Rückblick 2019, Ziele 2020

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Rückblick 2019

Variante a) das halbe Jahr verschlafen, vermutlich ein viertel Jahr ruhend auf dem Sofa
oder im Bett verbracht und irgendwie ein kleines bisschen mehr abgestorben

Variante b) trotz allen Widrigkeiten einiges geschafft, Schönes erlebt und zwei
Urlaubsreisen in den Norden gemacht

Ziele 2020

Variante a) Ziele sind zum Scheitern da, also habe ich keine

Variante b) Ist-Zustand halten bis verbessern.
Es steht in den nächsten Jahren
soviel an, da darf ich auf keinen Fall
noch mehr schwächeln.

Egal, welche Variante gerade zu meiner Stimmung passt: Es kommt wie es kommt…und stelle immer wieder fest, dass es die beste Strategie für mich ist, nur Pläne für den nächsten Tag zu schmieden :wink:

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Hallo msb,

Danke für deinen Tipp, aber ich habe keine Muskeln mehr in den Beinen und im Oberkörper. Und sonst auch nicht. Ich muss erst die Muskeln aufbauen, bevor ich an wirkliches Gehen denken kann.
Wenn ich mit festhalten erstmal 100 Kniebeugen geschafft habe, werde ich weiter schauen. Das kann noch dauern, aber es wird soweit kommen.

Ich habe vorhin Tagesschau geguckt und wünsche allen, die mich überleben, einen schönen Weltuntergang.
Rainer

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Hey Spyke,
haste in den ersten 7 Jahren eine Therapie gemacht und warst Du auf dieser stabil?
danke

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ja, dummerweise mit Avonex, 7 Jahre
Freitag abends Spritze, Samstag durchschlafen.
Ich hätte gleich Betaferon nehmen
sollen.

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Warst Du auf Avonex stabil und “schubfrei”?

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Hab ich bereits seit 20 Jahren… (Fitvibe)

LG
Uwe

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ja, bis um 2007, dann rutschte ich
Richtung SPMS.
5 Jahre gut funktionieren.
Bei meinem 1. Schub landete ich
halbseitig gelähmt als Notfall im
Krankenhaus, also keine Kuschel MS
mit es kribbelt hier- und dort.

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OK schade,
verstehe was Du meinst.

Letzte Woche hatte ich Magen/Darm Grippe. Dank Uhthoff wurden erstmals für mich ‘rote Linien’ überschritten.

Beine weg, Rumpfstabilität weg, Hände nicht zu gebrauchen (ich mußte gefüttert werden, Schnabeltasse ging teilweise noch so).

Außerhalb des Betts hatte ich keinen Lebensraum. Ich war aber auch zu schwach, dass zu wollen.

Meine Frau geriet leicht in Panik. Mir war klar, dass der Spuk nach relativ kurzer Zeit vorbei ist.

Nochwas ernstgemeintes aber aus der Kategorie ‘Life s_ucks’. (Jippie, ich habe ein verbotenes Wort gefunden)
100 Kniebeugen sind nicht so wichtig, festhalten schon, imho.

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msb, genau das hatte ich über
Jahre bei Grippe.
Es ging Null, Uhthoff bei jedem
Anstieg der Körpertemp.
Ich schätze, Keltikan Forte über
Jahre bringt es bei mir.

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ja msb, bei einer starken MS stellt sich
auch nicht die Frage BT oder nicht,
Kortison oder nicht, über Jahre trallala,
es geht ums nackte Überleben.
Nichts mit Ameisenlaufen, kein Gefühl in
kleiner Zehe, Ziehen im Genick und sonst
so Spiränzchen.
Wie bei einem Schlaganfall, hing der linke
Arm einfach da und das linke Bein war
ohne Funktion.
lg
Philipp

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Es ist so. Vieles was in manchen MS - Foren, teils heftig und mit dem Wunsch nach Omnipotenz diskutiert wird, kann für manche - so auch mich - nur Beiwerk sein.

Man muss eine Strategie für die eigene Situation entwickeln. Wobei die Richtung (abwärts) vorgegeben ist, leider.

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seit 5 Jahren bei mir nicht mehr, das
obwohl ich erst bei EDSS 5.5 bin.
Erst ist gut;-))
lg
Philipp

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Darauf komme ich nicht klar^^ Du machst erfolgreich für 7 Jahre eine Therapie und auf einmal sagt die MS “Hi am back” …krass

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Schübe erfolgreich unterdrückt, aber
mehr auch nicht und den Wechsel
auf SPMS nicht verhindert.
Aber meine MS ist keine Weihe MS, keine
Einbildung, kein Zeitvertreib.
Am Anfang kamen bei SPMS auch noch
aufgesetzt Schübe oben darauf.
Darum Betaferon und MRT mit Kontrastmittel.
Da gibt es Nichts auszusitzen und Tee
trinken.

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Also reine Glückssache ob die SPMS kommt und ob man nach Jahren “erfolgreich therapierter MS” einen dollen Schub aus dem nichts bekommt… Diese Geschichte wird nicht oft erzählt, wenns grad los geht. Tjo

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immerhin habe ich seit 5 Jahren
keine Krankheitsaktivität mehr.

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5 Jahre in der SPMS keine Aktivität mit Betaferon? Das sind gute Nachrichten.
Ist eine neue Therapieform wie Siponimod eine Alternative für deine Zukunft oder ist das uninteressant?

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ohne mich!

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/sekundaer-progrediente-ms-zulassungsempfehlung-fuer-siponimod/

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Betferon half lediglich zu 3/4, es
wurde erst ruhig mit zusätzlich Vit. D,
Kurkuma Kapseln und Dr. Hebener
Diät und Keltican Forte.

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H2O bei Betaferon bin ich nur
auf 1/2 Wirkdosis, wegen der
Leber, die mag das nicht, und ich
habe so auch Reserve, sollte die
MS aktiver werden.
Daher momentan nein.