Hallo zusammen,

lange lebe ich mit der MS (15 Jahre). Habe mich von RRMS zu SPMS durchgekämpft. Meistens mit großem Optimismus, teilweise mit einigen Tiefen. Aber immer mit der Absicht, das Beste aus den jeweiligen Situationen zu machen.
Fast genauso lange lese ich (damals) im DMSG-Forum und hier mit.

Heute bin ich so angenervt, dass ich mich nun doch hier angemeldet habe, um mal Eure Worte und Erfahrungen zu meinem (momentan) täglich grüßenden Murmeltier zu lesen.

Ich bin mit einer Paraspastik rechtsbetont “gesegnet”, habe eine Gehstrecke von ca. 100 Metern und bin im Normalfall als “Vierbeiner” zu Fuß unterwegs.

Momentan ärgert mich die Spastik aber so sehr und ich schreibe das diesem ständig wechselnden Wetter zu. Meine Heimat liegt in Bayern und so durften wir uns die letzten Tage über recht eisige Tage bis hin zum gestrigen Sturm mit gefühlten noch tieferen Temperaturen (auch wenn sie über 0 lagen) “freuen”. Alles geht so viel schwerfälliger und langsamer >:-(.

Was macht das Wetter denn (völlig abgesehen vom seelischen Befinden) mit euch und euren Symptomen?

VG :slight_smile:
Bay

da kann ich dich beruhigen.

EDSS 5.5, Hinkstrecke 130 Meter.

Gestern in der Physio klagten alle
MSler über steife Beine, ich auch.

Was immer hilft, Nordic Walking
Stöcke. Ev. können sie das mit dir
in der Physio üben.

Gegen die Kraftlosigkeit nehme ich
Eiweissriegel, so wie die Kraftsportler.

Ev, währst du ein Fampyra Kandidat?

lg

Philipp

selber Verlauf, gleiche Probleme.

Grüß Gott nach Bayern!
ich habe diesselbe Karriere von RRMS zu SPMS durchlaufen und ebenso seit Tagen Probleme mit meiner rechten Vorderachse.
Ich konnte mir die plötzliche Zunahme der Spastik auch nicht erklären.
Ganz fies: Ich starte zuhause in der festen Annahme, daß ich heute recht gut & weit laufen kann, muß dies aber bereits wenige Meter später wieder zurücknehmen ;(
Kraft genug wäre da, aber der Bewegungsablauf schlaucht mich unglaublich. Gehe ich in der Öffentlichkeit, will ich mir keine Blöße geben und tue so normal wie nur möglich - dafür schlaucht es mich dann aber ganz arg und ich gebe nach kurzer Strecke wieder auf. Gehe ich alleine, sodaß mich niemand sehen kann, stakse ich wie ein Storch umher - dafür verlängert sich die Gehstrecke.
Seelisch bin ich nach 10 Jahren längst daran gewöhnt, daß ich jeden Schritt mit dem rechten Bein im Kopf aktiv auslösen muß oder meine, es zu müssen.
Nerven tut mich bloß, daß meine Mitmenschen mein Rumm-Ge-Eiere gerne versuchen, dies mit der Weisheit : “Liegt´s am Wetter?” abzutun.

Trotzdem gilt generell:

Viele Grüße aus Baden-Württemberg :slight_smile:
MHW001

Grüß Gott nach Bayern!
ich habe diesselbe Karriere von RRMS zu SPMS durchlaufen und ebenso seit Tagen Probleme mit meiner rechten Vorderachse.
Ich konnte mir die plötzliche Zunahme der Spastik auch nicht erklären.
Ganz fies: Ich starte zuhause in der festen Annahme, daß ich heute recht gut & weit laufen kann, muß dies aber bereits wenige Meter später wieder zurücknehmen ;(
Kraft genug wäre da, aber der Bewegungsablauf schlaucht mich unglaublich. Gehe ich in der Öffentlichkeit, will ich mir keine Blöße geben und tue so normal wie nur möglich - dafür schlaucht es mich dann aber ganz arg und ich gebe nach kurzer Strecke wieder auf. Gehe ich alleine, sodaß mich niemand sehen kann, stakse ich wie ein Storch umher - dafür verlängert sich die Gehstrecke.
Seelisch bin ich nach 10 Jahren längst daran gewöhnt, daß ich jeden Schritt mit dem rechten Bein im Kopf aktiv auslösen muß oder meine, es zu müssen.
Nerven tut mich bloß, daß meine Mitmenschen mein Rumm-Ge-Eiere gerne versuchen, dies mit der Weisheit : “Liegt´s am Wetter?” abzutun.

Trotzdem gilt generell: Scheiss da nix, dann feid da nix.

Viele Grüße aus Baden-Württemberg :slight_smile:
MHW001

Liegt’s am Wetter? - Diese Frage kriege ich auch immer wieder zu hören, die Antwort von mir: Nein, es ist die Krankheit.

Wetter kann mein auch sehr gut hier nachlesen:
http://wetterstationen.meteomedia.de/map=Deutschland&station=103390

Ich bin jetzt 35 Jahre dabei, vielleicht auch länger, wer kennt schon den Anfang?
Das Laufen habe ich mir abgewöhnt, ich lasse mich mit dem Rolli durch die Gegend schieben, demnächst wohl auch elektrisch.
Das Wetter ist eine arge Belastung, wenn man Bewegungslos im Rollstuhl sitzt. Kalt geht gar nicht.
Aber Spastiken habe ich dadurch eigentlich nicht mehr.
Das Wetter ist mir eigentlich egal, wenn ich nicht raus muss.
LG Reiner

Meine heutige Assistentin schreibt sonst nicht für mich und hat ein E geschrieben wo ein A hingehört.

Gruß, RAiner

Hallo, meine Spastik ist, insbesondere wenn es kalt oder gefühlt sehr kalt ist, stark. Durch die starken Muskelanspannungen in den Beinen und am Po ist mir fast immer kalt und das verstärkt die Spastiken.
Ich nehme med. Cannabis und so ist es neben der Physio, QiGong und ab und an Ergometer erträglich. G. Jakobine

Kauf Dir lieber gutes Proteinpulver oder EAA`s als die Riegel. Die Riegel haben keine gute Wertigkeit des Proteins …gerade das hydrolysierte Kollagen ist nicht hochwertig.

ich muss oder darf 4 Mal mit dem
Hund raus, bei jedem Wettet.

lg

Philipp

Also jetzt kommt Randbayern noch dazu (OFR), ok eigentlich bin ich ein zwangseingebürgertes Exilschwäble ;D…

Der Wind ist die Hölle, wobei gestern war schlimmer als heute.
Zum Thema Spastik:
Bei mir ist es gerade wieder besser… Meine kleine Faszienrolle, Schüssler Nr7 und Innerer Abstand zum aktuellen Chaos. Selbst die Dame im Teeladen meinte ich würde wieder besser ausschaun als vor Weihnachten, meine Ergo bestätigte das heute.

Die Kälte ist ok nur der Wind nervt. Als ich heute von Ergo heim bin war es noch hell. Gegen den Winterblues haben sowohl meine Tageslichtlampe mit blauem Licht geholfen und eisen plus C…

Hallo Idefix :slight_smile:
Ich wink mal aus UFR rüber .
Wind wie gestern Mittag brauch ich auch nicht.
Kalt, widerlich und hebelt die Stabilität ordentlich aus.

Wenn ich die Zeit hatte und mein Hirn dran dachte, leuchtet auch meine Tageslichtlampe. Das Gleiche gilt auch für Motomed.

Hi Philipp,

gut zu wissen, dass es nicht nur mir so geht.

Worin siehst du den Vorteil von Nordic Walking Stöcken im Vergleich zu UAGS? Ich brauche die Stabilisierung der Gehstützen, um die Beine ordentlich vom Boden zu bekommen.

Über Fambyra habe ich nachgedacht, fühle mich momentan aber wie ein Chemierecyclingswerk. Will erst ein anderes Medi in der Dosierung reduzieren können, bevor ich meinem Körper weitere Chemie zumute.
Ich warte erstmal noch etwas den Frühling ab, gehe regelmäßig zur Physio, aufs Motomed und zur Lokomotionstherapie.

LG
Bay

Hey MHW001,

Dank dir für deine Antwort :).

Genauso geht’s mir auch. Da mach ich mich auf den Weg ins Büro, denk mir: Ist ja super! Komm recht gut voran. Mach die Tür auf und hab das Gefühl, als haut mir jemand Sand ins Getriebe.

Mich strengen eher die betroffenen Beobachter an, die meine Mobilität mit einem: “Du Arme” kommentieren und mir das Gefühl geben, ich muss sie mit meinem Optimismus und einem Schätzchen wieder aufbauen. :wink: Und die erstaunt dreinschauenden Dauerschauer fordern mich regelrecht zum Wettstarren raus. Solange, bis sie sich auch beobachtet fühlen und wegschauen.
Blöd gloffn, aba basst a scho widda :slight_smile:

LG
Bay

Lieber Reiner mit A,

So schnell kommt man in den Genuss einer neuen Identität ;))

Sagt mal, merkt ihr das Wetter auch schon, bevor ihr vor die Tür geht?
So Wetterfrosch-mäßig?

Ich hab manchmal das Gefühl, ich kenn die Witterung schon, bevor ich überhaupt hör einen Blick rausgeworfen habe.

ja, du machst das richtig so.

Mit den Nordic Walking Stöcken
gehst du normal, aber die Stützen
in dem Sinn nicht, sie helfen ein
wenig beim Gleichgewicht.

Es ist eine Übungsoption, die man
anfangs nur mit der Physio machen
sollte.

lg

Philipp

Mein Gleichgewichtssinn hat zum Glück keinen Treffer.
Schwierig ist das Heben der Beine. Dazu nutze ich die Stöcke, um das Körpergewicht anders zu verteilen und das Bein zu entlasten.

Guten Morgen nach UFR :slight_smile:

Also ich war schon immer wetterfühlig. Seit ich MS habe ist es extremer. Ich könnte locker eine Anstellung als Wetterhund annehmen ;)))

Gerade ist es einfach nur grau und eklig…

Bei mir ist es der Luftdruck?!

Komisch.

lg

Philipp

Heyho :slightly_smiling_face:

Also … gibt’s denn das?!
Ich hab um 17:30 Uhr aus Thermometer geschaut und dachte, ich hab 'ne visuelle Störung! Da stand eine Außentemperatur von 16° C!