Hallo,

Hat jemand schonmal die Therapie mit Fingolimod/Gilenya abgebrochen/abgesetzt?
Wenn ja: wie?
z.B.: Ausschleichen?
Auf einmal keine Tabletten mehr nehmen?
Wie lief die Kontrolle beim Arzt ab?
Sowas würde mich interessieren.

LG

Ich habe die Therapie aufgrund von erhöhten Leberwerten beendet:

  • 1 Monat komplett Pause
  • dann eine Weile jeden 2. Tag eine Tablette
  • täglich eine Tablette
  • komplett abgesetzt
    danach musste ich noch regelmäßig zur Blutentnahme, um zu kontrollieren ob und wann sich meine Leberwerte wieder normalisieren

Vielen Dank für deine Antwort!
War der Ablauf so wie du ihn aufgelistet hast?
Wie lange ist das her, hattest du eine Verschlechterung der ms nach dem absetzen?
Und wie war dein Verlauf davor (Jahre, Schweregrad etc)?
Liebste Grüße

Ich habe Gilenya im September 2012 nach einem Jahr wegen Wirkungslosigkeit ohne Ausschleichen einfach abgesetzt. Nach zwei Monaten bin ich dann auf Tysabri umgestiegen. An Blutbildkontrollen o.ä. kann ich mich nicht mehr erinnern. Kann es aber nicht mehr genau sagen. Ist einfach zu lange her.

Hey danke auch dir für deine antwort!
hast du es einfach schlagartig ohne rücksprache mit dem arzt abgesetzt?
und wie läuft es jetzt mit tysabri?
Liebste Grüße

Der zeitliche Ablauf war so wie ich Ihn aufgelistet habe.
Vor Gilenya hab ich Copaxone gespritzt. Dies erwies sich bei mir als völlig wirkungslos, ich hatte darunter etliche Schübe und mein Zustand hat sich erheblich verschlechtert.
Unter Gilenya ging dann meine Schubrate deutlich runter (ca. ein Schub pro Jahr).
Ungefähr 2 Monate nach dem Absetzten hatte ich ebenfalls einen Schub.
Ich weiß nicht mehr genau wieviel Zeit dann verstrichen ist, bis zu meinem Start mit Mavenclad. Auf jeden Fall befinde ich mich jetzt im dritten Cladribin-Jahr und bin gespannt wie es nächstes Jahr therapiemäßig weitergeht.

Beschreib doch mal etwas genauer Deine Situation.

Liebe Grüße zurück

Nein, ich habe es nach Rücksprache mit meinem Neurologen abgesetzt. Ich hatte unter Gilenya fünf oder sechs Schübe in einem Jahr. Ich weiß es nicht mehr genau.

Tysabri konnte ich leider, leider nur ein Jahr lang nehmen, da ich JC - positiv bin und vorher schon eine Zeit lang mit Mitoxantron behandelt worden bin. Da ist die PML - Gefahr einfach zu hoch. Ich gehe da lieber kein Risiko ein. Unter Tysabri hatte sich die Schubrate reduziert und ich spürte sogar leichte Verbesserungen meiner Symptome.

Liebe Grüße
Ralf

Ich habe Gilenya - ich glaube - vier Jahre genommen. Habe es an sich ohne jegliche Nebenwirkungen vertragen und war etwas traurig, als das nicht mehr ausgereicht hat. Ich habe einfach damit aufgehört.

Danach habe ich Mavenclad eingenommen, zuletzt im letzten Jahr. Die Nebenwirkungen hielten sich auch in Grenzen. Mit Mavenclad haben sich meine Lymphos überraschend schnell erholt. darüber bin ich froh, vor allem weil ich auch in der therapiefreien Zeit vor Schüben geschützt bin. In Corona-Zeiten habe ich hoffentlich keine zusätzliche Beeinträchtigung in der Virusabwehr.

Aber leider bleibt es, wie jedes Medikament, für jeden ein “Experiment” die einen vertragen es super und die anderen brechen nach der ersten Woche ab.

Welche Therapie hast Du nach Gilenya im Auge?

Schönen Abend von Billy