Gestern sah ich einen Teil vom
Bergdoktor / ORF 2/und genau
da kam eine Frau mit MS ,
gestützt auf zwei Krücken
von der Physio

Ihre Tochter bringt sie hin und holt sie ab!
Am Ende beklagt sie sich, dass sie sehr intensiv
ihre kranke Mutter unterstützt und
sich überfordert fühlt.

BOAH,
das war für mich so realistisch, wie sie mit den
Stecken da in das Auto einsteigt und
auch wie die Hilflosigkeit durch die MS bei den
Angehörigen ankommt.

Das Problem wird hier grad sehr akut, da ich
zur Zeit mehr Hilfe brauche / auch unangenehme Sachen /
und in “brenzligen” Situationen mir das auch vorgeworfen wird, wenn
ich nicht immer so dankbar reagiere.
Ich versteh´das schon mit dem Kopf, aber mein Gefühl rebelliert
gegen die allgegenwärtige Demut, das alles so hinzunehmen und
in jeder Hilfssituation dankbar zu sein.

Habe ich meine Selbstständigkeit schon aufgegeben?
So mal schnell aus dem Haus geht nicht mehr!
Immer jemanden bitten zu müssen,oh es ätzt!

Das ohnmächtige Gefühl ist jetzt grad ziemlich riesig,
hoffe, dass es morgen wieder besser geht!

Kennt Ihr das?
Wie regelt Ihr das?

Oh ich vergaß:

Der Bergdoktor
heute 16.01. 2020
ZDF
20:15

Spannender und ohne MS ist
sicher
das Handballspiel gegen Weißrussland
ARD
ab 20:15

Einen schönen Abend wünscht Euch
Kabar

Hey kannst,

Wie ist denn das bei dir?
Hast du so keine Unterstützung von einer PA? (Persönliche Assistenz) Keine Pflegekraft?

Hängt alles an deiner Familie?

Ja diese verpflichtende Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen ist schei**. Man hat es sich ja nicht ausgesucht.

Man kann beide Seiten verstehen.

Es ist halt schwer

Handball schaun wir auch gerade :smiley:

Was ist denn eine “persönliche Assistenz” ?? (keine Pflegekraft)
– Noch nie gehört.

Läuft das unter Nachbarschaftshilfe und Entlastungsleistungen §45 SGB XI? (€ 125,-/Monat)

LG
Uwe

Handball war noch nie meins. Mir tun immer die Torhüter leid, fast jeder Schuss ein Treffer…

LG
Uwe

Ist bei mir in der Stadt gratis bzw wird es von der Stadt bezahlt.

Die/Der kommt und macht mit dir Unternehmungen, Haushalt, Einkauf, was auch immer …

Ich war früher gern der Tormann … hab das geliebt!

Vlt einwenig SM angehaucht :sweat_smile:

Man bekommt, Aufgrund der jeweiligen Behinderung, ein gewisses Stundenkontingent zugesprochen.

Zusätzlich hat man dann nebenbei noch die Pflege.

Kenne ein paar die ihr Leben damit eigenständig gut meistern können und von der Familie nicht wirklich abhängig sind. (natürlich sind die auch mit dem Rolli noch relativ fit)

> Das Problem wird hier grad sehr akut, da ich
zur Zeit mehr Hilfe brauche / auch unangenehme Sachen /
und in “brenzligen” Situationen mir das auch vorgeworfen wird, wenn
ich nicht immer so dankbar reagiere.
Ich versteh´ das schon mit dem Kopf, aber mein Gefühl rebelliert
gegen die allgegenwärtige Demut, das alles so hinzunehmen und
in jeder Hilfssituation dankbar zu sein.

> Habe ich meine Selbstständigkeit schon aufgegeben?
So mal schnell aus dem Haus geht nicht mehr!
Immer jemanden bitten zu müssen,oh es ätzt!

>Das ohnmächtige Gefühl ist jetzt grad ziemlich riesig,
hoffe, dass es morgen wieder besser geht!

Hallo Kabar,

Bin vermutlich nicht der beste Forist für Filmanalysen und so…

Dennoch: Was mir irgendwie sofort auffiel war wie kreativ Drehbuchschreiber mit solchen Themen umgehen. „Ungerecht behandelter“ Firmenchef denkt daran mit „ungerecht behandelter“ Sekretärin durchbrennen und wird durch Krankheit daran gebremst…

Man weiß nicht mal, ob die Dame langfristig sich lieber um einen an einer Meningitis erkrankten Partner als um ihre PPMS Mutter kümmern wollte…oder irgendwann gar für beide sorgen müssen??

Die Stelle mit dem fehlenden Mitgefühl der Mutter finde ich aber authentisch. Von dem was ich verstehe ist das ein reelles Problem unter MSlern und nicht nur bedingt durch psychische Belastung aufgrund der Krankheit…nein, es ist zu einem gewissen Teil auch chemisch/biologisch…

Jede(r) sollte sich dessen bewusst sein und aktiv was dagegen tun. Vielleicht gelegentlich auf die einzelnen Betreuenden/Helfenden zugehen und ausschließlich über ihre Probleme/ Wünsche / Ziele reden… z.B. ihre Hilfe bewußt wertschätzen…

Das könnte vielleicht helfen, solche Spannungen abzubauen…

Es wird Dir vermutlich nichts anderes übrig bleiben, als Dir ein “Dankbarkeitsface” zuzulegen - sofern die Hilfe nicht professionell erfolgt.

Innerlich kannst Du ja “kochen”, aber nach außen hin lächeln und Danke sagen.

Wer das nicht drauf hat, riskiert privat auf Dauer nur Probleme - das sind jedenfalls meine Beobachtungen.

Muß man das wirklich ein „Dankbarkeitsface" nennen?

Es wäre sicherlich schwer, nun quer über sämtliche Patientenschicksale in einem anonymen Forum zu verallgemeinern, aber kann man hier den anderen nicht einfach vorschlagen, anderen Menschen gelegentlich so etwas wie authentische Empathie entgegen zu bringen? Selbst wenn sowas nicht von alleine kommen sollte?

Niemand kann permanent dankbar sein.
Früher hat mein Job von mir verlangt, dass ich permanent freundlich usw. bin.
Auch das ist eigentlich nicht möglich…also habe ich mein “Freundlichkeitsface” aufgesetzt.
Wichtig ist nur, dass es echt rüberkommt - mit Emphatielosigkeit hat das rein gar nichts zu tun.
Mal angenommen ich werde von meinen Angehörigen gepflegt und kehre meine Stimmung gnadenlos ehrlich nach außen. Wenn ich nicht gerade von Natur aus eine 100% ige Frohnatur bin, führt das auf Dauer zu Frust der Angehörigen. Dieser Frust schaukelt sich dann auf beiden Seiten hoch und damit ist niemandem geholfen.

Kann die private Situation in vielen eurer Beiträge
finden
und
es hilft mir, dass es einigen von euch ebenso ergeht.

Manchmal denke ich, dass es an mir liegt, weil
ich als undankbar und fordernd dargestellt werde.

Da kann dann schon mal schnell die Stimmung
“hochkochen”, wenn es um einfache Dinge wie
“Wäschewaschen” geht…………….

Oft fehlt halt die Basis eines konstruktiven Miteinanders,
aber für Tipps bin ich immer dankbar!

Liebe kabar,

Dankbarkeit und Freundlichkeit sind zwei Begriffe, die nicht immer leicht umzusetzen sind.
Wenn sich die richtigen Menschen um dich kümmern, dann kommt das ganz von selbst.
Ich werde so gut umsorgt, dass ich eine große Dankbarkeit in mir verspüre.
So sollte jeder von uns mit MS umsorgt werden.

Leider gibt es auch die unangenehmen Aufgaben, die man über sich ergehen lassen muss.
Und das lässt einen vielleicht unfreundlich werden.
Ich lasse mich eigentlich ungerne von oben bis unten waschen oder noch ganz andere Dinge machen.
Aber man gewöhnt sich daran und dann kann man auch die Freundlichkeit bewahren.
Bevor ich unpassend werde muss schon einiges passieren.
Auch meine Geduld ist manchmal am Ende und ich habe mir ein paar mal schon anhören müssen, dass ich unfreundlich bin. Das kann kurz passieren, wird dann aber bald wieder besser.

Das tut mir in dem Moment auch leid. Das will ich nicht so, aber wir Menschen sind auch launisch. Auch ich.
Langer Rede , kurzer Sinn. Mit dem richtigen Umfeld lässt sich vieles ertragen. Auch MS .
Vielleich bin ich wirklich nicht so schwer betroffen.
Ich sitze zwar im Rollstuhl und bin auf alle möglichen Hilfen angewiesen, aber diese Hilfen bekomme ich auch.
Und dafür bin ich sehr dankbar.
Rainer und +++

Lieber Rainer,

Du hast Dir die Hilfe wahrlich verdient,
denn lange Zeit warst Du wie von der Welt
abgeschnitten.
Konntest nicht raus usw.

Jetzt ist für Dich vieles besser, Dir wird geholfen,
Du kannst wieder raus.

Ich glaub´Dir , dass Du Momente hast, wo Du auch mal
“stinkig” bist, aber Du besinnst Dich und es wird besser.

Das ist halt oft so ein Zusammenspiel von Kopf und Herz,
aber so lange alles wieder “normal” läuft, ist es ja gut!

Liebe Grüße
aus dem
frühlingshaften Süden
der Republik
sendet Dir
und +++
Kabar