Generell könntest du Tysabri auch bei JCV+ für bis zu 24 Monate nehmen.
Es wäre aber wichtig, zunächst deine Titerwerte zu kennen.
Dann wird dein behandelnder Neurologe wohl entsprechend entschieden können.

Avonex war für mich 9 Jahre wegen
den Nebenwirkungen die Hölle, aber
die MS war so, dass ich arbeiten
konnte. Dann wurde sie SPMS und
Avonex war wirkungslos, jetzt mit
Betaferon bin ich wieder stabil.

lg

Philipp

Arbeitest noch?

@marc: Ja mein Arzt meinte auch nach 2 Jahren könnte die Party vorbei sein, aber meine Angst vor einem Rebound ist gross, muss ja noch Gilenya abschütteln ohne Rebound -.-

P.S. Ich hoffe ich errinere mich richtig, du hast mal geschrieben man sollte Milchprodukte meiden mit MS. Dann habe ich von der Kreuzreaktivität von den Proteinen MOG und BTN in Tierversuchen gelesen und habe jetzt schon 6 Monate nur veganes Protein mit veganen Drinks getrunken und auf viele Milchprodukte verzichtet (leider nicht alle… bischen Käse^^) Ergebnis: trotzdem Aktivität aber vielleicht weniger …hmm

Gut, daß dein Neuro den Konjunktiv „könnte“ verwendet hat. Deine Titerwerte ändern sich idR. laufend und könnten am Ende der zwei Jahre so niedrig sein, dass dein Neuro ohne schlechtes Gewissen weitermachen würde…

Zum Thema „Rebound“ würde ich auch nicht zu panisch werden. Es gibt aktuell noch nicht mal eine einheitliche Definition, was das ist. Entsprechend ist die Wahrscheinlichkeit, so eine Art „katastrophalen Schub“ zu erfahren bisher überhaupt nicht richtig messbar gewesen…

Generell gibt’s wohl die Annahme, dass jüngere Patienten mit heftigeren Verläufen auch die höchste erneute Entzündungsaktivität nach dem Absetzen erfahren. Verlässlicherere Aussagen sind aktuell kaum möglich. Hier ist noch eine Metastudie vom vergangenen Jahr zum Thema „Rebound“ wenn’s dich interessiert…

PS und einmal drüber geschlafen:

Du hast recht. Es ist chatartig.
Auch wenn ich vor dem Abschicken ‘meine Motivation selbstbewertend hätte gewähren lassen’ wäre diese meine Aktion (Post) nicht abgeschickt worden.

schau mal auf www.seviton.de

Hallo Spyke,
von den allermeisten Schüben habe ich Andenken behalten - keine Ahnung ob es besser wäre, wenn ich die Schübe hätte brav mit Korti behandeln lassen.
Somit wird es in Punkto Gehfähigkeit, Armkraft, kognitive Fähigkeiten,…schlechter.
Am allermeisten bremst mich aber die Fatigue aus.
Arbeitsfähig bin ich schon seit Jahren nicht mehr.

Hallo H2O,
wie aktiv ist Deine MS denn hinsichtlich der Schubrate?
Lass Dich von meiner Erfahrung mit Mavenclad nicht beeinflussen!
Ich bin z.B. auch bei Facebook in einer einschlägigen Gruppe und dort sind etliche schubfrei. Manche haben sehr viele NWs und brechen ab und bei manchen wirkt es ungenügend. Ist halt sehr individuell…
Ein Garant für 100%ige Schubfreiheit ist Tysabri ja letztendlich auch nicht.
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!

Naja werde mal in 3 Wo. in der MS Ambulanz fragen, ob dort der JCV erneut nach 3 Jahren gemessen werden kann. Vielen Dank für das Feedback, ich denke Tys oder Ocre scheinen mir effektiver als Mavenclad zu sein. Die Treppe der Therapien langsam hoch springen will ich nicht mehr… gleich nach oben.

@spyke: Seviton ist hat ein sehr gehobenes Preisniveau :smiley:

Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
Kann in sich hineintun was immer gewünscht wird.
Kann sich informieren was es ist und wie es wirkt oder auch nicht.
Kann sich auf wage Aussagen verlassen oder wirkliche Informationen suchen.
Kann auch auf den einprügeln der es wagt Fragen zu stellen.
Du musst damit und mit den Folgen leben.
Es ist Dein Körper!

Und das Atmen nicht vergessen.

“…ich denke Tys oder Ocre scheinen mir effektiver als Mavenclad zu sein. Die Treppe der Therapien langsam hoch springen will ich nicht mehr… gleich nach oben.”

Schaut man sich die Zahlen an, so reduziert Tysabri die Schubrate um 68%, Mavenclad um 58% und Ocrevus um 47%.

Nur allein die Zahlen bringen einem persönlich leider nur bedingt etwas…

@Yay: wo kann ich Deine genannten Zahlen nachlesen? danke

Hier ist z.B. eine Übersicht: https://www.multiple-sklerose.com/eine-hilfe-fuer-ms-patienten-42101/
Ansonsten schau Dir die einzelnen Fachinformationen an.

Eine kritische Auseinandersetzung findest Du hier: http://ms-stiftung-trier.de/info-material/

Danke! …dort kommt Ocrevus aber nicht besonders stark weg :smiley:

Hi Ich muß die Tabletten ab 02.03 nehmen hat mal am anfang irgend welche sachen also schlecht werden usw.

mfg

Hallo wptwolf,

welche Nebenwirkungen evtl. bei Dir auftreten, kann niemand im Vorfeld sagen.

Zu den häufigsten Nebenwirkungen (> 5 %) von Mavenclad zählen eine Abnahme der weißen Blutzellen (Lymphopenie, Leukopenie), Kopfschmerzen, Rückenschmerzen sowie Infektionen, insbesondere der oberen Atemwege sowie der Harnwege, Abgeschlagenheit (Fatigue), Übelkeit und Durchfall.

Ich persönlich hatte keine Probleme mit Übelkeit. Manchen Anwender/-innen hilft aber die gleichzeitige Einnahme von Omeprazol oder Pantozol.
Bei mir standen u.a. Schwindel und massive Fatigue im Vordergrund.

Hallo H2O,

habe auch meine ersten beiden Wochen Mavenclad hinter mir und mir geht es super.

Hier ein Link zu – für mich – sehr überzeugenden Daten zur Langzeiterfahrung mit Mavenclad.

[…] Zu Cladribin-Tabletten liegen inzwischen Daten aus 14 Jahren klinischer Erfahrung vor. Eine integrierte Analyse aller Phase-III-Studien und des PREMIERE-Registers, das sich den Studien anschloss, zeigt eine adjustierte Inzidenzrate therapieassoziierter unerwünschter Ereignisse (TEAEs) pro 100 Patientenjahren von 103,29 (Placebo: 94,26). Insgesamt wurde keine Risikoerhöhung für Infektionen beobachtet, auch nicht für opportunistische Infektionen. Im Vergleich zu Placebo wurden weder eine Häufung an Malignitäten festgestellt, noch traten Fälle von Progressiver Multifokaler Leukoenzephalopathie (PML) auf.(3,4) […]

https://www.krankenpflege-journal.com/multiple-sklerose/11077-wirksamkeit-und-sicherheit-in-der-ms-therapie-neue-daten-zur-langzeitanwendung-von-mavenclad-und-rebif.html

Übrigens, H2O wie geht es Dir?
Und wie hast Du Dich entschieden?

Schönen Abend und Gruß von Billy