Hallo Forum,

ich hoffe ihr verzeiht mir wenn ich hier schreibe, ich versuche einfach nur ein paar Infos zu bekommen. Wahrscheinlich gibt es täglich solche Leute wie mich hier.
Ich bin männlich, 37 Jahre alt.
Ich habe schon seit Jahren immer mal wieder kribbeln, Schwindel etc, es kam aber nie wirklich zu einem Befund. Die Symptome kamen und gingen aber auch immer wieder.

Kurz vor Weihnachten war es wieder so weit nur dieses mal war es heftiger und ist bis heute anders.
Ich hatte sehr starke Schmerzen wenn ich das linke Auge bewegte. Aber ohne Sehstörungen.
Und ich habe bis heute extrem kalte Beine. Es sind aber keine Durchblutungsstörungen erkennbar.
Dazu Schwindel, Kopfschmerzen, Frieren und ich habe das Gefühl dass ich komisch rede bzw. ich mich echt konzentrieren muss.

Ich habe jetzt das MRT vom Schädel erhalten und da sind laut Aussage vom Radiologen “winzige” flaue Läsionen vorne links zu sehen. Das passt ja mit dem Auge.
Aber er sagt es ist nicht unbedingt ein “typisches” Bild. Das weitere Vorgehen muss der Neurologe entscheiden.
Ich wollte einfach nur mal fragen wie ihr das seht. Ob es Erfahrungen gibt. Was da auf mich zu kommt? Etc.

Vielen Dank für jeden der das durchliest und mir vielleicht Tipps hat.

wenn du seit Jahren eine MS
hast/hättest ist das eine sehr sehr
benigne MS, also eine sanfte MS,
ein gutartiger Verlauf.
Diagnose MS dmsg googeln und du wirst
erkennen, es reich momentan höchstens
für Diagnose CIS, wenn überhaupt.
Philipp

Danke Philipp für deine Antwort.
Es ist eben zum ersten mal dass (flaue) Flecken zu sehen sind und es gefühlt heftiger war als das was bisher war.
Aber es konnte eben keiner so recht einschätzen. Termin beim Neurologen habe ich ja erst nochmal.
Aber danke für deine Einschätzung.

Niemand kann dazu wirklich etwas sagen.
Ja es ist gemein und die Ungewissheit frisst an Dir.
Aber es gibt mit diesen Symptomen viele mögliche Erkrankungen.
MS ist nur eine! davon.
Deshalb können wir auch nicht mehr sagen wie der Arzt, der Dich untersuchte.
Geduld ist schwer. Leider alles was Du jetzt tun kannst!
Viel Glück!

Hallo Sucher,

danke für deine Antwort. Mir ist natürlich klar dass ich hier keine Diagnose erhalte.
Mir gings ja nur um Erfahrungen mit den MiniFlecken im MRT meine kalten Beine etc.

Ungewissheit ist Scheisse ja. Vor allem da ich auch 2 kleine Kinder habe. Aber hilft ja nix ausser Geduld zu haben. Danke für deine Worte.

Hallo Majuli,
.
Erfahrungen, die andere gemacht haben, sind nicht übertragbar. Bei keiner MS sind Prognosen möglich! Mir hat, als ich beim Diagnose-Schub im Krankenhaus lag, ein ziemlich unerfahrener Klinikarzt verkündet, ich hätte eine “milde MS”.

Das war aber nur die übliche Kaffeesatzleserei. Ich war bei der Diagnose 50, schon sekundär progredient, und hatte mich in den Monaten davor ins Thema “Therapie” eingelesen. Daher wusste ich, dass Betaferon für SPMS mit aufgesetzten Schüben zugelassen ist. Das verlangte ich und bekam es ohne Probleme verschrieben.

Die prognostizierte “milde MS” hatte mir in den 2 Jahren vor der Diagnose zwischen 8 und 10 Schübe beschert, und irreversible Schäden, und mich in den Rolli befördert. Der Klinikarzt mit seiner arg daneben liegenden Prognose hatte entweder keine Ahnung, oder wollte keine “Szene” erleben, mit Geheul und Gejammer.

Ich war da aber schon 50 und hatte niemanden dabei, von dem Geflenne und Geheul zu befürchten gewesen wäre. Da viele Neuros sich damals schon vor den Kosten der MS-Therapien fürchteten, äußerte ich gleich meine Bereitschaft, den Stoff notfalls selbst zu zahlen. Die erste Monatspackung verschrieb man mir in der Klinik, die zweite verschrieb mir der Hausarzt.

Einen niedergelassenen Neuro hatte ich damals noch keinen, und als ich ein paar Tage später einen anrief, kriegte ich die Tür vor der Nase zugeknallt: “Wir nehmen keine neuen Interferonpatienten an!”

Das war 2005, inzwischen ist man von MS-Therapeutika weit höhere Kosten gewöhnt. Betaferon bekommt man inzwischen für unter 1.000 Euro im Monat. Mir hat es geholfen, es hat meine hochaktive und rasch verlaufende MS gestoppt.

Ich bin überzeugt, dass ich damit einen Zufallstreffer gelandet habe. Bei mir wirkt es, und ich habe dadurch keine Schübe mehr gehabt - außer in einer Spritzpause. Ich lasse auch jährlich die Wirkung durch ein MRT mit Kontrastmittel prüfen (meine Krankenversicherung verlangt es).

Sobald man bei mir im MRT eine Schrankenstörung entdeckt, hat es sich ausgespritzt. Bis jetzt wirkt bei mir das Betaferon. Das heißt nicht, dass es bei jemand anders auch wirkt! Mit den MS-Therapien ist es wie mit den Cortisonen: sie müssen individualisiert und evidenzbasiert eingesetzt werden.

Sorry, habe mich verklickt, war noch nicht fertig.

Mit der individualisierten Behandlung haben unsichere oder unerfahrene Ärzte oft ein Problem. Mein Hausarzt hat aber seine Diss. über Steroidhormone geschrieben, der kennt sich aus und weiß, dass ich mich auch auskenne.

Er weiß auch, dass man an Cortisonen nicht stirbt, wenn man ein paar simple Warnhinweise beachtet (z. B. CAVE: Hypokaliämie!), während rezeptfreie Totmacher wie Aspirin oder Thomapyrin jedes Jahr Tausende umbringen.

Liebe Grüße
Renate

Um sicher zu sein,bleibt Dir eine Lumbalpunktion…Deine Symptome müssen nicht unbedingt für MS sprechen…unser Hirn ist so sensibel und unendlich interessant.
Viele können hier Ihre Symptome schildern und da findest Du Dich nicht zurecht.
Für einen ersten Schub, ist die Therapie mit Methylprednisolon bis 5g in 5 Tagen oft hilfreich, aber das sollen kompetente Leute entscheiden.
Du schaffst das und lass uns wissen, wie es Dir ergeht.
Alles Gute, Konny

Hallo Konny und Renate,

danke euch für eure Meinungen und dass ihr mir trotz eurer Krankheit helft.
Eure Erfahrungen machen mir nicht so viel Hoffnung und Optimismus. Aber jammern hilft wohl nicht.
Ich befürchte nur dass die Fleckchen und meine Symptome kein Zufall sind.
Aber alles nur Mutmaßungen

Danke euch nochmal

Hallo Konny und Renate,

danke euch für eure Meinungen und dass ihr mir trotz eurer Krankheit helft.
Eure Erfahrungen machen mir nicht so viel Hoffnung und Optimismus. Aber jammern hilft wohl nicht.
Ich befürchte nur dass die Fleckchen und meine Symptome kein Zufall sind.
Aber alles nur Mutmaßungen

Danke euch nochmal

MS ist eine sch…Diagnose, aber nicht das Ende. Ich habe 2 Freundinnen, die damit sportlich extrem unterwegs sind und keinerlei Einschränkungen haben.
Ich selbst weiß seit Juli 2019 meine Diagnose. Bin jetzt 52 und kann mich an keinen Schub erinnern. Habe eine Fusheberschwäche links. Bin extrem sportlich. Viel Berg und alles was da geht. Leider kein Berglauf mehr…
Kopf hoch.

naja, wenn du wirklich ms hättest, wären das nicht fleckchen im mrt, sondern zum teil schon recht große läsionen! erst recht, weil du schon lange beschwerden hast.

allerdings merkt man beim lesen, das du schon ziemlich festgefahren bist und von ms ausgehst.
das ist das problem der heutigen zeit, es werden stundenlang symptome gegooglt und man weiß oft mehr als jeder arzt…

dieser mini fleck, kann ganz anderer ursache sein. auch andere erkrankungen machen flecke im gehirn.

war mir irgendwie klar…leider habe ich deinen aufruf im expertenforum erst nach meiner antwort gelesen, juliano oder wie du immer heißt! :-))
da liege ich ja mit meiner antwort genau richtig…nix ms! lieber psychotherapie!

Expertenrat
sehr verunsichert im Moment

PatientIn „Juliano“ | 11. Jan. 2020

Hallo zusammen, danke für die Möglichkeit hier zu schreiben.
Ich bin männlich 37 Jahre alt und habe schon lange immer mal wieder mit Gefühlsstörungen zu kämpfen.
Bisher kam nie was raus.
Um den Jahreswechsel herum hatte ich aber eine neue Dimension der Beschwerden. Ich konnte mein linkes Auge fast vor Schmerzen nicht mehr bewegen und seit 10 Tagen habe ich chronisch kalte Beine. Eine Durchblutungsstörung steckt nicht dahinter.
Vor 3 Tagen hatte ich ein MRT des Schädels und es waren laut Radiolgen sehr kleine flaue Läsionen vorne links zu sehen. Da wo auch das Auge schmerzte. Laut Bericht aber kein typischer entzündlicher Prozess.
Er meinte so Flecken hat jeder aber ausschliessen kann er es auch nicht.
So jetzt sitz ich da mit meinen kalten Beinen etc und bin verunsichert.
Termin beim Neurologen folgt erst noch.
Muss ich mir vielleicht wirklich Gedanken um MS machen?

Experten Antwort:

ihre Angaben zu den Symptomen sind etwas unspezifisch und nicht zuzuordnen, das MRT zeigt wohl keine MS-typischen Herde. Zusammen mit der Angabe schon jahrelang unter Gefühlsstörungen zu leiden wird eine MS wegen der Kombination der langen Krankheitsgeschichte mit dem negativen MRT sehr unwahrscheinlich. Sie müssen sich keine ernsthaften Gedanken über MS machen.

Und wo genau liegt jetzt das Problem?

Ok, ich habe keine Diagnose und befinde mich im MS Forum. Ich befinde mich aber hier weil ein paar kleine Flecken zu sehen waren und ich komische Symptome habe. Ich befinde mich hier weil ich erst in 3 Monaten den Neruologen Termin habe und versuche mich zu informieren. Ich will hier niemanden auf den Schlips treten, ganz klar.

Ich zwinge ja keinen zu antworten sondern versuche ja nur Informationen zu bekommen. Und selbst wenn ich 24 Stunden googlen würde und mich noch im 3867 anderen Foren anmelden würde ist es ja meine Sache. Oder ist das laut Internet Forums Gesetz verboten?

du kannst in soooo vielen foren schreiben, wie du willst!

sicher findet du irgenwann jemanden der dir genau das schreibt, was du lesen möchtest!
so ein verhalten haben wir hier oft, ms scheint die erfüllung aller träume zu sein…

kopfschüttel! aber mach weiter aus einer mücke einen elefant, anstatt das leben zu genießen.