Hallo zusammen,

Habe heute erfahren, dass mein Neuro zum 30.6. Seine Praxis aufgibt. :((((
Ich habe jetzt echt riesen Schiss, dass mein neuer Neuro meine jetzige Therapie mit Extavia (Betaferon) nicht weiterführen könnte. Grund für die Angst ist meine SPMS die sich verschlechtert und das bestimmt geforderte MRT zu dem er mich sicher schicken wird. Ich will aber eigentlich weder MRT und schon gar keine andere Therapie. Bin seit 5 Jahren ohne offensichtlichen Schub. Die Progression schreitet halt voran.
Wie ist eure Erfahrung mit Evtl schlechterem MRT/ SPMS und beibehalten der interferontherapie. Also bezogen darauf, dass ihr die Therapie wie gewohnt weitermachen könnt?
VG Bay

Bei welcher BT steht die MS still?

Renate weiss gut bescheid und wird
dir sicher antworten.

Hallo Bay,

ich würde mir Wissen aneignen, damit ich mit dem Arzt reden kann, gezielte Fragen stellen kann und ihn verstehe. Selbst wenn etwas rauskommt, was du eigentlich nicht wolltest kannst du nochmal drüber schlafen!

Meiner Meinung - und ich gehe bei mir davon aus - kann die Progredienz voranschreiten, ohne dass man noch Schübe oder MRT - Aktivität hat. Medikamente gibt es dafür nicht. Wenn es bei dir so wäre, kannst du das Spritzen sein lassen und auch heftigere Medikamente werden nix bringen.

Man würde vielleicht/wahrscheinlich stationär noch Mitox geben oder als Verzweiflungstat, weil man nichts anderes hat (O-Ton Neurologe), eine Kortison-Puls-Therapie machen.

Was hällst Du von Siponimod für die SPMS?

Es ist Fingolimod und

» Wie bereits auf amsel.de berichtet, hat Siponimod hauptsächlich einen entzündungshemmenden Effekt.

Außerdem

» Voraussetzungen für aktive SPMS

» Definition laut Studie

» - einen Schub in den zwei Jahren vor Therapiebeginn hatten und/ oder
» - Gadolinium verstärkende T 1-Läsionen aufweisen (im MRT Anm. MSB).

Was mich überrascht hat …
» Die Nebenwirkungen von Siponimod sollen denen von Fingolimod ähnlich sein.

Die Originalinformationen gibt es hier nachzulesen:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/europaeische-kommission-laesst-siponimod-bei-ms-zu/

Ich kann will aber nicht deine Frage einsilbig beantworten. Es gibt SPMS - Verläufe / ‘Verhaltensweisen’, die die Indikation nicht erfüllen.

Persönlich finde ich das OK und argumentativ hilfreich. Bin mir aber auch sicher, dass der Neurologe das verschreiben würde, hoffentlich nur wenn man es selbst will.

In dem Falle würde ich es wie ein neues Medikament ansehen und erst mal schauen wie es so auf dem Markt ankommt.

PS:

Ich habe gehört (übermittelte Aussage eines Radiologen), dass für solche MS-Medikament-Zulassungsstudien vom Hersteller MRT - Algorithmen vorgegeben werden.

Stimmt das? Weiß da jemand mehr?

Guten Morgen zusammen,

mir geht es darum, dass ich das Extavia behalten will. Es kommt für mich keines der neuen und zum großen Teil krankmachenden Medis in Frage. In meiner Familie gibt es Tumorerkrankung, Herz-Kreislauf-Probleme, Diabetes. Ich bin mit Extavia immer gut gefahren.
Ich war letztes Jahr im Januar auf Reha, konnte meine Gehstrecke mehr als verdoppeln, kam von der Reha zurück und 3 Wochen später bekam ich eine Depression mit Panik, die es echt in sich hat.
Mittlerweile ist schon Einiges wieder gerade gerückter, die Depression fängt mich aber immer wieder ein. Seit der Depression wurde die Behinderung stärker und immer wenn ich psychisch drin häng, wird meine Leistungsfähigkeit schlechter. Dann sitze ich auch sehr viel, die Muskeln werden schwächer und steifer. Habe letztens gelesen, dass die Progression bei depressiven Menschen stärker voran schreitet.

LG Bay

Warum bekommt man nicht Gilenya bei SPMS? …ist zumindest 10 Jahre am Markt und auch ein S1P Player.

Aber vielleicht wär es für dich besser nichts zu nehmen?

Generell formuliert: Ich möchte nicht mit ‘Gott und der Welt’ darüber eine nutzlose Diskussion führen. Darum kurz und prägnant:

Es ist nur für RRMS zugelassen.

Nichts nehmen bei einer aktiven
MS ist wie eine Borreliose nicht mit
Antibiotika zu behandeln.

Es gibt aber Leute, bei denen passt
das ganz gut ins Konzept.

Hast du schon mal den Beipackzettel aufmerksam gelesen?

Depressionen können sich unter einer Interferon-beta-Therapie verstärken. (Behandlung siehe Depression

https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=symptomatischetherapie&anr=3550