Hallo ,
ich heiße stefan und bin neu im forum .

ich bin seit ca 7-8 jahren an der chronischen form der ms erkrankt .
meine neurologin schlägt mir bei jedem arztbesuch eine behandlung mit ocrelizumab vor .

hat von euch jemand in der chronischen ms erfahrungen mit diesem medikament ,sprich nebenwirkungen und so gesammelt ?

ich wäre für erfahrungen sehr dankbar ,habe mich bis jetzt gegen das medikament gewehrt ,aber langsam interessiert es mich doch .

freundliche grüße

Kurze Rückfrage.

PPMS?

Wie ist dein EDSS?

Was bekommst Du biisher??? Corti Puls???

Was ich mich erst neulich wieder gefragt habe, bestärkt durch einen FA.

Was soll Kortison bringen, wenn nichts brennt, also keine Entzündungen festzustellen sind?

Was bekommst Du biisher??? Corti Puls???

gar nichts ,habe fampyra für mein bein bekommen

“habe Fampyra für mein Beim bekommen”

Und, hilft dir Fampyra?

Mir leider nicht; bin auch an Ocrelizumab interessiert. ppms ; EDSS 6,5

Hatte 4 Jahre auch nur Cortipuls. Das hat etwas geholfen, aber gleichzeitig eine manifeste Osteoporose ausgelöst.

Hallo Stefan, gehe hier einfach mal auf die Suchfunktion und dann gibt es einige Erfahrungsberichte.
Ocrevus ist wohl momentan das Einzige, was ein Fortschreiten einer PPMS aufhält. Die Nebenwirkung inklusive…aber jeder Mensch ist anders. Ich würde es riskieren, wenn ich es bekommen könnte.

Fampyra hat mein Bein etwas stabilisiert ,aber mir ist es nicht gut bekommen .Hatte zu der Zeit viele negative Gedanken .Ist jetzt 3 Jahre zurück .Ich will es noch einmal ausprobieren .

Hallo Konni ,
ist Ocrevus die Abkürzung für Ocrelizumab ??

Ja, Ocrevus ist geläufig

Hallo Konny ,

wie ich schon geschrieben habe ,habe ich dieses Medikament schon vor längerer Zeit angeboten bekommen .Eigentlich sagt jeder ,Neurologin ,Professor ,Hausarzt usw. er würde es an meiner Stelle nehmen .Ich habe jedoch Angst vor Nebenwirkungen ,die ich noch nicht einmal kenne .Laut meiner Neurologin schreitet die MS nur sehr langsam in mir vorran und meine größte Angst ist ,dieses langsame vorranschreiten evtl. nagativ zu beeinflußen .

Das klingt doch gut. Du musst zufrieden sein. Und das bist Du.
Ich selbst als Extremsportlerin, habe Angst, meine grösste Leidenschaft zu verlieren und statt MTB und Berge nur noch ein Leben zu leben ohne das, was mir so viel bedeutet. Mein Zustand jetzt wäre super…Die Nebenwirkungen von Ocrevus sind sicher zu überlegen. Ich würde es immer riskieren. Bin zäh , dank meinem bisherigen Leben.
Schönes WE

darum meine Frage nach deinem
EDSS, Gehstrecke geht auch.
Nach mir hast du eben nicht
PPMS, die definiert sich ja nach den
rasch bleibenden Behinderungen.
Wenn du nicht weisst, wie eine
PPMS abläuft, einfach googeln.

Danke Konny für Dein Mut machen . Ich weiß nicht in welchem Stadium Du Dich befindest ,wünsche Dir aber auch positive und helle tage :))

Herzlich Stefan

Hallo Spyke ,

ich weiß leider nicht was EDSS noch PPMS bedeutet .
Ich benötige zum laufen Stock oder Rollator .Meine Strecken die ich noch gehen kann sind nicht allzu weit ,den größtem Teil des Tages verbringe ich sitzend . Meine Blase und Darmträgheit sind eine weitere Erscheinung ,Schmerzen und Erschöpftheit/ Müdigkeit . Ansonsten bin ich noch im grünen Bereich .

Freundliche Grüße

https://www.roche.com/de/media/releases/med-cor-2018-06-14.htm

Es ist leider auch keine Heilung.

Hallo Stefan, sie wollen gleich mit einem Klopfer los legen…
Ich bin bei diesen heftigen Sachen die Skeptikerin vom Dienst. Ich habe wegen Brustkrebs eine Hammerchemo hinter, mir ist zwar schon Jahre herr aber war alles andere als easy war, obwohl ich das Glück hatte im Nervenkh zu sein wegen schwerster Depressionen…

Mein Corti bekomme ich jedes Jahr bei meinem und bekomme die Anwendung von Antikörpertherapien bei anderen mit, die nicht MS haben. Da bekomm ich das vergleichsweise harmlose Corti.

Wenn ich lese, daß Du meistens sitzt, solltest Du Dir vorstellen, daß Deine Muskeln immer schwächer werden. Ich hatte heute früh bis jetzt tierisch Kopfschmerzen, daß ich entgegen meiner Gewohnheit ne Kopfschmerztablette genommen hab. Ich geh jetzt raus und geh noch was zum Essen holen und vielleicht noch ne neue Hose.

Ich komme von 300m Gehstrecke.
Ich habe trainiert mit meinem Opa vom Stock. An manchen Tagen ging wenig und da habe ich mich jedes Mal überein paar Meter mehr.

Auch Ocrevus ist kein Heilmittel, und Du wirst wegen ihm nicht aus dem Sessel hüpfen…

@ Konny apropos Extremsport… wie wärs wenn Du deine körperliche Konstitution zu halten und sie für andere Sportarten nützt… ganz realistisch gesehen…
Ob Ocrevus Dich auf lange Sicht in die Lage versetzt diesen Sport dauerhaft zu betreiben bezweifle ich.

Erkundigt Euch mal nach dem Thema Fatigue und Reaktionsgeschwindigkeit
Idefix

Liebe idefix,

Wie weit ist deine Gehstrecke denn jetzt? Und wie genau hast du daran gearbeitet?

Alles Gute.

Liebe Idefix,

klick bitte mal meinen Nicknamen an, dort siehst du meine E-Mail Adresse meinsein@… und dann schreib mir doch mal ein paar nette Zeilen. Ich sammle gerade Addys und vielleicht will ich dir auch mal schreiben, aber habe deine Adresse nicht mehr.

Grüße auch unbekannterweise an deinen Opa vom Stock :wink:

An alle Sportler hier: Rumpf ist Trumpf!

Meine Schiebestrecke liegt übrigens bei mehreren Kilometern, jenachdem welche Assistenten gerade tätig sind.

Gruß, Rainer

Naja ,alles nette Antworten