Hi all,

ich habe gesicherte Diagnose SPMS(seit 8/2013) und spritze Avonnex seitdem (11/2013).

Ich habe seit Weihnachten 2019 das Spritzen von Avonex abgesetzt. Mir ging es im vergangenen Jahr gefühlsmäßig immer schlechter, obwohl ich A spritzte.

Zunahme der Progression, Bewegunsstötungen nahmen zu, Abnahme von Kreativität, Zunahme der Lethargie, auch das Denken viel mehr schwerer.

Mein Neuro wollte das ich ein neues Medikament nehme. Ocrelizumab. Das wollte ich aber nicht nehmen, weil mein Vater und meine Großmuutter an krebs verstorben sind und ich Angst habe aufgrund der Familiengeschichte auch von Krebs betroffen zuwerden. Kurz mein Neuro war mir keine große Hilfe. Ich werde mich nach einen anderen Neuro umschauen müssen.

Seit Dezember 2019 spritze ich kein Avonex mehr und es geht mir psychisch besser und die Bewegungsstörungen haben nach gelassen. Es ist so als wenn eine dunkle Wolke, die meinen Horizont vernebelt hat, seit dem Absetzen von Avonex verschwunden ist.

Ich nehme jetzt nur noch täglich Alphaliponsäure und jededen 2. Tag 10000 Einheiten Vitamin D.

Soweit erstmal zu meiner Situation.

Hattest du Schübe in letzter Zeit?
MRT Aufnahmen mit kontrastmittelanreichernden Läsionen?

nach mir ist Avonex nicht für SPMS???

Ich musst, durfte nachdem meine MS im
2009 von schubförmig auf SPMS umstellte
Avonex absetzen und auf Betaferon
umstellen.

@ Marc696

Ich hatte keine Schübe in der letzten Jahren, auch meine MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel zeigten keine neuen Läsionen.

Hatte vor ein paar Jahren einen Pseudoschub durch eine Harnweginfektion bekommen. Dies wurde nach stationärer Aufnahme in der Charitée Berlin diagnositziert.

@ spyke

In Deutschland wird Avonex als Basistherapie bei SPMS angewendet.

Danke für eure Nachfragen

> Ich hatte keine Schübe in der letzten Jahren, auch meine MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel zeigten keine neuen Läsionen.

Hmm, dann frage ich mich, weshalb dein Neurologe dir Ocrevus empfohlen hat.

Das ist eine Eskallationstherapie, die ausschliesslich Wirksamkeit bei Schubunterdrückung hat. Selbst bei progredienten Patienten wird immer wieder darauf hingewiesen, dass Ocrelizumab nur bei einer aktiven Form verschrieben werden sollte…

Es ist irgendwie mittlerweile unheimlich in Foren wie diesem zu lesen, wo oft und bei wievielen unterschiedlichen Verlaufsformen dennoch eine Empfehlung kam, auf Ocrevus zu wechseln…

Es wäre jedenfalls wahrscheinlich gut, dir hierzu irgendwo anders eine zweite Meinung einzuholen…

Habe 2006 Avonex abgesetzt, nachdem ich plötzlich mehr Schübe bekam und die Nebenwirkungen unerträglich wurden.
Später fiel mir noch die Broschüre der Uniklinik Hamburg in die Hände, was meine Entscheidung bestärkte.

Nehme seitdem 5000 Einheiten Vit. D täglich und bin seit dem Schubfrei!

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

@ Marc

Ich hatte keinen Schub sondern bei mir wird es schleichend schlechter und ich habe das Gfühl das Avonex wirkt nicht mehr um die Progidentation zu stoppen.

Was meinen Neuro bewegt hat, mir Ocrevus vorzuschlagen kann ich nicht nach vollziehen. Irgendwie hat er sich verändert und ich habe das Gefühl er will mir unbedingt was neues Teures verschreiben. Ich wohne in Berlin da kann man leichter seinen Neuro wechseln. Im Süden von Berlin gibt es mehrere davon. Ich werde mir einen neuen Neuro suchen.

Ich lasse mir nicht Ocrevus aufquatschen. Das Zeug hat auch seine Nachtteile.

@ sucher

Bei mir lief das so ähnlich wie bei dir mit Avonex ab. Ich glaube ich werde das so ähnlich wie du mit der Therapie handhaben. Ich glaube das ist vieleicht der bessere Weg für mich.

Viel Glück!

danke hexe, wirkt zwar nicht bei
SPMS, aber wird sicher gerne verkauft.

ich nehme auch täglich 5000 I.E.
Vit. D.

lg

Philipp