Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mal fragen, wer von Euch langjährige Erfahrungen mit regelmäßigen Kortison-Infusionen bei sekundär chronisch progredientem Verlauf hat. Wie geht es Euch damit? Konnte die Progredienz aufgehalten werden? Gibt es Leute, die seitdem keine Verschlechterung mehr erfahren haben?
Ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen, da ich im Moment auch darüber nachdenke. Ich weiß natürlich, dass jeder Mensch anders ist und es bei jedem anders wirkt.
Liebe Grüße
Jojo

Kortison hat massive Nebenwirkungen wie zum Beispiel Osteoporose.
Damit ist nicht zu spaßen.
Vor der Cortisongabe sollte unbedingt eine Knochendichte Messung durchgeführt werden, um später einen Referenzwert zu haben.
Bei mir sind Wirbel zusammengesackt und einige Zähne zerstört worden.

Frag doch Idefix direkt, ich meinte
ihr geht es recht gut damit.

Danke für die Antworten.
Ich weiß leider nicht, wie ich Idefix direkt fragen kann. Gibt es hier eine Möglichkeit, eine PN an jemanden zu schicken?

nein, aber bei Betreff kannst du
als Überschrift @Idefix schreiben.

Okay. Dankeschön.

Über den theoretischen Nutzen bei SPMS will ich gar nichts schreiben.

Bei Schüben hat Kortison bei mir extremst gut gewirkt und ich habe es gut vertragen.
Zwar habe ich es nicht oft genommen, dann aber gerne.

Bei quartalsmäßiger, prophylaktischer Infusion bei SPMS ohne aufgesetzte Schübe konnte ich - im Einklang mit der Theorie - keinen Nutzen feststellen.

Im Gegenteil! Ca. 1 Woche nach der Abschluss der Infusionen ging es mir/meinem Körper wesentlich schlechter. Das hielt einige Wochen an.

Meiner Meinung liegt der Unterschied in der Verträglichkeit bei mir darin, dass mein Körper für so eine Aktion schon zu schwach ist.

Hallo Jojo,
Ich bekomme seit 09 alle 3 Monate 3 Tage jeweils 1g.

Da ich es gerade bekommenhabe herrscht Ausnahmezustand, das heißt, bei Ende keim Ausschleichen und damit Entzug… nix wirklich schlimmes :))) Ich habe 2,3 Tage Pulp Fiction Laune (jeder der nicht meiner Meinung ist, wird erschossen… danach werd ich wieder handzahm :))) Das ist halt so, aber wenn man es weiß kann auch das Umfeld damit umgehen und nimmt einen nicht so ernst und man sich selbst auch nicht.

Osteoporose hatte ich schon vor Corti-Puls. Meine Werte haben sich nicht verschlechtert Ca, D3, K2. Klar Corti ist ein Immunsupressivum, aber ich habe auch noch nicht wirklich eie gute Alternative gefunden.

In den drei Monaten bis zu den nächsten Infusionen gehts mir gut mit den üblichen Ups and Downs des Lebens. Ich bin extrem wetterfühlig, war ich schon vorher, die sich ankündigenden Unwetter merke ich.

Sport nehm ich jetzt dann wieder in Angriff. Man muß dran bleiben aber es gilt auch… heute ist nicht mein Tag… morgen wieder :)))
Eigentlich hat das jeder :)))

Weitere Fragen beantworte ich gerne…
Schönen Abend noch :)))

Ideflitz

Vielen Dank für die ausführliche Information.

Vielen lieben Dank.

cool hat sich Idefix gemeldet, Idefix
hat grosse Erfahrung damit und isr
genug kritisch, um das richtig einordnen
zu können.

lg

Philipp

Hey, das gleiche hatte ich auch, deshalb darf ich jetzt nur noch im äußerten Notfall Cortison bekommen.
Das Zeug hat mit extrem gut bekommen (Dexamethason) in regelmäßigen Abständen von 3 Monaten oral 24mg. 3 -5 Tage, + Magenschutz.
Es ging mir super damit und die MS verhielt sich relativ ruhig.

Jetzt habe gar keine Option mehr. Bei PPMS gibt es rein gar nicht was hilft! Die blödeste Variante der MS die man überhaupt haben kann!
Halte durch (drück dir die Daumen)
Gruß ana552