Bald ist mein 17. Jahr mit MS rum,
10 Jahre davon mit SPMS.
Das 5. Jahr stabil und mit neuem
Hobby, dem Bingo spielen.
Cool, ein Plus von 158‘000.- auf dem
Konto.
Ziel 2020 Alles besser machen wie
2019!
Weniger MS, weiter gehen, mehr
Gewinne im Bingo.
Viel Glück und Erfolg!
lg
Philipp

Ich habe diese Jahr im Frühjahr mein 30. Jubiläum “gefeiert” :-(((

Was soll ich sagen? Die Gehstrecke stabilisiert sich seit 2 Jahren auf einem erbärmlich niedrigen Niveau. Die Spastik und Steifigkeit hat in diesen 2 Jahren enorm zugelegt.

Ich kann nichts wirklich entscheidendes dagegen machen, kann mich aber weiter erfolgreich aus dem Permanent-Rolli raushalten.

  • Von den HSCT-Russen habe ich noch keine Antwort, der umfangreiche Fragebogen ist ausgefüllt.

LG
Uwe

uwe, hast du den vibro shaper?
wenn nichts geht, das geht immer
und gibt Impulse zwischen Gehirn
und Beinmuskulatur.
lg
Philipp

Hallo Philipp, Hallo Uwe und auch alle anderen,

bei mir ging es ja schon vor über 30 Jahren los.
Immer weiter geht es bergab aber so langsam lerne ich auch positive Sachen darin zu erkennen.
Die Wohnsituation ist zwar nicht großzügig, aber ich habe eine eigene Wohnung und ich liege nicht mit anderen Menschen auf einem Zimmer. Der Pflegedienst ist aber immer vorhanden wenn Bedarf bestehen sollte. Das Größte sind aber die Assistenten, egal ob männlich oder weiblich (vorzugsweise aber weiblich).

Nicht, das ihr denkt hier geht sonst was ab, dem ist nicht so. :wink:

Für nächstes Jahr steht dann hoffentlich bald der neue Rollstuhl an, ein Mittelradantrieb von Sopur oder Meyra. Das wird sich anfang des Jahres entscheiden.
Bingo spielen muss ich dafür nicht, denn ich bin in einer deutschen Krankenversicherung. Aber wenn das Ding dann erstmal da ist möchte ich auch fleißig damit unterwegs sein. Darauf freue ich mich schon richtig.

Meine Gehstrecke ist unverändert. Nach wie vor bin ich immernoch bei 0 Meter. Aber Steigerungen sind zu erwarten.

Voller Erwartungen
Rainer

hallo Rainer, ich werde dir sicher
am 24. und 25. schreiben!
0 Meter, da wären 50 cm eine riesen
Steigerung. Macht ihr mit dir Stehtraining?
Bingo spielen geht im Sitzen, ich habe
ja Zeit.
lg
Philipp

Hallo Rainer,

ich bekomme demnächst meine Fussheberorthesen. Ich bin mir auf Grund meiner Einschränkung sicher, dass ich da locker 5m zusammenbekomme. Jetzt ist es maximal ein Fussschleifen über den Boden, weil ich die Füße nicht hochbekomme.

Ich habe die Teile natürlich vorher ausprobiert.

Vielleicht wäre soetwas was für Dich? Kommt ja nicht auf hölle Meters an, sondern dass es damit besser geht als vorher.

Orthesen haben mit Rollstuhl aus ‘Krankenkassensicht’ nichts zu tun.

Rückblick 2019

Variante a) das halbe Jahr verschlafen, vermutlich ein viertel Jahr ruhend auf dem Sofa
oder im Bett verbracht und irgendwie ein kleines bisschen mehr abgestorben

Variante b) trotz allen Widrigkeiten einiges geschafft, Schönes erlebt und zwei
Urlaubsreisen in den Norden gemacht

Ziele 2020

Variante a) Ziele sind zum Scheitern da, also habe ich keine

Variante b) Ist-Zustand halten bis verbessern.
Es steht in den nächsten Jahren
soviel an, da darf ich auf keinen Fall
noch mehr schwächeln.

Egal, welche Variante gerade zu meiner Stimmung passt: Es kommt wie es kommt…und stelle immer wieder fest, dass es die beste Strategie für mich ist, nur Pläne für den nächsten Tag zu schmieden :wink:

Hallo msb,

Danke für deinen Tipp, aber ich habe keine Muskeln mehr in den Beinen und im Oberkörper. Und sonst auch nicht. Ich muss erst die Muskeln aufbauen, bevor ich an wirkliches Gehen denken kann.
Wenn ich mit festhalten erstmal 100 Kniebeugen geschafft habe, werde ich weiter schauen. Das kann noch dauern, aber es wird soweit kommen.

Ich habe vorhin Tagesschau geguckt und wünsche allen, die mich überleben, einen schönen Weltuntergang.
Rainer

Hey Spyke,
haste in den ersten 7 Jahren eine Therapie gemacht und warst Du auf dieser stabil?
danke

ja, dummerweise mit Avonex, 7 Jahre
Freitag abends Spritze, Samstag durchschlafen.
Ich hätte gleich Betaferon nehmen
sollen.

Warst Du auf Avonex stabil und “schubfrei”?

Hab ich bereits seit 20 Jahren… (Fitvibe)

LG
Uwe

ja, bis um 2007, dann rutschte ich
Richtung SPMS.
5 Jahre gut funktionieren.
Bei meinem 1. Schub landete ich
halbseitig gelähmt als Notfall im
Krankenhaus, also keine Kuschel MS
mit es kribbelt hier- und dort.

OK schade,
verstehe was Du meinst.

Letzte Woche hatte ich Magen/Darm Grippe. Dank Uhthoff wurden erstmals für mich ‘rote Linien’ überschritten.

Beine weg, Rumpfstabilität weg, Hände nicht zu gebrauchen (ich mußte gefüttert werden, Schnabeltasse ging teilweise noch so).

Außerhalb des Betts hatte ich keinen Lebensraum. Ich war aber auch zu schwach, dass zu wollen.

Meine Frau geriet leicht in Panik. Mir war klar, dass der Spuk nach relativ kurzer Zeit vorbei ist.

Nochwas ernstgemeintes aber aus der Kategorie ‘Life s_ucks’. (Jippie, ich habe ein verbotenes Wort gefunden)
100 Kniebeugen sind nicht so wichtig, festhalten schon, imho.

msb, genau das hatte ich über
Jahre bei Grippe.
Es ging Null, Uhthoff bei jedem
Anstieg der Körpertemp.
Ich schätze, Keltikan Forte über
Jahre bringt es bei mir.

ja msb, bei einer starken MS stellt sich
auch nicht die Frage BT oder nicht,
Kortison oder nicht, über Jahre trallala,
es geht ums nackte Überleben.
Nichts mit Ameisenlaufen, kein Gefühl in
kleiner Zehe, Ziehen im Genick und sonst
so Spiränzchen.
Wie bei einem Schlaganfall, hing der linke
Arm einfach da und das linke Bein war
ohne Funktion.
lg
Philipp

Es ist so. Vieles was in manchen MS - Foren, teils heftig und mit dem Wunsch nach Omnipotenz diskutiert wird, kann für manche - so auch mich - nur Beiwerk sein.

Man muss eine Strategie für die eigene Situation entwickeln. Wobei die Richtung (abwärts) vorgegeben ist, leider.

seit 5 Jahren bei mir nicht mehr, das
obwohl ich erst bei EDSS 5.5 bin.
Erst ist gut;-))
lg
Philipp

Darauf komme ich nicht klar^^ Du machst erfolgreich für 7 Jahre eine Therapie und auf einmal sagt die MS “Hi am back” …krass

Schübe erfolgreich unterdrückt, aber
mehr auch nicht und den Wechsel
auf SPMS nicht verhindert.
Aber meine MS ist keine Weihe MS, keine
Einbildung, kein Zeitvertreib.
Am Anfang kamen bei SPMS auch noch
aufgesetzt Schübe oben darauf.
Darum Betaferon und MRT mit Kontrastmittel.
Da gibt es Nichts auszusitzen und Tee
trinken.