Hallo Konny,

das hängt etwas davon ab, was du als profitieren empfindest. Ich bin 40, seit 18 Jahren erkrankt und hab einige Therapien gemacht mit anderen Medikamenten und jetzt seit März 2018 bei Ocrevus mit dabei. Und ja, ich bin schon froh, dass es sowas nicht zur Wahl gab, als ich neu war. Wenn du mit profitieren meinst, dass die MS still ist: ja das ist meine, zumindest was Neues betrifft. MRT völlig stabil seitdem, gefühlt hast sich sogar die Spastik etwas zurückgezogen und haut nicht mehr so feste zu, wenn sie sich mal meldet. Obs daran liegt: wer weiß… Insofern kann man das auf MS bezogen bestimmt als erfolgreiche Behandlung bezeichnen.

Man muss sich aber auch klar sein, dass das kein Zückerli ist. Nach den Dosen im ersten Jahr (also die 2 Halben und die erste Ganze) war ich über einen Monat total mau, sehr energiegedrosselt und vor der Tagesschau im Bett, weil ich so fertig war. Infektanfällig war ich nie… bisher. Vor 3 Wochen hatte ich mir ein Infektchen eingefangen, sollte mich schonen und es schien vorüber zu gehen. War da auch beim Arzt, wollte nichts anbrennen lassen. Dienstag in dieser Woche kam Diagnose, Lungenfellentzündung mit Erguss an der Lunge und Entzündungen im unteren Lungenbereich. Schmerzmedis, Antibiotika… Trotzdem sind die Ärzte etwas irritiert, weil wegen der Suppression der Körper gar nicht anspringt. Die Immunantwort bleibt aus, CRP ist im Normbereich. Im Blut lässt sich nichts nachweisen, ich hab kein Fieber… Ultraschall, Röntgen und Gewebeproben sind aber eindeutig und Schmerzen hab ich ja nunmal auch, sonst wär ich da nie drauf gekommen.

Der Körper im Gesamt ist durcheinander, das muss man sich schon klarmachen, was eine Suppression da eben auch anrichtet. Im Guten - siehe oben, die Klatsche kommt an anderer Stelle. Die für mich erhellendste und kundigste Beratung hatte ich bei einem Onkologen, der auch Hämatologe ist und bei dem ich vor einigen Monaten wegen schlechter Blutwerte gelandet war. Die neurologische Beratung zu einem eigentlich Krebsmedikament halte ich mittlerweile für nur eingeschränkt ausreichend.

Und, auch das finde ich wichtig: es ist keine Entscheidung, die du mal eben zurücknehmen könntest. Meine B-Zell-Quote ändert sich über ein halbes Jahr bis zur nächsten Infusion so gut wie gar nicht. Bis mein Immunstatus wieder normal ist, dürfte es eine ganze Weile dauern und dann ist man eben auch erstmal für neue Medikationen geblockt.

Alles Dinge, die halt realistisch (zumindest für meinen Fall) sind, da würde ich nie sagen, ich profitiere total. Ich bin mir nur eben auch bewusst, was ich an anderer Stelle nicht bekomme an gesundheitlicher Einschränkung, weil ich vor Tysabri und Ocrevus als die einzigen Behandlungsformen, mit denen ich mal schubfrei blieb, eben auch erfahren durfte, was meine MS so kann.

Dir schöne Feiertage und lass dir Zeit mit der Entscheidung, läuft alles nicht weg.
Herzlichen Gruß
Keksi

Warum hast mit Tys aufgehört? JCV+?
Hast vor Ocre. Gilenya probiert?

Hatte schon mit JCV+ angefangen und als nach 15 Monaten meine Titerwerte nach oben explodierten, hab ich abgebrochen. Für Gilenya ist mein Blutdruck zu niedrig.

Keksi, das war ein informativer und nüchterner Beitrag. Fernab von dem den Begeisterungsstürmen der Pharma und den Neuros. Ich gebe Dir Recht, die Besten Infos bekommt man von Onkologena und Hämatologen, die haben Erfahrung…

Wir haben schon zu lange MS als uns von Marketingsprüchen täuschen zu lassen…

2 Dingen sollte man sich bewußt sein, daß auch Ocrevus MS nicht heilt und die Entscheidung für eine Antikörpertherapie Auswirkungen auf das biologische Gleichgewicht im Körper hat und auf den Rest des Lebens… Ocrevus ist kein Zuckerle…

Facebook ist ja nicht jedermanns Sache, aber dort gibt es sowohl deutsch- als auch englischschprachige Gruppen von jeweils mehreren 1000 Mitgliedern zu Ocrelizumab.

Danke für die Antworten.
Schöne Weihnachten

Das ist mir schon bewußt, trotzdem ziehe ich es vor, eine Art “Chemotherapie” zu erhalten, als irgendwann nicht mehr laufen zu können…
Vielleicht bin ich zu unbedarft, optimistisch…Angeblich habe ich MS schon 15 Jahre? Ausgebrochen in 2017 mit einem Verlauf, der mir meine Lebensqualität nehmen will. Diagnose seit diesem Sommer und das mit 52…bin selbst Krankenschwester.
Am Ende wird alles gut und wenn…
Danke Konny

> Das ist mir schon bewußt, trotzdem ziehe ich es vor, eine Art “Chemotherapie” zu erhalten, als irgendwann nicht mehr laufen zu können…
> Vielleicht bin ich zu unbedarft, optimistisch…Angeblich habe ich MS schon 15 Jahre? Ausgebrochen in 2017 mit einem Verlauf, der mir meine Lebensqualität nehmen will. Diagnose seit diesem Sommer und das mit 52…

Hallo Konny,

Ocrevus ist nicht die einzige Chemotherapie, die bei einer MS Therapie eingesetzt wird und dazu weder eine der stärksten noch eine der schwächsten Therapien. Es gibt aktuell etwa ein Duzend unterschiedlicher Ansätze, um eine aktive MS Verlaufsform zu therapieren und alle haben ein individuelles Nutzen/ Risikoprofil.

Aus deinen Beiträgen geht leider nicht klar hervor, weshalb du bzw. Deine Ärzte euch ausgerechnet auf Ocrevus festgelegt habt. Aufgrund der langanhaltenden Wirkung von O. wäre es aber sicherlich angemessen, die möglichen Alternativen Anbetracht deiner individuellen Situation zumindest in Erwägung zu ziehen. Ich hoffe, ihr habt das auch getan.

Alles Gute

Es gibt

Danke für die guten Wünsche, du wirst
nichts Positives hören, aber mach mal
und schreibe dann positiv, wie es ist.
lg
Philipp

Hallo Konny,

gut, dass du bewusst und reflektiert in diese Entscheidung hineingehst. Ich finde, eine solche Entscheidung muss man ganz selbst treffen, da sollte auch kein Arzt das letzte Wort haben, der durchlebt dann ja auch mögliche Nebenwirkungen nicht. Jeder hat sein eigenes Paketchen zu tragen, jeder seine ganz eigene Lebenssituation und unterschiedliche Erwartungen und Ängste. Wenn der Weg Richtung Ocrevus der Richtige für dich ist, dann wünsche ich dir alles Gute damit.

Herzlichen Gruß

Marc wie kommst Du darauf, daß Ocrevus schwach ist???
Rituxi ist schwächer und studientechnisch besser dokumentiert…

Bei Rituxi ist das Parent abgelaufen.
Beides sind Antikörpertherapien, ob sie vor dem Rollstuhldewahren steht in den Sternen es gehören noch andere Dinge dazu…

Ich habe vermutlich einen ähnlichen Verlauf… Mein Onko hat mir von Ocrevus abgerate und der hat wohlmehr Ahnung von den Antikörpertherapien als die anderen Neuros…

Ok er kennt mich schon sehr lange, und weiß, daß ich mehr zum Schißhasen werde…

Ist wohl das Mittel bei primär fortchreitender MS, was für mich am Besten ist…bei mir ist nichts im Hirn aktiv im Moment, lt. MRT. Nein keine Alternativen sind jemals erwähnt wurden. Für die Ärzte ist mein Zustand zum Teil super. In München Großhadern bin ich ernst genommen worden.

Danke, für Dich auch alles Gute

nächstes Jahr, mach ich

Danke für deine Rückmeldung. Wenn du derzeit unter Primär Progredient geführt wirst, kommen wohl eh‘ nur noch sehr wenige Therapiealternativen in betracht. Das Problem bei Ocrevus ist halt, daß es bei PPMS nur bei verbliebener aufgesetzter Schubaktivität weiterhilft… Du kannst zwar auf Facebook nach Erfolgsstorys suchen, die müßten aber dann auch wirklich zu deinem Krankheitsverlauf passen. Viele, die es nehmen sind nämlich z.B. noch unter 40…

Ich würde ich mir in der EU NW Datenbank zumindest nochmals die möglichen Nebenwirkungen vergegenwärtigen, um besser zu verstehen was möglicherweise kommen könnte…soll aber natürlich auch nicht heißen, dass etwas unbedingt kommen muß…Wenn du ein gutes Verhältnis zu deinen betreuenden Ärzten hast ist das ja jedenfalls gut!

> Marc wie kommst Du darauf, daß Ocrevus schwach ist???
> Rituxi ist schwächer und studientechnisch besser dokumentiert…

Richtig. Ocrevus ist zwar „schwächer“ als Lemtrada oder HSCT weil selektiver aber nicht minder stark weil es alle 6 Monate immer wieder genommen wird. Ende offen…

Rituxan ist zwar etwas besser weil die Gabe ca. 10x schwächer als O. ist und diese erst dann gegeben wird, nachdem deine Lymphos sich erholt haben, hilft aber eigentlich auch nur gegen Schübe und nicht gegen Progredienz.

Naja, auch Ocrevus ist keine Garantie das es nicht doch zu Problemen mit dem Gehen kommen kann. Die Medikamente sind nur ein Teil der Behandlung, viel wichtiger ist Training und nicht aufgeben.

Ich habe trotz Tysabri, Lemtrada und Ocrevus nur noch ein sehr kurzes Gehvermögen, aber noch kann ich ein Rollihindernis auf meinen Füßen überwinden.

Wenn auch nur Sensistörungen, aber auch mit Ocrevus habe ich wohl gerade mal wieder einen Schub.

Trotz allem, wie hast Du es vertragen?
Ich meine, es kann eben auch negative Auswirkungen auf die MS haben. Ist blöd, aber vielleicht schlägt es in ein positives Ergebnis um.

Wie ich es vertragen habe ist für dich völlig egal, denn jeder Körper reagiert anders.

Danke, alles Gute für Dich