Heute Abend kam im NDR ein Beitrag über Stammzelltherapie bei MS

https://m.youtube.com/watch?v=G8IIf-A87Gg

Schon überzeugend die Professoren.

Nach diesem Video kann ich nur raten gegen so einen Ablehnungsbescheid zu klagen
Damit die Kasse auch eine Gerichtsverwertbare Ablehnung liefern muss.
Bei Bedürftigkeit werden die Gerichtskosten auch vom Amt übernommen!

Finde es halt im Fall des 2 Patienten schon schlimm, da er mittlerweile stark eingeschränkt ist und jetzt nur die Stammzelltherapie bekommt weil ein TV Team druck gemacht hat. Kann das richtig sein?
Hätte er die Therapie bereits früher bekommen (auf dem Brief sieht man Antrag um Juli 2019 bei der AOK) dann hätte man eine weitere Verschlechterung evtl. verhindern können.

Denn die Stammzelltherapie stoppt i.d.R. die Progression jedoch bestehende Schäden können meist nicht Rückgängig gemacht werden (gibt Ausnahmen aber die Regel ist es nicht).

Lg

Das müßte ein sozialjuristischer Fall sein mit einer Mitgliedschaft im vdk kann man kostenlos klagen. Ich bin keine Juristin, aber sozialgerichts Fälle sind meist kostenlos… glaube ich jedenfalls…

Sorry ich kenne mich nur mit Geschichten des BFH aus und hab mich mit einer MS Koriphähe nur in gegenseitigem Respekt gekloppt…

Ich bin sowohl kritisch gegenüber der Schulmedizin aber erst Recht auch gegenüber den Heilsversprechen aus der alternativen Ecke…

Bei der Stammzellentherapie sehe ich die vollkommene Zerstörung des Immunsystems im Rückenmark kritisch, weil sich viele der Illusion hingeben, daß diese Chemo so easy wie a bissele Mitox ist… Sorry, das brauch ganz schön viel Kraft… klar mit Mitte Dreißig hab ich das ganze relativ easy weggesteckt… aber heute???

Bei den Antikörper-Therapien fällt mir das Bild einer jungen Frau ein, die gegen ihren Krebs eine Antikörpertherapie bekam, die hat alles andere als fit aus der Wäsche geschaut und war ca. Anfang 20…

Ich schau mir den Film in der Mediathek an…

Also letzte Möglichkeit bei einer hochaktiven, malingen MS.
Die Patientin die gezeigt wurde war 20… sie leidet heute noch an Fatigue aufgrund der Chemo…
Das wird vermutlich bleiben, redet mal mit Leute die „nur“ eine Krebschemo hinter sich haben… die meisten leiden für den Rest ihres Lebens an Fatigue. Ich leide nicht nur unter MSFatigue sondern auch unter Fatigue aufgrund von Chemo.

Habt ihr sowohl den Ärzten als auch der Patientin zugehört, die Therapie ist alles andere als ein Spaziergang… Die, Zeit auf der Isolierstation ist alles andere als lustig. Ich hab mir den Megarüffel abgeholt, als ich während der Chemo mit Leukos unter 1000 Weihnachtseinkäufe gemacht habe. Wenn ich damals einen Infekt bekommen hätte, hätte ich ein massives Problem bekommen.

Klar sind die Effekte toll aber ganz so einfach sind sie nicht zu bekommen…
Und harmlos ist die Therapie wirklich nicht… Daten über spätere Folgen gibt es noch nicht…

Spätfolgen der dauernden Fatigue…

Diese am. Schauspielerin hat das Geld und das Personal, die ihr viel abnehmen…
Habt ihr die???
Ich war gestern Nachmittag mal kurz nochmal Einkaufen und dann noch schnell Abendessen machen…Dann noch jede Menge privat Kram psychisch zu puffern.
Wir leben nicht in einem luftleeren Raum.

Habt ihr/du keine Rechtschutzversicherung?

Meine würde das übernehmen

Was ich noch vergaß Chemo kann Depri auslösen … die sind nicht unbedingt ein Spaß. Ich hab später in der Psychatrie einige kennengelernt, denen es echt mies ging…

Sorry, das sind alles Faktoren die man eingeziehen sollte, nicht nur
Ärzte, die eine entsprechende Diagnose untermauern…

Wie wir hörten ist die Stammzellentherapie an Voraussetzungen geknüpft…

Sie wurde von den Profs als letzte Möglichkeit genannt.

Also die meisten von uns werden durch das Anforderungsprofil durchrasseln…

Mit dem genau zuhören wird es vermutlich schwierig, denn denn auf die Einwände wird vermutlich ungern gehört… Erfahrungen und logische Schlüsse könnten Wunschträume zerstören. Sorry ich habe heute morgen mit einer Freundin telefoniert, die wir ich vermumutlich, wie die meisten von uns die Voraussetzungen erfüllt. Da muß man schon mit Realismus ran.

Es ist ein interessanter Ansatz, aber eben noch nicht für alle… Jeder Erfolg hat einen Preis…
Der Preis kann sehr hoch sein. Das Todesrisiko kann immer höher werden… Den körperlichen Zustand und das Alter sollte man einbeziehn… wir wollen noch etwas länger leben…

Die Professoren überzeugen mich leider gar nicht.
Zumindest für meine MS wird das kaum was bringen.
Soweit ich verstanden habe, richtet sich diese Therapie gegen schubförmige MS. Wie immer.
Doch wenn man erstmal SPMS hat, wird einem keine Lösung mehr geboten.
Die Ursachen der SPMS liegen meiner Meinung nach in zu vielen Schadstoffen für unseren Körper.
Die Folgen sind dann auch massive Müdigkeit, also Fatigue.

Und darunter leidet die junge Patientin ja nach wie vor.
Also keine Hilfe bei diesem Symptom.

MS geht ganz anders!
Rainer

Rainer Du hast Recht das ist der Glaube derer, die von der Pharma gelernt haben… viel hilft viel. Keiner macht sich Gedanken an eine Wiederherstellung des Biologischen Gleichgewichts. So ein Mist aber auch… Keiner von denen kann wirklich mitreden was eine Hammerchemo bedeutet. Wir eskalieren mal locker mit ne Runde Cyclophosphamid. ich habe während meiner Chemo 6 große Flaschen bekommen, ehrlich dazu müßte man mich schlagen, selbst die Vodkavorstellung hat so gar nicht funktioniert…
Das Zeug ist so eklig im Rachen und ich habe dabei wirklich viel getrunken…
Die wenigsten werden jmd mit Krebs im Endstadium gegenübersitzen gehabt. seitdem diese am. Schauspielerin die Stammzellentheraapie machte und kräftig auf Insta posted finden viele das ganze net schlimm… Lemtrada war eine Chemo für einen heftigen Krebs und wird inzwischen MSlern gegeben. Die Umbenennungsgeschichte war ne Frechheit. Den rote. Handbrief hab Sanofi voll gegönnt…

“Der Preis kann sehr hoch sein. Das Todesrisiko kann immer höher werden… Den körperlichen Zustand und das Alter sollte man einbeziehn… wir wollen noch etwas länger leben…”

That’s it! :slight_smile:

Die Professoren überzeugen mich leider gar nicht.
Zumindest für meine MS wird das kaum was bringen.
Soweit ich verstanden habe, richtet sich diese Therapie gegen schubförmige MS. Wie immer.
Doch wenn man erstmal SPMS hat, wird einem keine Lösung mehr geboten.
Die Ursachen der SPMS liegen meiner Meinung nach in zu vielen Schadstoffen für unseren Körper.
Die Folgen sind dann auch massive Müdigkeit, also Fatigue.

Und darunter leidet die junge Patientin ja nach wie vor.
Also keine Hilfe bei diesem Symptom.

MS geht ganz anders!
Rainer

Die Russen machen das auch für SPMS-ler, EDSS bis 6,5.
… Ich wär da gerade noch so mit drin …

Ich befasse mich mit der Sache, habe den umfangreichen Fragebogen ausgefüllt und verfolge das Geschehen auf der Original Facebook-Seite.

Und ich diskutiere das auch auusschließlich DORT mit Leuten die das bereits gemacht haben, also hier kein weiterer Kommentar.

LG
Uwe

Uwe, Du kannst machen was Du willst … nur habe ich ne Chemo schon hinter mir und bin alle drei Monate bei meinem Onko. Zudem bekomme ich aktuell in meinem Umfeld viel mit…

Wie unwissend viele Neuros mit Chemos Stammzellen und Co umgehen beobachte ich schon sehr lange und bekomme viele Insiderinfos mit. Das sind die Geschichten, die Du nicht von der Pharma und Docs die damit Geld machen wollen erzählen. Da stecken Hoffnungen drin aber können die totes Gewebe wiederbeleben??? Wie schaut es nach 10, 20, 30 Jahren aus…???

Was ist mit denen die nicht im Fratzenbuch schreiben, geht es denen allen gut???

Idefix

Hatte angeregt Ablehnungsbescheide hier zu veröffentlichen, um so einem Missbrauch vorzubeugen.
Denn nur wenn die Kassen sicher sein können: Unsere Ablehnungsbescheide werden veröffentlicht,
werden solche Ablehnungsroutinen verschwinden und einer korrekteren Prüfung Platz machen!
Aber. Ohne Resonanz.
Es kam nur die Ablehnung eines Betroffenen.
Die Kosten einer Prüfung wären zu hoch!

Vielleicht wird einfach weniger abgelehnt als du dachtest…

Hallo Uwe,

mein EDSS liegt bei 8,0 (vielleicht mehr oder weniger)
Damit würde diese Therapie für mich nicht mehr stattfinden können.
Ich denke, dass sich bei mir die Schadstoffe mit ihrem Oxidativen Stress zu sehr verfestigt haben.
Die im NDR vorgestellte Therapie bezieht sich meiner Meinung nach mehr auf das Nervensystem.
Ich denke das wäre nicht der richtige Weg für mich.
Wie das bei dir aussieht musst du selbst entscheiden.

Alles Gute und liebe Grüße, Rainer