Es muss aber bekannt sein, wie vielen von hundert Patienten es tatsächlich hilft.
Das ist zwingender Teil der Zulassungsstudie!
Es wird nur ungern in den Beipackzettel geschrieben!

Deine Frage kann man sachlich und nüchtern über den SPMS - Verlauf im Diagramm beantworten.

Dann such doch einfach nach den Zulassungsstudien in denen diese Werte stehen.
Glaubst Du etwa, dass es diese nicht gibt? Oder soll nur jemand hier im Forum dir diese nennen?

Wenn du mit deinem Begriff „tatsächlich hilft“ eine Reduktion der Schubfrequenz bzw. Verzögerung des Eintreten einer Progredienz meinen solltest, dann wurde in Studien mit Horizont über 2-3 Jahre eine „Wirkung“ festgestellt, die etwa analog zu der von Gilenya war. Längerfristige Studien deuten gr auf eine bessere relative Wirkung bei der Verzögerung der Progredienz hin.

Wie dem auch sei, wie du sehr wohl weißt sind solche Angaben für den einzelnen Patienten am Ende belanglos. Es zählt nur die individuelle Wirkung. Und die kann man nunmal nur erfahren wenn man für sich selber testet…

ich frage Yay, wie es geht.

lg

Philipp

genau, darum frage ich immer
die Betroffenen, wie es ihnen
geht.

lg

Philipp

Deine ‘Satzverkürzungen’ sind in letzter Zeit schwierig zu lesen.

Ist es an alle gerichtet? Nur an jemanden bestimmtes?

Natürlich gibt es auch ‘Eindeutigeres’ was aber vielleicht von manchem nicht verstanden wird.

Das fand ich jetzt aber nicht eindeutig. Meine Antwort schon. :slight_smile:

Du nimmst es und weist es nicht?
Frage die User, die nicht einfach nur schlucken, sondern sich informiert haben!
Würde nie etwas nur vage bekanntes einfach in mich reintun.
Avonex hat mich so einiges gelehrt!

Was „nehme ich und weiß es nicht“?

Der Einzige, der in diesem Thread offensichtliche Wissenslücken zeigt, bist du.
Du mußt deswegen aber nicht umbedingt Rückschlüsse auf andere machen.

Ich bedauere, daß du schlechte Erfahrungen mit Avonex gemacht hast.
Das ist aber nunmal deine persönliche Erfahrung gewesen und nur bedingt auf andere übertragbar…

Danke jedenfalls für deine Meinung…

Danke Yay und saze für Euren Erfahrungsaustausch und den Denkanstoss der Anderen :smiley: …noch mehr Schübe pack ich net, es geht immer mehr kaputt und vieles heilt nicht.

Hat jemand Erfahrungen mit Tysabri und JCV+ Startwert …oder ist so ein Vergleich nicht passend?

Generell könntest du Tysabri auch bei JCV+ für bis zu 24 Monate nehmen.
Es wäre aber wichtig, zunächst deine Titerwerte zu kennen.
Dann wird dein behandelnder Neurologe wohl entsprechend entschieden können.

Avonex war für mich 9 Jahre wegen
den Nebenwirkungen die Hölle, aber
die MS war so, dass ich arbeiten
konnte. Dann wurde sie SPMS und
Avonex war wirkungslos, jetzt mit
Betaferon bin ich wieder stabil.

lg

Philipp

Arbeitest noch?

@marc: Ja mein Arzt meinte auch nach 2 Jahren könnte die Party vorbei sein, aber meine Angst vor einem Rebound ist gross, muss ja noch Gilenya abschütteln ohne Rebound -.-

P.S. Ich hoffe ich errinere mich richtig, du hast mal geschrieben man sollte Milchprodukte meiden mit MS. Dann habe ich von der Kreuzreaktivität von den Proteinen MOG und BTN in Tierversuchen gelesen und habe jetzt schon 6 Monate nur veganes Protein mit veganen Drinks getrunken und auf viele Milchprodukte verzichtet (leider nicht alle… bischen Käse^^) Ergebnis: trotzdem Aktivität aber vielleicht weniger …hmm

Gut, daß dein Neuro den Konjunktiv „könnte“ verwendet hat. Deine Titerwerte ändern sich idR. laufend und könnten am Ende der zwei Jahre so niedrig sein, dass dein Neuro ohne schlechtes Gewissen weitermachen würde…

Zum Thema „Rebound“ würde ich auch nicht zu panisch werden. Es gibt aktuell noch nicht mal eine einheitliche Definition, was das ist. Entsprechend ist die Wahrscheinlichkeit, so eine Art „katastrophalen Schub“ zu erfahren bisher überhaupt nicht richtig messbar gewesen…

Generell gibt’s wohl die Annahme, dass jüngere Patienten mit heftigeren Verläufen auch die höchste erneute Entzündungsaktivität nach dem Absetzen erfahren. Verlässlicherere Aussagen sind aktuell kaum möglich. Hier ist noch eine Metastudie vom vergangenen Jahr zum Thema „Rebound“ wenn’s dich interessiert…

PS und einmal drüber geschlafen:

Du hast recht. Es ist chatartig.
Auch wenn ich vor dem Abschicken ‘meine Motivation selbstbewertend hätte gewähren lassen’ wäre diese meine Aktion (Post) nicht abgeschickt worden.

schau mal auf www.seviton.de

Hallo Spyke,
von den allermeisten Schüben habe ich Andenken behalten - keine Ahnung ob es besser wäre, wenn ich die Schübe hätte brav mit Korti behandeln lassen.
Somit wird es in Punkto Gehfähigkeit, Armkraft, kognitive Fähigkeiten,…schlechter.
Am allermeisten bremst mich aber die Fatigue aus.
Arbeitsfähig bin ich schon seit Jahren nicht mehr.

Hallo H2O,
wie aktiv ist Deine MS denn hinsichtlich der Schubrate?
Lass Dich von meiner Erfahrung mit Mavenclad nicht beeinflussen!
Ich bin z.B. auch bei Facebook in einer einschlägigen Gruppe und dort sind etliche schubfrei. Manche haben sehr viele NWs und brechen ab und bei manchen wirkt es ungenügend. Ist halt sehr individuell…
Ein Garant für 100%ige Schubfreiheit ist Tysabri ja letztendlich auch nicht.
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!

Naja werde mal in 3 Wo. in der MS Ambulanz fragen, ob dort der JCV erneut nach 3 Jahren gemessen werden kann. Vielen Dank für das Feedback, ich denke Tys oder Ocre scheinen mir effektiver als Mavenclad zu sein. Die Treppe der Therapien langsam hoch springen will ich nicht mehr… gleich nach oben.

@spyke: Seviton ist hat ein sehr gehobenes Preisniveau :smiley:

Jeder ist für sich selbst verantwortlich.
Kann in sich hineintun was immer gewünscht wird.
Kann sich informieren was es ist und wie es wirkt oder auch nicht.
Kann sich auf wage Aussagen verlassen oder wirkliche Informationen suchen.
Kann auch auf den einprügeln der es wagt Fragen zu stellen.
Du musst damit und mit den Folgen leben.
Es ist Dein Körper!