Das tut mir leid.
Das habe ich letztes Jahr auch nicht verstanden, warum gerade ich…war für mich immer eine der schlimmsten Erkrankungen, die es gibt…bin selbst Krankenschwester auf einer kleinen Intensivstation im schönen Bayern.
Bisher hat sich nicht viel geändert in meinem Leben. Bin vielleicht nicht mehr so sehr belastbar in meinem Sport, arbeite voll ohne Nachtschicht.
Schau einfach auf Deinen Körper. Viele Symptome wirst Du jetzt erst wahrnehmen. Vielleicht bekommst Du eine Therapie, je nach Form der MS. Hinterfrage alles, auch wenn Du nervst…
Es gibt fast zuviel Literatur über diese Erkrankung.
Wichtig ist immer, das Du nicht allein bist mit der Diagnose…Freunde, Familie.

Es gibt auch eine MS Form bei der man keine Schübe hat, Stichwort ppms aber auch spms, es kann eine kontinuierliche Verschlechterung stattfinden, muss aber nicht. Wenn du in 20 Jahren zurückblickst wirst du genau wissen, welche MS-Form du hast.

Mein Rat: bereite dich auf das Schlimmste vor und geniesse es, wenn nix davon eintritt.

Übrigens, wenn es um die Frage der MS-Medikamente geht musst du eins unbedingt wissen, man kann damit im besten Fall Schübe reduzieren aber auf die Behinderungszunahme haben sie keinen Einfluss.

vielleicht Ocrevus…je nach Typ, bringt einen evtl. Stillstand der PPMS

Hallo

Danke für deine Antwort. Die Ärztin hat sich viel Zeit für mich genommen Mir auch Bildlich viel erklärt aber das waren Ausdrücke und ich muss auch zu geben das ich mich nicht so konzentrieren konnte, es war so eine Flut von allem in meinen Kopf. Ich habe halt Probleme mit so Taubheit und strömen im Körper. So eine innere Unruhe wie Ameisen die durch mich laufen, schlafe kaum. Ich arbeite in der Buchhaltung für eine grosse Firma in Zürich.Sind vor kurzen in ein Grossraum Büro #gezogen so 150 Leute in einen Riesen Raum, man hat keinen festen Schreibtisch, man muss sich morgens immer einen freien Platz suchen. Was ich sagen will der Lärm und der Druck( weil weniger Leute in mein Abteilung) das heisst immer schneller und viel Überstunden und ich habe
dazu noch 4 Stunden Fahrt jeden Tag, Lebe in einen Dorf in Kanton Schaffhausen: Mein Problem

ist das konzentrieren und danach der Stress im mega vollen Zug ; vier mal umsteigen. Ich habe im
Moment so Angst, das ich nicht alles schaffe, arbeite immer länger. Es ist mir alles Zuviel und nach
diesen Tagen, geht es mir Abens mitbden Nerven viel schlimmer, und nach gestern fühle ich mich
einfach überfordert. Komme mir dumm vor weil man muss ja funktionieren und ich nun jetzt
jammern ,anderen geht es viel schlechter. Danke das ich das haben konnte. Hoffe ich habe nicht
so genervt

Oh, das klingt nicht gut. Rede mit Deinem Arbeitgeber über Deine Probleme. Der Stress verschlechtert die Situation und somit auch Deine MS. Eine andere Arbeit? Weniger Arbeitszeit? Ein Umzug? Lass Dir Zeit für alles. Vielleicht einfach mal krank schreiben lassen. Der Mensch ist so wertvoll und so sollte man ihn auch behandeln! Es gibt immer eine Lösung. Paß auf Dich auf.

du nervst nicht, ich bin von Winterthur.
Wichtig, nicht künden, nicht reduzieren, wegen
deiner Pensionskasse.

Lasse dich doch von der schweiz.
Multiplen Sklerose Gesellschaft beraten,
die sind in Zürich.

Ich kann dir auch Tipps geben, ich war
Prokurist in einer grossen Firma.

lg

Philipp

Das geht auf keinen Fall ich muss meine Leistung bringen in den Job ist Schnelligkeit gefragt, habe Angst meine Arbeit zu verlieren: Bin 52 da bekommt man keinen Job so leicht: ich muss da durch stehen und halt in der Freizeit Pausen finden: wird mir schwer fallen bin ein putzteufel, Umziehen nie, das Haus ist auch dem Dorf ist nein Traum und mein ruhepol: Danke dir für deine Antwort; werde mir Mühe geben ruhiger zu werden

Das klingt gut; ich will meine Arbeit behalten und auch gut machen. Danke für den Tip. Für weitere bin ich offen und sehr dankbar.

Gruss Kissi

Das wirst Du gut schaffen, mit der Einstellung. Klang anfangs anders. Viel Glück und paß auf Dich auf.

Bei dieser Diagnose “versuche” das Leben nicht zu versäumen.
Erlaube der Krankheit nicht Dich zu überwältigen und
vergiss nicht: Es ist keine Grippe! Sie wird Dich begleiten und bisherige Grundsätze verlieren Ihre Gültigkeit!
Du hast neue Voraussetzungen und
Du wirst Dich neu erfinden müssen

Mit Ocrelizumab haben 4% der PPMS-Patienten die Aussicht, ihre Behinderungsprogression 3-6 Monate später zu entwickeln, während sich für die anderen 96% gar nichts ändert. Diese 96% haben bloss die Nebenwirkungen.

Man merke sich: Wenn die MS dreckig kommen will dann kommt sie dreckig. Mit Medis einfach ein paar Monate später und dafür nehme ich Risiken wie PML und Krebs in Kauf.

https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/Patientenhandbuecher/KKNMS-DMSG_Patientenhandbuch_Ocrelizumab_20190503_web_frei.pdf

http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/02/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf

Wahrscheinlich hast Du recht?

cool, viel Glück, Erfolg und bis
bald einmal!

lg

Philipp

Negativer Stress ja …
Positiver eher nein …

Ich hab ultimativen Stress auf der Arbeit, mir machts extrem viel Spaß, MS ist ruhig geblieben (OK mit Tysabri)

Hallo Kissi,
ich bin a bissele jünger als Du und schon ziemlich lange aus dem Job, aber das was ich Dir schreibe versuche ich meinem Energiebündel gerade bei zu bringen.

Entspannung ist etwas gutes und spendet neue Kraft.
Atmung und Yoga in den Tag integrieren, dann kann man man kraft schöpfen in einigen Minuten, weil man sich kurz aus der Tageshektik herausziehen kann.
Du hast geschrieben Du seist ein Putzteufel… lerne auch mal zu sagen… heute nicht motgen wieder…

Lerne zu entschleunigen und suche Dir Kraftquellen…

So jetzt darf ich den Putzteufel geben :smiley:

Auch ich leide gerne an maßloser Selbstüberschätzung…

Idefflitz ;)))

Es ist eine schlimme Krankheit, aber kein Urteil für Sie! Sie müssen mutig sein und weiter gegen diese Krankheit kämpfen. Viele Leute haben es und sie kämpfen! Wenn Sie jetzt einer von uns sind, ist es für Sie sehr wichtig, auf Ihre Gesundheit zu achten. Sie sollten sich der letzten Medizin in diesem Bereich bewusst sein, https://www.davidcronenberg.de/recardio, um eine angemessene Behandlung zu erhalten um es zu pflegen. Denken Sie daran, dass sich immer Menschen in Ihrer Nähe aufhalten, die Ihnen bei Problemen weiterhelfen können.

Liebe Kissi, das ist Werbung.

Ich glaube wir nehmen alle Nahrungsergänzungsmittel aber bei kombipräparaten bin ich immer sehr mißtrauisch…

Vielen Dank

Es fällt mir so schwer abzuschalten. Bei der Arbeit bin ich immer die letzte und zu Hause muss es ordentlich sein. Ich leide schon ewig an einer Zwangsstörung das heisst auch das ich meinen Plan immer zu einer Zeit schaffen muss also jede Arbeit muss immer so ablaufen und€ ich setze mir Fristen. Jetzt mit der Diagnose MS und ein Gang runterschauten weiss ich nicht wie und ob ich das überhaupt kann

@ Idefix
Ich gebe dir absolut recht.

Hallo Puddings,

Wenn gerade etwas nicht geht, dann geht es vielleicht morgen. Wenn nicht morgen, dann sicher übermorgen :slight_smile:
Innerer Druck ist etwas sehr Zerstörerisches.
Die größten Verschlechterungen hatte ich immer in einer Zeit, in der in mir ein großes Ungleichgewicht herrschte. Gerade im letzten Jahr wieder sehr eindrucksvoll bewiesen.
Solange ich mit mir und der Welt im Reinen bin, ich mit einem positiven Lebensgefühl durch den Tag gehe und mich am Leben freue, ist die MS zwar mein Begleiter, aber nicht meine Bremse. Sie ist halt da und ich mach das Beste aus allem.
Und in meinem Fall ist ungesunder Stress wie eine Einladung für die MS mit zu zeigen, “was sie kann”.
Will ich gar nicht so wissen :wink: und versuche deshalb ausgeglichen zu bleiben (gar nicht so einfach), meine hohen Erwartungen an mich selbst und auch meinen schon immer gelebten Hang zum Perfektionismus in einem gesunden Maß zu halten. Dazu braucht es täglich Zeit für die schönen Dinge des Lebens. Achtsam sein, auch Meditation und Autogenes Training sind eine schöne Auszeit und spenden Kraft. (Achtsamkeitsübungen und Meditation sollen sogar die Hirnstruktur positiv verändern)

Nicht nur Medis und sonstige Pillen können etwas für uns tun. :slight_smile:

LG
Bay

wenn Du Dich fragst, ob Du das kannst…hast Du die Frage doch schon beantwortet…vielleicht professionelle Hilfe von einem Psychologen.
Die Grenzen werden Dir gesetzt und Du kannst damit umgehen, das sollte Dein Ziel sein.
Der Mensch ist so wertvoll und so sollte er sich auch behandeln. Lebe und genieße das Leben. Wertvolle Zeit nur für Dich, denn davon haben wir immer zu wenig.Was nützt eine perfekte Wohnung,materielle Dinge, wenn sie Dich unglücklich und traurig machen…es ist Dein Leben…