Studien sind nur nötig, damit ein Medikament seine Zulassung bekommt. Mich haben sie nie beeinflusst. Was nützt es mir, zu wissen, dass das Medikament XY bei 28 % der Patienten etwas nützt und bei 72 % nichts. Ich weiß ja dadurch trotzdem nicht, ob ich zu den Respondern gehöre oder zu den Non-Respondern. Das weiß ich nur, wenn ich es selbst versucht habe.

genau.

Der Typ mit seinen Jüngern ist so
etwas von unbedeutend.

Nicht lesen und es hat sich
erledigt.

Danke,

Das interessiert wirklich keinen außer W.W. :slight_smile:

Versteh ihn doch. Er MUSS bei seiner Behauptung bleiben, dass Interferone unwirksamer Betrug sind. Wenn er zugäbe, dass sie bei bestimmten Erkrankungen wirken, müsste er ja schwere Schuldgefühle haben, weil er sie einigen seiner Patienten in seiner Pharma-Paranoia, die ihn selbst fast ins Grab gebracht hätte, ausgeredet hat. Wie sollte er mit dieser Schuld weiterleben?

Persönliche Erfahrungen mit einem Medikament sind auf niemand anderen übertragbar, das versteht sich doch von selbst! Aber wie soll man diese persönlichen Erfahrungen machen, wenn einem niemand die Chance gibt, es zu probieren?

Ich bin z.B. ein Paracetamol-Non-Responder. Bevorzuge bei starken Schmerzen Metamizol. Nach meiner letzten OP wurde ich gefragt, welches Schmerzmittel ich haben möchte. Dass Metamizol seit Jahrzehnten umstritten ist, weiß ich. Aber an Aspirin sterben jährlich Tausende! Ich habe meine Entscheidung für Metamizol begründet, und bekam es ohne Umstände.

Warum nicht?
Denn er scheint nicht gerade unrecht zu haben!
Bist Du persönlich engagiert?
Die Universitätsklinik Hamburg schrieb schon früher:
Wenn die Zulassungsstudie nur anders gelesen wird, ist ein Effekt nicht mehr feststellbar.
Diese Broschüre ist bei der DMSG einsehbar.
Dorther stammt sie!

http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Hallo Sucher,

ich bin deswegen persönlich engagiert, weil ich den Effekt von Betaferon am eigenen Leibe verspüre. 15 Jahre nach der Diagnose (bei der ich bereits schwerbehindert war), komme ich immer noch ohne Pflegestufe klar.

Ich lese keine Studien. Wozu, wenn das Medikament, das ich haben will, schon erfolgreich zugelassen ist? Ich bin auch in keinem Verein, züchte keine Tauben und lese keine Vereinsmitteilungen, weder von einem Taubenzüchterverein, noch von der DMSG.

Mein Hausarzt ist ein ökolinker Christ, war für “Ärzte ohne Grenzen” in Afrika, z.B. für Impfkampagnen, fährt E-smart und lässt keinen Pharmadrücker in seine Praxis, aber selbst er gibt zu, dass Interferone wirksam sind. Warum sollte unser Körper einen unwirksamen Stoff produzieren?

Meine frühverstorbene Mutter war Anhängerin unwirksamer Alternativmethoden. Allerdings, wenn ich als Kind Blut hustete und kurz vor der Himmelstür war, kriegte es meine Mutter mit der Angst, und holte dann lieber doch den “allopathischen” Kinderarzt. Und der verschrieb mir “richtige” Medizin, die wirkte und half. Keine Homöo- oder Anthropo-Scheixe (Weleda-Milchzucker), sondern Sachen wie Penicillin oder Streptomycin.

Da ich den Krebs in den Genen habe (vier Krebstote in der nächsten Blutsverwandtschaft) gibt es für mich auch, was Krebs angeht, kein Zögern und Zaudern, sondern nur ein “Hit Hard and Early!”

Vor zwei Jahren ist meine Schwester (totale Medizingegnerin) an ihrem nur von ihrer Heilpfuscherin nichtbehandelten metastasierenden Brustkrebs verreckt (die letzten drei Monate hielt sie nur mit Morphiumspritzen aus). Da habe ich allen, die es angeht, erklärt, dass ich mir lieber die Milchdrüsen abschneiden lasse, als zu sterben wie meine Schwester.

Ich habe keine Angst davor, Teile, die ich nicht mehr brauche, entfernen zu lassen. Ich mache jedes Jahr einige Vorsorgeuntersuchungen (z.B. Mammographie, Darmspiegelung), und hoffe, dass ich diesem Familienkiller mit Hilfe guter Docs und scharfer Skalpelle noch ein paar Jahre lang entgehe.

Früh erkannt - Gefahr gebannt!
LG Renate

Der Patient hat auch eine Selbstverantwortung,
aber ja es gibt agnos ( danke w.w. kann
ich auf dem Hosenboden rumrutschen )
und die falsch Diagnosen ( Treffpunkt bei den
ufos ).
Seine 5 Neurosen:
Betaferon
Cortison
dmsg
Pharma
Wahrheit
lg
Philipp

Hallo Renate.
Ein Bekannter von mir nahm an der Avonex Zulassungsstudie teil und musste diese abbrechen, weil sich seine Schubrate verdoppelte.
Ich brach die Therapie mit Avonex ab, weil sich bei mir die Schubrate mehr als verdoppelt hatte. Die Universitätsklinik Hamburg UKE schreibt in Ihrer Broschüre sinngemäß:
Die Medikamente helfen laut der Werkszulassungsstudie 14 von 100 Patienten.
Da ausgeschiedene Studienteilnehmer keine Berücksichtigung fanden,
ist ein tatsächlicher Effekt nicht wirklich belegt.

Wenn Du keine Studien liest,
dann bitte schreibe nicht dagegen an!
Hätte ich die UKE-Broschüre nicht gelesen, hätte ich die Basistherapie nicht verweigert und wäre seit dem nicht schubfrei, Seit 2006!
Leute wie Du hätten mich eventuell davon abgehalten.
Das ohne eine Studie je gelesen zu haben!

Ich möchte nicht meckern.
Du hast es bestimmt auch ohne meine Hilfe genug am Hals.
Aber bitte, verurteile erst, wenn Dir dessen Inhalt wirklich bekannt ist.

Die Patienten wollen doch immer alle so furchtbar mündig sein…

Dann sollen sie es auch zeigen und sich NICHTS von einem Doc ausreden lassen, imho.

Mir wollte WW 2004 in der Evers-Klinik den Versuch mit Alpha-Liponsäure ausreden.
Dann bin ich halt zu seinm Chef Dr. Mir gegangen und schon lief das.

Gut, es hat nichts gebracht aber das war dann GANZ ALLEIN MEINE Entscheidung…

LG
Uwe

Ich hab auch von 2001-2003 Avonex gesproitzt. (Immer Freitag damit ich Montags wieder ins Büro konnte…)

Resultat

  • weiter Schübe
  • JEDES Wochenende am Arsch da nur mit Ibuprofen 800 zu ertragen.

Am Ende habe ich Gott sei dank die Reißleine gezogen…

Aber ich habs probiert, es war MEINE Entscheidung.

LG
Uwe

Hallo zusammen,

wir sind alle verschieden, und haben womöglich auch verschiedene MSen. Gegen Avonex habe ich eine Kontraindikation, das hätte ich gar nicht nehmen dürfen. Als Allergikerin kam für mich auch Copaxone nicht in Frage.

So waren für mich beide Marktführer, A und C, von vornherein aus dem Rennen. Als ich 2 Monate nach der Diagnose endlich einen niedergelassenen Neuro aufgetan hatte, bei dem es nicht gleich aus dem Telefon schallte: “Wir nehmen keine Interferonpatienten mehr an!”, wollte der mich gleich zu A oder C bekehren.

Klar, Biogen hatte einen weit höheren Werbeetat als (damals) Schering (wurde bekanntlich von Bayer geschluckt). Aber ich konnte gleich ablehnen: “A und C geht bei mir nicht, habe Kontraindikationen.” Soo’n Pech. Im Rebif war mir zuviel Chemie (Schaumhemmer, Konservierungsmittel). Blieb nur das olle B. War kein Fehler!

Da musste auch der niedergelassene Neuro durch. Der nächstmögliche ist 30 km weiter weg, ich bin ja nicht in einer Stadt.

LG Renate

Renate,
Dir ist sicherlich bekannt, dass jeder seine persönliche eigene MS hat.

Wenn selbst nach der industriefreundlichen Zulassungsstudie nur 14 von hundert Patienten von den Medis profitieren, tun mir die 86 übrigen nur leid!
86 von 100 haben nur die Nebenwirkungen!
Die vergeuden nur Ihre Zeit! Von der sie ja für Therapieversuche sooo viel haben!

Nehme slbst vorsichtshalber Vitamin D und sonst nichts.

Wie gesagt, schön für Dich dass es klappt.
– Ich hatte meine beste MS-Zeit als ich GAR NICHTS genommen habe…

Jeder ist anders.
Jeder hat seine eigenen Erfahrungen welche nur äußerst bedingt (wenn überhaupt) übertragbar sind.

LG
Uwe

“Jeder ist anders.
Jeder hat seine eigenen Erfahrungen welche nur äußerst bedingt (wenn überhaupt) übertragbar sind.”

+++++++++++++++

Das sehe ich auch so.
Es ist lange her, da habe ich 8 Wochen lang Avonex ausprobiert. Nie zuvor und nie wieder danach ging es mir körperlich und psychisch so schlecht. Es gibt aber wohl Menschen, die dieses Mittel jahrelang spritzen können, ob es ihnen was bringt sei mal dahingestellt.
Es ist ja bekannt, dass die verschiedenen BTs nur bei wenigen wirklich Schübe verhindern. Zwei die davon überzeugt sind das Betaferon ihnen hilft, sind hier im Forum allseits bekannt.

Das ist erfreulich für sie, viele MS-Betroffene probieren jedoch oft ein Mittel nach dem anderen aus, weil keines was bringt. Der Preis den sie in Form von vielen z.T. lebensbedrohlichen Nebenwirkungen zahlen ist sehr hoch.

Wie bereits erwähnt wurde, steht die Subtypisierung der MS schon lange aus.
Bis dahin wird durch unpassende BTs und Eskalationstherapien viel zusätzliches Leid erzeugt.
Mir reicht meine SPMS , die leider unaufhaltsam fortschreitet, wie bei so vielen anderen MSlern, die ich aus den Foren und z.T. auch persönlich kenne.

Hallo Amy,
Uwe, du und ich und viele andere teilen die gleiche MS. Soweit zumindest meine Meinung.
Eine Subtypisierung kann aber wohl doch stattfinden, dieses aber in engen Grenzen.
Das Hauptübel kann nur in einer übermäßigen Schadstoffbelastung zu finden sein.
Verschiedene Schadstoffe können verschiedene Folgen haben und so kommt man zu verschiedenen Typen der Krankheit.

Eine große belastung sehe ich in der Atemluft. Ein Luftaustausch mit deren Schadstoffen findet Weltweit in der Atmosphäre statt.

Momentan sehe ich zwei Schadstoffe, die ganz besonders die Luft belasten:
Zum einen Quecksilber, welches durch die verbrennung von Braunkohle verteilt wird.
Zum anderen Blei, was über die Triebwerke der Flugzeuge verteilt wird.

Soweit erstmal genug, mehr nach der KG, wo ich gleich hin muss
Rainer

Rainer, es hat Einige mit falscher
Diagnose bzw. keine MS, einfach
nichts.
Wer jetzt welchen Typ hat, das bringt
mir nichts.
Und dann ist da ja noch die Weihe MS, die
psychische MS.
Völlig egal.
lg
Philipp

Alle Kraft in die URSACHENFORSCHUNG

Dann fällt vielleicht auch für die langjährigen SPMS-ler noch was mit ab…

LG
Uwe

Für die Schubförmige-MS ist also hauptsächlich Quecksilber zuständig.
Quecksilber und Blei sind Schwermetalle, die über das gleiche System aus dem Körper entfernt werden.
Eine zu große Bleibelastung wird sich somit auch auf eine zu große Quecksilberbelastung auswirken.

Alle anderen Schadstoffe verursachen hauptsächlich oxidativen Stress mit Auswirkungen auf den Blutfluss und damit verbundenen Problemen. Das kann quasi alles sein. Die Folgen sind so vielfältig wie die Ausfälle bei der MS.

Genaue Nachweise kann ich nicht erbringen, aber alles was ich so gehört und gelesen habe deutet in die Richtung.
Die Schadstoffentsorgung hängt womöglich mit den Genen zusammen. Die Vitamin-D-Bildung beeinflusst die Gene.
Über die Sonneneinstrahlung dürfte damit ein klarer Zusammenhang zu der Entgiftung des Körpers bestehen.

Das mag vielleicht erst einmal etwas abgefahren klingen, bietet aber einen durchaus denkbaren Ansatz für die Ursache unserer Krankheit.
Einwände und Gegenvorschläge nehme ich gerne zur Kenntnis.
Rainer