet und im ersten halben Jahr hatten wir sehr viele Probleme damit inkl. Verschlüsse im 3-Tage-Takt und bis heute läuft das alles sehr holprig.

Bisher nimmt meine Freundin 4x am Tag Baclofen. 30mg, 20mg, 20mg und nochmal 20mg + 4mg Tizanidin. Die Dosis wurde vor etwas über einem Jahr so drastisch angehoben, weil sie morgens solche Spastiken bekam, dass sie bis zu 1 Std wie ein Brett im Bett lag und ich auch nicht mit viel Kraft nichts bewegen konnte.

Seit dem Juni 2020 sind nun ziemlich genau 3 Jahre vergangen. Wie sieht dein Fazit für die Pumpe heute aus? Hattest du mittlerweile irgendwelche Probleme? Hat die Wirkung in irgendeiner Weise nachgelassen?

Das tut mir sehr leid.
Es gibt viele Schmerzpatienten, die damit ein besseres Leben führen. Eigentlich funktioniert das Legen einer Pumpe , meist in Schmerzzentren ohne Probleme.
So, wie es klingt , möchte sie das nicht und dabei würde ich bleiben.
Cannabis auf Rezept hat sie bestimmt schon?
So, wie Du schreibst geht es ihr zunehmend nicht gut. Geht einen Weg, wo sie nicht Leiden muß. Ich habe zu viel “grausame” Situationen gesehen, wo Angehörige ihre " Lieben" qualvoll leiden lassen.

@Konny

Also ich lasse hier ganz bestimmt niemand leiden. Ich habe mich dafür stark gemacht, dass meiner Freundin nach 10 Jahren Ibuprofen 800, erst Sativex und später endlich das medizinische Marihuana und Tilidin verschrieben wird. Meine Freundin bremst sich selbst, weil sie nicht den ganzen Tag wie ein Zombie durch die Wohnung fahren möchte.

Es geht mir hier aber auch nicht um eine Pumpe mit Schmerzmitteln sondern mit Muskelrelaxans (hier spezifisch Baclofen).

Das verstehst Du falsch. Habe nur von meinen Erfahrungen berichtet. In Zusammenhang, das sie sehr viel Angst hat.
Ich denke, sie ist sehr dankbar, das Du sie so unterstützt.
Verzeihung, wenn ich Dich da verletzt habe, das wollte ich auf keinen Fall. Ich finde es schön, das Du für sie da bist.
Das Prinzip der Pumpe ist das Gleiche. Aber egal.

Hallo Hadez,

deine Berichte über die Klinikaufenthalte fand ich grausam .

Starke Spastik ist allerdings auch ein großes Problem. Eva schreibt schon seit längerer Zeit nicht mehr hier im Forum, aber sie hat sich immer zufrieden über ihre Pumpe geäußert.

Wenn die Spastik deiner Freundin sich hauptsächlich auf die Beine bezieht, wäre so eine Pumpe oder regelmäßige VolonA- Gabe sicherlich sehr hilfreich - zumindest so lange, bis sich etwas gebessert hat.

Die Medikamente wie Baclofen, das zweite von dir genannte kenne ich nicht, sind im Ergebnis kontraproduktiv und eher schädlich! Baclofen „entspannt“ den ganzen Körper, auch die Rumpf – und Halsmuskulatur wird dadurch geschwächt. Euer Ziel sollte also sein, dieses Medikament nach und nach zu reduzieren.

Ihr müsst also etwas unternehmen, damit die Spastik in den Beinen so reduziert wird, dass deine Freundin trainieren kann. Die Muskulatur, die im Moment gehemmt ist, muss aufgebaut werden, damit die Strecker nicht in Daueranspannung sind. Ich weiß, es ist unglaublich schwierig für den Betroffenen, denn es ist ja die Krankheit, die das Dilemma hervorgebracht hat - und nicht die eigene Faulheit.

Ich versuche mal ein Video einer der führenden Physiotherapeuten im Rehabereich hier einzustellen, es werden auch nicht alle Aspekte beleuchtet, aber es gibt doch ein paar gute Anregungen.

Leider geht das alles nicht von heute auf morgen, der Muskelaufbau wird Zeit brauchen.

Zeit ist genau das, wovon ich nicht mehr so viel habe. Als es meiner Freundin besser ging und sie zumindest noch beide Arme bewegen und sitzen konnte, habe ich sie jeden Abend auf die Liege gelegt und habe ca. 45 Minuten Übungen mit ihr gemacht. Das alles klappt jetzt nicht mehr, weil ich so vier mit ihrer Pflege zu tun habe (zusätzlich zum Haushalt und meinem Vollzeitjob). Aktuell konzentriere ich mich abends vor allem auf die Mobilisierung des (bereits sehr eingeschränkten) linken Arms. Mit Schiene und Dehnübungen versuche ich dem Fortschritt der Beugespastik irgendwie entgegen zu wirken. Sie geht zwar 2x pro Woche zu Physio aber der Therapeut ist auch absolut nicht richtig ausgestattet für MS-Patienten. Aber wir sind froh, überhaupt jemand gefunden zu haben, der flexibel genug ist und nach dem 2. oder 3. abgesagten Termin nicht gleich ausflippt. Die je 35 Minuten Fahrt hin und zurück auf unseren rumpeligen Dorfstraßen machen die Sessions bei ihm auch nicht besser.

Danke für das Video, ich werde es mir in voller Länge anschauen. Viele Übungen habe ich mir bereits bei anderen Therapeuten abgeschaut, hoffe aber auch immer, dass ich als Laie nicht etwas schlimmer mache, als es war.

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Ach, das hat mich nicht verletzt. Ich bin da hart im Nehmen. Wollte nur nicht, dass es so rüber kommt, als ob ich meine Freundin an irgendwas hindere. Die grausame Situation ist leider schon da.

Hallo Hadez,

erst einmal meinen vollen Respekt vor dieser täglichen übermenschlichen Leistung.

“dass ich als Laie nicht etwas schlimmer mache, als es war.” Das glaube ich nicht, denn nur du kennst deine Freundin am Besten, hörst und verstehst ihre ausgesendeten Signale und kannst diese entsprechend deuten.

Welcher Therapeut nimmt sich dafür Zeit?

Weiterhin alle Kraft der Welt für diese Lebensaufgabe.

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