Guten Morgen,
Nachdem Aubagio und Gilenya nicht die MS ruhig halten konnte muss es ja irgendwie weiter gehen. Aber wie?

  • Tysabri schlecht, bin JCV+ und wollte mich nicht in 3 Jahren mit einem mögl. Rebound beschäftigen

  • Lemtrada = nein danke

  • Ocrevus wollte ich eigentlich als letzte “Geheimwaffe” benutzen

@Yay: Ich weis Du hast Erfahrungen mit Mavenclad.

  • Konntest eine Schubfreie Zeit erreichen und eine 2.Runde einlegen?
  • Was passiert, wenn Du in der 1.Runde Mavenclad Krankheitsaktivität entwickelst …
    muss man es dann wieder absetzten und erreicht man dann wieder den Zustand von Tag 1?
  • Hattest Du irgendwelche Nebenwirkungen?

Ich freue mich auf alle Antworten, danke!

Musste leider auch mit Tysabri aufhören (JVC-Wert viel zu hoch). Habe mich dann für Mavenclad entschieden. Die Tabletten habe ich Ende November und Ende Dezember genommen.
Während der Einnahme hatte ich keine Probleme, und auch sonst geht es mir seither gut.
Mir ist auch klar, dass das alles andere als eine Langzeitauskunft ist.
Viele Grüße
saze

Mich würde interessieren wie vielen von 100 Patienten es nachweislich hilft.
Auch welche Erfahrungen es mit einer Langzeitwirkung/Einnahme gibt.
Nicht, dass dem Patienten ein völlig unerforschtes und damit unkalkulierbares Risiko aufgebürdet wird.

Wie soll es eine Langzeiterfahrung geben, wenn das Medikament noch keine so lange Zulassung in Deutschland hat ??
Man muß sich wohl damit abfinden ein Versuchskaninchen zu sein

Langzeiterfahrungen gibt’s bereits in Australien und Russland wo dieses Medikament schon vor zehn Jahren zugelassen wurde. Ist irgendwas Gravierendes passiert? Nö.

Bei Manchen hat aber nach mehreren Jahren die Wirkung aufgehört so dass sie mit anderen Therapien wieder gestartet sind. Für die anderen waren zwei Zyklen wohl ausreichend…

Hallo H2O,
ich bin seit einem Jahr mit allen Zyklen durch - befinde mich also im dritten Jahr.
Meine Schubrate unter Mavenclad liegt bei ungefähr 1× pro Jahr ein Schub. Bin also nicht wirklich schubfrei.

  • Was passiert, wenn Du in der 1.Runde Mavenclad Krankheitsaktivität entwickelst …
    muss man es dann wieder absetzten und erreicht man dann wieder den Zustand von Tag 1?
    Wenn Du mit Zyklus 1 + 2 im ersten Jahr durch bist und trotzdem weiterhin eine hohe Schubrate aufweist, dann kannst Du nach frühestens 6 Monaten einen
    Medikamentenwechsel in Betracht ziehen.
    Einen Schub pro Jahr findet der Neuro bei mir noch akzeptabel. Vor Mavenclad hab ich Gilenya genommen und war darunter auch nicht schubfrei.

  • Hattest Du irgendwelche Nebenwirkungen?
    Schwindel und meine Fatigue war noch heftiger
    als sonst. Hab mich pro Zyklus ca. 2 Wochen echt bescheiden gefühlt - das wars. Meine
    Blutwerte waren immer okay, ich hatte keinen
    Haarausfall oder irgendwelche
    schwerwiegenderen Nebenwirkungen.

Mein nächstes Kontroll-MRT steht bald an und dann wird sich zeigen wie es weitergeht.
Mein Neuro meint, dass man ggf. auch noch einen zusätzlichen Zyklus (also 5 + 6) machen kann.
(Diesbezüglich habe ich allerdings etwas
anderes gelesen?)

hallo Yay
in meiner MS Schub Zeit, ging es
besser, wie dann ohne Schübe mit
SPMS.

Bleiben Schäden zurück?

lg

Philipp

Es muss aber bekannt sein, wie vielen von hundert Patienten es tatsächlich hilft.
Das ist zwingender Teil der Zulassungsstudie!
Es wird nur ungern in den Beipackzettel geschrieben!

Deine Frage kann man sachlich und nüchtern über den SPMS - Verlauf im Diagramm beantworten.

Dann such doch einfach nach den Zulassungsstudien in denen diese Werte stehen.
Glaubst Du etwa, dass es diese nicht gibt? Oder soll nur jemand hier im Forum dir diese nennen?

Wenn du mit deinem Begriff „tatsächlich hilft“ eine Reduktion der Schubfrequenz bzw. Verzögerung des Eintreten einer Progredienz meinen solltest, dann wurde in Studien mit Horizont über 2-3 Jahre eine „Wirkung“ festgestellt, die etwa analog zu der von Gilenya war. Längerfristige Studien deuten gr auf eine bessere relative Wirkung bei der Verzögerung der Progredienz hin.

Wie dem auch sei, wie du sehr wohl weißt sind solche Angaben für den einzelnen Patienten am Ende belanglos. Es zählt nur die individuelle Wirkung. Und die kann man nunmal nur erfahren wenn man für sich selber testet…

ich frage Yay, wie es geht.

lg

Philipp

genau, darum frage ich immer
die Betroffenen, wie es ihnen
geht.

lg

Philipp

Deine ‘Satzverkürzungen’ sind in letzter Zeit schwierig zu lesen.

Ist es an alle gerichtet? Nur an jemanden bestimmtes?

Natürlich gibt es auch ‘Eindeutigeres’ was aber vielleicht von manchem nicht verstanden wird.

Das fand ich jetzt aber nicht eindeutig. Meine Antwort schon. :slight_smile:

Du nimmst es und weist es nicht?
Frage die User, die nicht einfach nur schlucken, sondern sich informiert haben!
Würde nie etwas nur vage bekanntes einfach in mich reintun.
Avonex hat mich so einiges gelehrt!

Was „nehme ich und weiß es nicht“?

Der Einzige, der in diesem Thread offensichtliche Wissenslücken zeigt, bist du.
Du mußt deswegen aber nicht umbedingt Rückschlüsse auf andere machen.

Ich bedauere, daß du schlechte Erfahrungen mit Avonex gemacht hast.
Das ist aber nunmal deine persönliche Erfahrung gewesen und nur bedingt auf andere übertragbar…

Danke jedenfalls für deine Meinung…

Danke Yay und saze für Euren Erfahrungsaustausch und den Denkanstoss der Anderen :smiley: …noch mehr Schübe pack ich net, es geht immer mehr kaputt und vieles heilt nicht.

Hat jemand Erfahrungen mit Tysabri und JCV+ Startwert …oder ist so ein Vergleich nicht passend?

Generell könntest du Tysabri auch bei JCV+ für bis zu 24 Monate nehmen.
Es wäre aber wichtig, zunächst deine Titerwerte zu kennen.
Dann wird dein behandelnder Neurologe wohl entsprechend entschieden können.

Avonex war für mich 9 Jahre wegen
den Nebenwirkungen die Hölle, aber
die MS war so, dass ich arbeiten
konnte. Dann wurde sie SPMS und
Avonex war wirkungslos, jetzt mit
Betaferon bin ich wieder stabil.

lg

Philipp

Arbeitest noch?

@marc: Ja mein Arzt meinte auch nach 2 Jahren könnte die Party vorbei sein, aber meine Angst vor einem Rebound ist gross, muss ja noch Gilenya abschütteln ohne Rebound -.-

P.S. Ich hoffe ich errinere mich richtig, du hast mal geschrieben man sollte Milchprodukte meiden mit MS. Dann habe ich von der Kreuzreaktivität von den Proteinen MOG und BTN in Tierversuchen gelesen und habe jetzt schon 6 Monate nur veganes Protein mit veganen Drinks getrunken und auf viele Milchprodukte verzichtet (leider nicht alle… bischen Käse^^) Ergebnis: trotzdem Aktivität aber vielleicht weniger …hmm