Ich mit meiner Soziophobie… Das kostet schon Überwindung, aber die Verzweiflung ist dementsprechend groß. Hat irgendjemand von euch Erfahrungswerte, weiß etwas, kennt sich aus?
Das, was ich im Netz finden konnte, war spärlich. Aber hatte in etwa die Grundaussage „Nach Absetzen kann es zu einer derart massiven Verschlechterung kommen, dass manche Ärzte sogar von einem Schub sprechen“.

Es wird viel Schindluder getrieben, und ich lasse mir das alles immer brav gefallen. Rechtzeitig, bevor das Medikament leer wurde, wollten wir es vom Hausarzt holen. Der sagte, er hätte es nicht im Computer. Die erste Packung hatte ich mit einem Rezept direkt von der Neurologin im Krankenhaus bekommen. Bei Anruf im Krankenhaus hieß es, nach diversem Vertrösten, bis meine Ärztin mal wieder im Haus war, man würde mir ein neues Rezept schicken. Aber das ist bis dato nicht passiert.
Meine Grundverfassung (die MS betreffend) darf ohnehin seit Monaten, seit meinem letzten Schub als katastrophal eingestuft werden. Aber nun spitzt sich das ganz gewaltig zu. Kann nicht mehr auf der Tastatur tippen, die Maus nicht halten (danke an mein Diktierprogramm), nicht aufstehen, keinen Schritt gehen usw. und so fort, lange Litanei. Also eine massive Verschlechterung nachdem die Tabletten alle waren.

Hat jemand von euch Erfahrung damit? Vor unzähligen Jahren durfte ich schon einmal Fampyra ausprobieren, einen Monat lang, zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch gehen, ohne Rollator. Zwar nicht schön, aber doch. Da hatte ich nach Absetzen nichts Signifikantes wahrgenommen.

War Langstreckenläufer, 15 Jahre mit MS, war/bin (bin ich es überhaupt noch?) Künstlerin, aber nun scheint alles den Bach runterzugehen, und Termin erst nächsten Freitag. Ich komme in den Genuss einer Komorbidität, habe zusätzlich eine partielle DIS. Die besten Grundvoraussetzungen, in einer Depression abzusaufen, wenn man für Nichts mehr gut zu sein scheint…

Bei Interesse, alles was mir geblieben ist von meiner „Kreativität“ ist Filme zu machen. Der Letzte lädt gerade hoch, Premiere um 20:00. Und augenblicklich habe ich Angst, auch das könnte mein Letzter gewesen sein.

https://youtu.be/FAxTUmVeAw4
(Das ist wohl Werbung)

Ich wäre echt dankbar, für ein paar Erfahrungen. Aufmunterungen müssen nicht sein, kommt bei mir ohnehin nicht an (dank Psycho-Filter)

Liebe Grüße, Bianca Maria

Fampyra muss Jeder für sich
versuchen.

Bei mur half es 3 Jahre lang, das bringt
dich aber nicht weiter.

Viel Glück

Philipp

Aaaaaaalso, ich bin gerade selber a bissele ziemlich neben der Spur. Das aktuelle Wetter macht mich platt und nebenher noch ein paar andere Dinge, die im Untergrund arbeitem.

Wo ich mit dem Nachvollziehen leicht bis ziemlich auf der Leitung sitze, warum willst Du die Rennpille absetzen???
Ich nehme nur eine und das schon seit Jahren. Es gibt weniges auf das ich nicht verzichten möchte. Die Rennpille ist eins davon. Warum ist das so ein Häckmeck mit dem Rezept??? Mein Neuro schreibt mir das immer auf… ohne Probleme. Wenn meine Apotheke ein Lieferproblem hat kümmen die sich.

Ok ich bin ein Chaotin und nehme meine Pille zu unterschiedlichen Zeiten, aber wenn ich sie noch nicht genommen hab so merke ich das.

Zu meiner Rennpille nehm ich Citalopram zur Antriebssteigerung…

Mit ADs hab ich auch schon einiges durch, aber das ist schon ne Weile durch.

Nimmst Du D3 va in der dunklen Jahreszeit???
Ich hab auch gerade meine Tageslichtlampe, die ich nicht hergeben wollte. Zur Zeit ist die Witterung für meine Psyche contraproduktiv, aber das wird schon wieder, vielen Gesunden geht es ähnlich.

Also während meiner Einnahme der Rennpille hab ich bewußte Einnahmepausen gemacht, womit meine Gehfähigkeit schlechter war wie mit aber ein schubförmiges Ereignis blieb aus.

So jetzt muß ich weiter Fußball gucken, denn mein Mann und och sind zur Abwechslumg einer Meinung ;))) … beim Fußball

Alles Liebe

Gibts bei Dir eine psychologische Ambulanz, oder säre eine neurologische Tagesklinik mal ne Abwechslung???
Du kämst raus und unter Leute … nur so ne Idee…

Hallo Bibi,

der Rebound-Effekt nach dem Absetzen von Fampridin ist, wie du sicher weißt, schon bekannt:
https://www.arznei-telegramm.de/html/2011_11/1111097_01.html

“Ungeklärt sind häufigere Verschlechterungen der MS-Symptomatik unmittelbar nach Absetzen von Fampridin (1,5% vs. 0,4%), die in den Zulassungsstudien zum Teil als MS-Schub kodiert wurden, möglicherweise aber auch eine Entzugssymptomatik darstellen. Die kardiovaskuläre Sicherheit insbesondere bei vorgeschädigten Patienten, die von den Zulassungsstudien ausgeschlossen waren, bleibt zu klären. (…)”

Ich würde bei dir allerdings nicht auf einen so dramatischen Rebound tippen, sondern eher auf einen Schub. Fampyra ist ja nur ein symptomatisches Medikament, keine Schubprophylaxe. Nimmst du gegen Schübe etwas?

Liebe Grüße
Renate

Ich hatte vor 10 Jahren 4-AP (Fampyra) ausprobiert und hatte Verbesserungen beim Laufen.

  • Damals auch noch ohne Stock und Rollator.
    Die Verbesserungen ließen nach einigen Monanten stark nach, ich habs abgesetzt, ohne Prrobleme.

Mit dem Laufen ging es die folgenden Jahre bergab, bis jetzt 20 Meter mit Rollator…

Vor 2 Jahren hatte ich bei einer Reha Fampyra nochmal probiert. Hatte dabei keine Wirkung aber dazu einen unangenehmen Schwindel und habs nach 3 Tagen abgesetzt. Auch da ohne Probleme.

  • Vielleicht hätte ich es doch wieder mal 14 Tage durchziehen sollen…

Mit 4-AP-3-MeOH gibt es jetzt ein Derivat von 4-AP, welches keine Nebenwirkungen (Anfälle) haben soll und um ein vielfaches wirkungsvoller sein soll als 4-AP.

  • Leider erst in der Tierversuchsphase.

Guckst Du hier:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1559325819899254

LG
Uwe

Hallo Bianca,

Deine ersten Filme habe ich mir damals angeschaut…die letzten Filme nicht mehr.
Zu Depri und irgendwie drehst Du Dich endlos im Kreis; immer die selbe Psycholaier Sorry
Den Mut für Deine Offenheit in den Videos bewundere ich allerdings sehr und Deine Malkünste waren echt sensationell.

Ich wünsche Dir alles Gute und das es irgendwie nochmal wenigstens ein bisschen bergauf geht.
Zu Deinem eigentlichen Anliegen kann ich nichts beitragen - ob ich nun Fampyra nehme oder in China fällt ein Sack Reis um…wurscht

Liebe Grüße

die offenen Kaliumkanäle sind nach dem
Absetzen nicht mehr verklebt, dann
geht viel weniger.

Auf den Verlauf hat das null Einfluss.

Ein Pflaster, mehr nicht, aber mit
offenen Kaliumkanälen hilfreich.

Das Derivat 4-AP-3-MeOH geht offenschtlich in 2 Richtungen
– Kaliumkanalblocker
– Remyelinisierung

Ich verfolge das seit 2010

LG
Uwe

Wenn ich das richtig verstanden habe, nimmst Du Fampyra noch nicht so lange?

Kann jetzt nur von meinen Erfahrungen ausgehen. Es wirkt bei mir! Wunder erwarte ich nicht und bewirkt es bei mir auch nicht.

Absetzen führt sofort zu einer Verschlechterung. Wiedereinsteigen sofort zu einer Verbesserung.

Die Verbesserung wird bei mir durch mehr Körperkraft und weniger Fatique gekennzeichnet.

Hab das Video gesehen. Vieles, wirklich vieles haben wir gemeinsam mit Ausnahme des Umgangs mit der MS.

Schreibe Morgen etwas zum Video. Die Aufnahmen aus der Natur finde ich wundervoll (mit Ausnahme der toten Tiere). Hoffe dieses Jahr auch eine Ringelnatter einzufangen.

Dachte eigentlich, dass ich der Einzige bin, der sowas mit solchen Einschränkungen macht.
Heute war ich mit meiner neuen Bridge - Kamera und Stativ (ätzend, kennste ja) unterwegs.
War gar nicht so schlecht, obwohl meine linke Hand motorisch hin ist.

Kann nicht antworten, das Programm schimpft, weiß nicht was verwerflich sein soll

Der Wortfilter ist mehr als merkwürdig!
Schade auch, dass einem nicht verraten wird welches Wort “böse” ist.
Bei manchen Wörtern ist es ja offensichtlich (z.B. Bull.hit), bei anderen jedoch nicht und dann geht das Rätselraten los…
Also liebes Amsel-Team: es wäre toll, wenn Ihr den Wortfilter optimieren könntet!

Hallo Bibi,

ich wollte kurz was zu Deinem Video schreiben, weil ich mich für Natur und Klima interessiere und “ähnliches mache in ähnlichem Körperzustand”.

Vorab, ich gehe nicht auf die MS ein. Wenn Du das als respektlos empfindest, solltest Du nicht weiterlesen!

Ich schreibe auch nichts zu den veschiedenen Elementen und ihren “Ausführungen” (z.B. Zeitraffer, Videoschnitt, etc.). Wohl sehe ich das.

Ich beziehe mich nur auf den ‘Naturinhalt’!

Ich finde toll, was Du machst - aufklärend, informativ und die Natur nahebringend.
[Jetzt vielleicht doch kurz eine Bemerkung zum Gesamtvideo: Das steht natürlich im krassesten Gegensatz zum Gesamtvideo und dem was Du eigentlich zeichnen willst UND zeichnest. :-(]

Der Maßstab für Bild-und Videoproduktion mit solchen Einschränkungen muss ein anderer sein. Damit meine ich nicht, dass die Qualität schlechter sein muss, sondern das ‘Selbstverständliche’ ist verschoben.
D.h. wo jemand mal eben ein Bild macht, brauchen wir vielleicht ein ätzendes Stativ und man braucht wesentlich länger. Dafür bekommen wir Kamerafahrten mal eben hin (OK, vielleicht schlechter Scherz).

Zum 15km/h Rollstuhl. Ich kenne nur den Optimus. Unlängst habe ich ihn probegefahren. Es ist ein Outdoor - Monster. Wollte natürlich gleich mit Speed loslegen. Da sein Fahrverhalten aber komplett anders als die des Efix ist, muss man/ich üben. Es ist mir erstmal nicht gelungen damit schnell zu fahren.
Um sowas wahrscheinlich hinzubekommen, braucht man Risikobereitschaft. Die hast Du, das habe ich bei Deinen Efix- Fahrten gesehen.
Selbst bin ich neulich auf einer Wiese aus dem Efix - Rollstuhl gefallen. Das war allerdings keine Risikobereitschaft, sondern Pech. Diskussionen über Dummheit und Fehlversorgung bieten sich an. :wink:

Kurz noch zu mir:
Als Programme für Musikbearbeitung nutze ich “seit Anbeginn der Zeit” Steinbergprodukte. Vor zwei Jahren ist Powerdirector für Video dazu gekommen. Vorher war ich mit dem Moviemaker unterwegs.
Ich habe ein Zeichentablett, was ich aber auf Grund meiner Einschränkungen nicht benutzen kann. Ich kann PS aber ID besser.

Seit letztem Jahr setze ich mich aktiv mit meinen Fähigkeiten für den Naturschutz ein.

Jetzt würde ich natürlich gerne sagen, “Hey, Du machst das toll! Nutze Deine Fähigkeit!”. Aber das kommt derzeit bestimmt nicht an. :frowning:

PS: Den Crash - Sound am Ende Deiner Efix - Fahrt fand ich witzig. Ich mag sowas.

Dann müßten sich ja die Myelinschichten regenerieren? Das wäre ja positiv für den Verlauf.
Kommt es dann zu einer verminderten Kaliumausschüttung? Wahrscheinlich schon.

Ich hoffe, ich bekomme das irgendwie zusammen.

Also ich habe nicht vor, hatte nicht vor, das Aminopyridin abzusetzen. Es war nur leer und irgendwie gab’s da Pfusch, vielleicht hat man mich wieder vergessen, und ich warte seit einer Woche auf ein neues Rezept. Das ist das Problem. Also ich hab’s nun einen Monat genommen. Genauso wie vor ca. fünf Jahren das Fampyra einen Monat lang. Verbesserungen zeigten sich vielleicht darin, dass ich meine Beine leichter überschlagen konnte, wenn ich saß.
Und nun, seit es fehlt, hab ich signifikant gravierende Einbußen erlebt, zu einem ohnehin schon unerklärlich katastrophalen Zustand.

Den Herren Reboundeffekt durfte ich letztes Jahr kennenlernen. Hatte nach beinahe sieben Jahren das Gilenya abgesetzt, das mich wiederum schubfrei gehalten hatte. Aber das gesamte zurückliegende Jahr hatte ich unerklärlich Fieber, täglich, bis 39,6 °C. Meine Standardtemperatur liegt unter 36. Ihr könnt euch sicher vorstellen, was das für Auswirkungen auf den gesamten Tag hatte. In meiner Verzweiflung setzte ich die Tabletten ab, das Fieber war Geschichte, aber niemand hatte mich informiert, was für gravierende Folgen es haben würde. Bevor das mit dem Fieber anfing, konnte ich mitunter 1 Stunde mit meinem „Polen-Porsche“ spazieren gehen. Das ist nun Geschichte… Hatte dank Rebound einen heftigen Schub, der sich größtenteils nicht zurückgebildet hat. Und seitdem hocke ich in einer einzigen Pattsituation: Man kann nichts mit mir anfangen, diverse Immunsuppressiva waren angedacht, ebenso eine Plasmapherese, aber nichts davon ist möglich! Ich habe einen massiven Lymphozytenmangel. Und hänge seit dem Herbst in der Schwebe.

Es waren ja ganz interessante und wissenschaftliche Antworten dabei.

Zu der „Anmerkung“, meine Filme betreffend. Tut mir leid, wenn sie deprimierend rüberkommen. Aber ich sehe mich fast unter Zugzwang zu rechtfertigen, WARUM sich alles, warum ICH mich ständig im Kreis drehe. Ich komme drastisch ausgedrückt in den Genuss einer der schwersten Traumafolgestörungen überhaupt und lebe hier leider noch dazu in nahem „Täterumfeld“. Ich kann und darf nicht sagen, was ich wirklich sagen will, was ich denke. Gefangen in meinen Gedankenspiralen, Schuldgefühlen, etc. Habe keinerlei Erinnerung ans Trauma und die entscheidenden Personen bagatellisieren alles, halten dicht.

am Freitag hab ich Termin im Krankenhaus, und ich werde hoffentlich, so ich es schaffe, mal äußern, wie unzuverlässig das alles abläuft…

Das finde ich halt doppelt schlimm:
a) Dir wurde übles angetan
b) Du leidest noch heute darunter
Wünsche Dir die Kraft, dass Du die Vergangenheit ruhen lassen kannst und der Täter somit keine Macht mehr über Dich hat!

Schon klar, es geht Dir um Fampyra…
Aber Du hast halt ein Video von Dir verlinkt und ich hab einige von Dir gesehen.

Warum gibst Du so tiefe Einblicke die Deine psychische Befindlichkeit betreffen?

Dazu wäre ich viel zu stolz - treffe ich auf meine Mitmenschen, versuche ich mich immer bestmöglich aufzupimpen und die “alles ist prima-Show zu geben” (mein Mann ist davon natürlich ausgenommen).

Und jetzt schreibst Du hier, dass sich der Täter in Deinem Umfeld befindet.
Was wenn dieser Mensch Deine Videos schaut und sich an Deinem Elend erfreut - solche
Menschen soll es ja geben…

So wie Du Dich mit Gegenständen selbstverletzt, so sind auch Elemente Deiner Filme die pure Selbstverletzung.
Beim schauen der Videos überkam mich immer das Gefühl/Bedürfnis Dir einen Eimer Wasser über die Rübe zu schütten :slight_smile:
Höre jetzt auf Dich vollzutexten!