Hallo,

ich hab jetzt seit etwa drei Jahren MS und habe schon mehrere Therapien probiert.
Jetzt gerade nehme ich Tecfidera, aber ich hatte in den letzten 3 Monaten zwei Schübe kurz nacheinander.
Der Arzt empfehlt mir jetzt Lemtrada zu nehmen, aber das möchte ich nicht und die Alternative wäre Ocrevus, deshalb wollte ich fragen, ob jemand schon Erfahrung mit einem der beiden Therapien hat.

Hallo Hanna,

nutze mal die Suchfunktion und gib auch Ocrelizumab ein. Hier gabs schon öfter was dazu.

Alles Gute für dich!

Warum ist bei Dir nur Ocrevus eine Alternative?
Was ist z.B. mit Tysabri, Mavenclad und Gilenya?
Deine Bedenken hinsichtlich Lemtrada kann ich gut verstehen (rote Handbrief).

Ich hatte schon eine Therapie mit Gilenya, bei der ich zwar keine Schübe hatte, aber Herde im MRT.
Tysabri sollte ich erstmal nehmen, kann ich aber nicht wegen dem JC-Virus (so hieß es glaub ich). Aber was Mavenclad angeht, ich habe davon bis jetzt nichts gehört, werde mich aber darüber informieren und auch den Arzt fragen.
Es würde mich aber freuen, wenn mir jemand etwas über seine Erfahrungen mit Ocrevus gibt. Bis jetzt habe ich hier nur negatives gelesen über Ocrevus und bin jetzt etwas verunsichert und weiß nicht was ich machen soll.

Bei mir ist es halt so, das ich die Krankheit erst seit 3 Jahren habe, ich war 15 Jahre alt, als ich diagnostiziert worden bin. Und ich kannte die Krankheit nicht einmal oder jemanden der erkrankt ist.
Ich habe also sehr wenig Erfahrung was die MS angeht, da ich mich nicht genug konzentrieren konnte, wegen meiner Schule.

Bis jetzt lief auch alles gut, mein erster Schub war nach 2 Monaten weg. Mit den Medikamenten hatte ich kaum Probleme, aber was die Ergebnisse vom MRT angeht, hat bis jetzt keins wie gehofft gewirkt.

Wie gesagt hatte ich die letzten 3 Monate kurz nacheinander 2 Schübe, wahrscheinlich auch wegen dem Stress mit der Schule.

Deshalb würde es mich freuen wenn mir jemand, wegen den Medikamenten Ocrevus und Lemtrada etwas mehr Information geben könnte und mir etwas weiterhelfen könnte.

Einfach hier in die Suchmaschine eingeben oder bei TIMS Trier lesen…

Lemtrada hat den roten Handbrief bekommen, dh. es soll die letzte Wahl sein.

Ocrevus ist (fast wie Rituximap). Das Med benötigt halt ewig, wenn du es wieder absetzt, bis es wieder aus dem Körper ist.

Würde dir auch empfehlen hier nachzulesen:
http://ms-stiftung-trier.de/

http://ms-stiftung-trier.de/gier-frisst-hirn-reloaded/

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Dankeschön

Hi,

Danke für deine Schilderungen. Vielleicht stehe ich auf der Leitung aber hattest du nun unter Tecfidera klinisch nachgewiesene Schübe oder nur neue Herde im MRT? Schübe mit Nachweis im MRT gibt’s eigentlich nicht… steht bei dir im Arztbericht nun, dass du einen „hochaktiven Verlauf“ hast?

Bei Ocrevus und Lemtrada würde ich an deiner Stelle mich nur bedingt auf die Erfahrungen anderer verlassen, dennoch kann man aus den bisherigen Erfahrungen in der EU Nebenwirkungsdatenbank festhalten, dass beide ein hohes Risiko von sekundären
Autoimmunerkrankungen mit sich bringen. Sind also wirklich nicht ohne.

Um so verwunderlicher ist da, dass zwei andere Eskallationstherapien, Tysabri und Mavenclad, einfach außenvor gelassen werden während deiner Therapieberatung. Du könntest Tysabri nämlich auch bei JCV+ zunächst erstmal zwei Jahre nehmen. Wenn Mavenclad dir gegenüber nicht mal erwähnt wird, dann ist das eher merkwürdig…

Könntest du vielleicht dir noch irgendwoanders eine zweite Meinung holen und mit denen alternative Eskalationstherapien diskutieren bevor du selber entscheidest…

Hallo

Lemtrada kenne ich nicht.

Ocrevus kriege ich seit knapp einem Jahr-mein Neuro war bei meinem letzten Termin im Dez6ember recht zufrieden,da Krankheitsbild und MRT stabil,und keine Schübe seit Beginn der Gabe.NW habe ich kaum ,Verbesserungen o.ä. allerdings auch nicht;naja,man hofft immer…:wink:

Ich werde wohl vorerst dabei bleiben.

Alles Gute,Tom

Hallo Hanna,

bei meinem Alter von 73 Jahren und meinem männlichen Geschlecht ist meine Erfahrung mit Ocrevus für Dich wohl nicht relevant.

Trotzdem:

  • Ocrevus seit April 2018
  • keine Nebenwirkungen
  • keine neuen Schübe
  • keine neuen Herde im MRT feststellbar
  • jedoch leichte bis mittlere Progredienz der Symptome

Alles Gute für Dich

Almerer

Das hört sich verdächtig nach hit hard and early an… Keiner der Herren Neuros macht sich Gedanken zum Thema Spätfolgen… Sorry da werde ich echt sauer…

Solange eine Entscheidung für einen induktionstherapeutischen Ansatz mit entsprechenden Biomarkerwerten und Patientenprofil hinreichend begründet werden kann, würde generell wenig gegen so eine Therapieempfehlung sprechen.

Sowas kann ich hier aber aktuell überhaupt erkennen. Und das macht zunächst etwas stutzig…

Also ich hatte seit meinem ersten Schub, vor drei Jahren, bei dem ich auch diagnostiziert worden bin, bis jetzt keinen Schub mehr.
Aber innerhalb der 3 Jahre hatte ich bei den Untersuchungen, immer wieder Herde, weshalb ich oft meine Therapie wechseln musste.
Ich hatte bis jetzt Rebif, Gilenya (Fingolimod) und Tecfidera.

Jetzt aber vor 3 Monaten hatte ich ein Schub, der 2 Wochen anhielt und 1 Monat später wieder einen, der auch so 2-3 Wochen anhielt.
Deshalb möchte mein Arzt auf einer stärkeren Therapie wechseln.

Wenn Du viele Erfahrungsberichte zu Ocrelizumab und Lemtrada suchst, dann schau doch mal bei Facebook. Es gibt dort zu jedem Medi eine Gruppe.
Lemtrada wäre mir persönlich viel zu heikel und Du bist noch so jung

> Also ich hatte seit meinem ersten Schub, vor drei Jahren, bei dem ich auch diagnostiziert worden bin, bis jetzt keinen Schub mehr…
> Jetzt aber vor 3 Monaten hatte ich ein Schub, der 2 Wochen anhielt und 1 Monat später wieder einen, der auch so 2-3 Wochen anhielt

Hattest du nun in den vergangenen Monaten einen (klinisch festgestellten) Schub oder nicht? Zum Zwecke meiner Antwort vermute ich einfach mal “ja”. Ich vermute ebenfalls mal, das du damit einen “hochaktiven” Verlauf hast…

Weierhin intransparent bleibt, weshalb deine Neurologen dir bei fehlender Wirkung unter Tecfidera gleich Lemtrada vorschlagen. Wie bereits geschrieben, es gibt neben Lemtrada oder Ocrevus auch andere Therapien mit ähnlich starker Wirkung aber weniger NW, die auch in Frage kommen könnten.

Wenn du aber glaubst, daß Ocrevus (oder ggf. Lemtrada) für dich das richtige ist, dann würde ich vorschlagen, in den entsprechenden Facebookgruppen weiter zu lesen. Dort wirst du sicherlich mehr Erfahrungen finden als hier…

Marc, ich bin halt Chemo geschädigt und ich habe nen guten Draht zu meinem Onko und bekomme durch meine Trips all viertel Jahr immer viel mit was bei den Onkos gerade so läuft.

Wir bekommen vieles für den Rest unseres Lebens und ich denke, daß das die Langzeitwirkungen sehr interessant macht. Bei MS wird meist der Focus auf so 7 Jahre gelegt… Nur werden wir meist älter und es kommen noch viele neue Sachen dazu… Das stimmt mich immer nachdenklich.

Es wird immer mehr sehr kurzfristig gedacht aber das Leben immer länger…

Das dir das Med noch mit deinem Alter bezahlt wird. Dachte ich mir jetzt nicht. Super!