Die Krankheit geht im Laufe der Zeit immer weiter.
Können wir am Anfang noch alles selbst machen, so brauchen wir nach Jahren immer mehr Hilfe.
Das fängt ganz hamlos an und endet weis ich nicht wo.

Doch wer hilft uns?
Am Anfang hilft uns villeicht viel Zeit, aber irgendwann reicht das nicht mehr.
Wir brauchen die Hilfe anderer Menschen.
Am Anfang ist es wohl einkaufen, Essen kochen, Fahrdienste usw…
Dazu sind Familia oder Freunde gefragt.
Aber wohl noch mehr ein Pflegedienst, wenn es um den Einsatz am Körper geht.

Das Ganze geschieht oft unter Zeitdrück.
Schnell bestimmen die Hilfspersonen was geschehen soll.
Die Fremdbestimmung hat angefangen.
Das muss aber nicht so sein.
Vielmehr wollen wir uns doch selbst bestimmen.
So sieht es glücklicherweise bei mir aus.
Das war aber nicht immer so, denn für ein Jahr war ich auch schon ins Altenheim abgeschoben.

Ich hatte damals schon die Hilfe der Wohnbetreuung.
Die vermittelten mir meinen jetzigen Wohnsitz am Annastift.
Hier habe ich einen Pflegedienst für alle körperlichen Anwendungen und einen Dienst für die Hilfe bei den taglichen Aufgaben. Dazu gehört auch spazieren gehen, einkaufen, essen kochen und anreichen am Computer etwas erledigen und alls was man sich so denken kann.

Ich möchte auf diese Hilfe auf keinen Fall verziehten.
Ich bin so weitgehent selbstbestimmt.
Mich interessiert wie das bei euch aussieht?
Ich finde, das sich kein Mensch vorschreiben lassen muss, was er zu tun hat.
Es lohnt sich dafür einzusetzen.

Ich wünsche euch alles gute auf dem Weg durch die MS.
Rainer

La Haine

https://www.youtube.com/watch?v=zT90jz7qfRw

jetzt in coronas-zeiten , mit ausschaltung vieler grundrechte, ist einiges fremdbestimmt…

Die Pflegekrsft darf nicht kränker/bedürftiger sein, als die zu pflegende Person!

Oft habe ich das Gefühl dass die Pflegekraft mehr von unserer Verbindung profitiert!

Denke oft die sehen gar nicht wie krank ich bin.

Behidert sein ist eine Baustelle, krank und immer behinderter werden…

Es fällt mir sehr schwer das irgendwie klar zu machen.

Wie machst Du das?

Beim letztem MDK besuch, schrieb die Frau " Kann sich frei in der Wohnung bewegen"

Na, wenn nicht?s im weg steht kann ich vorbei rollen!

Habe einen Zimmerrollstuhl. (mein Bobbycar)

Kennst Du/ Ihr das modell der persönlichen Asssistens?

Schreibe später weiter, brauche eine Pause!
winkw

Hallo winkw :wink:
Hallo Uschi

Mein heutiger Assistent möchte mich gerne ins Bett bringen, deshalb jetzt nur ein kurzer Gruß.
Ich schreibe morgen mehr dazu.

Kurzer Gruß, :)))
Rainer

Hallo Nickname,

die Sache mit dem MDK ist wohl auch ein Glücksspiel. Ich glaube, ich hatte Glück gehabt, weil die Frau vom MDK bei mir eine MS-kranke Mutter hatte, sie daher wusste welche Probleme auftauchen, und zu dem hat sie für den Pflegedienst bei mir schon mehrere Gutachten geschrieben.

Da bei mir der Pflegedienst auf der Etage meiner Wohnung ist, ist eigentlich immer jemand erreichbar. Sowohl von den Pflegefachkräften und von früh bis spät auch persönliche Assistenten. So habe ich circa 8-10 Stunden täglich jemanden an meiner Seite. Mehr geht wohl wirklich nicht. So lange man kein Geld hat wird das von der Pflegekasse und von der Stadt bezahlt. Wenn man was hat, muss man selbst bezahlen.

Die persönliche Assistenz lässt sich weitgehend sonst über das persönliche Budget bezahlen. Das PB wollte ich auch erst in Anspruch nehmen, man muss sich dann allerdings um alles selbst kümmern, das heißt auch um Urlaubsantsprüche, Krankenausfälle, Versicherungen, Steuern und was weiß ich noch alles.

Ich habe deshalb damals viel telefoniert, habe in Berlin bei entsprechenden Ämtern angerufen und die haben mich in Hannover zum Annastift verwiesen. Das Annastift war sowieso in meinem Stadtteil, aber das ich dort Hilfe bekomme wusste ich vorher nicht.

Ein großer Pflegedienst, der auch Assistenzkräfte beschäftigt, wäre wohl erst mal der richtige Ansprechpartner. Die gibt es wohl auch ganz ambulant, so dass man dich zu Hause aufsuchen könnte.

Vielleicht haben diese Infos dir und anderen Betroffenen weitergeholfen. Auf diesem Gebiet gibt es durchaus sinnvolle Hilfen. Man muss aber ein bisschen Glück haben und sich auch intensiv dafür einsetzen.

Gebt nicht auf!
Rainer

Lieber Rainer
Du berichtest immer so euphorisch von Deinen “Assistenzen” welche Dich neben den pflegerischen Dingen auch bei aushäusigen Aktivitäten unterstützen.

Ich habe jetzt das Annastift mal angeschrieben und gefragt, ob Sie mir diesbezüglich Tipps in meiner Stadt geben können.

Ich hab schon alles mögliche bei allen möglichen Ämtern probiert aber wenns WIRKLICH mal konkret wird wie z.B. ein Besuch im Schwiimmbad mit Rollitransport, Hilfe beim an- und ankleiden, rrein und raus au dem Wasser ist alles immer UNHEIMLICH kommplizziert und nicht machbar :frowning:

Scheiße !!

LG
Uwe

sind bei euch die Schwimmbäder offen?

Ich kann in 14 Tagen wieder mit
Schutzmaske in die Physiotherapie,
aber sonst 2 Meter abstand, es geht
im Prinzip nichts mehr.

lg

Philipp

Hallo Uwe,

hier erstmal die Seite der Diakovere, die hier am Annastift unter anderem für die Pflege zuständig ist.

https://www.diakovere.de/menschen-mit-behinderung/

Bei den Kräften, die mir zur Verfügung gestellt werden muss man unterscheiden zwischen Fachkräften der Pflege (die für die eine rcihtige Ausbildung haben und für anspruchsvollere Pflegetätigkeiten zuständig sind)
und den Assistenzkräften (die mich bei allem möglichen Alltagsaufgaben unterstützen)
aber auch die haben ihre Grenzen. Ob deine geplanten Besuche im Schwimmbad auch von denen erledigt werden könnten kann ich dir nicht sagen.
Meine heutige Assistentin spricht davon, dass dasd nicht ganz unkompliziert ist aber wohl nicht unmöglich. Eine andere Aufgabe der Assistenten ist zum Beispiel Urlaubsbegleitung und dabei gibt es ja einiges zu tun. Aber alles muss im Vorfeld abgeklärt werden.

Noch etwas zum Schwimmbad: es sollte schon behindertengerecht ausgestattet sein.

Ansonsten gilt meiner Meinung nach: alles ist möglich sofern man es gut plant und sich entsprechend drum kümmert. Aber eben mal so machen geht natürlich nicht.

Liebe Grüße,
Rainer

Noch ist alles zu

Aber ich habe das prinzipielle Problem überhaupt die angesprochene Unterstützung zu finden, egal mit welcher Organisation in unserer nicht gerade Kleinstadt !!!

Kaum zu glauben aber wahr

LG
Uwe

Lieber Rainer

Glaub mir, ich habe in meiner Stadt bereits alle Register gezogen !!
Eigenintiative ist mein zweiter Name !!

Bei meiner Schwmmbad-Assistenz gibt es offensichtlich haupttsächlich versichherungstechnisch Probleme, falls ich absaufe…

Danke für den Direktlink.

LG
Uwe