Die Fragestellung wird Dich nicht viel weiter bringen.

Bei einer Krankheit, deren Ursachen noch nicht einmal ansatzweise verstanden sind ist JEDER für sich auf eigene Versuche angewiesen.

  • Dem einen helfen Interferone, dem anderen Mitox ein dritter profitiert von Fumarat…
    Die Liste ließe sich beliebig fortsetzen.

Also alles höchst individuell, Statistiken helfen da nicht.

LG
Uwe

Ein paar paranoide Ideen drängen sich mir auch ab und zu auf.
Das sind nur Ideen und wenn ihr nicht erwachsen seid oder leicht zu beeinflussen, dann solltet ihr jetzt aufhören zu lesen.

Um es überspitzt zu formulieren ist die BT evtl. eine Mischung aus Wirtschaftsförderung, Lebenzeitverkürzung und medizinischer Forschung über die Funktionsweise des Immunsystems.
Um den individuellen Verlauf geht es vermutlich nicht. Um individuelle Verbesserung auch nicht.
Die Kriterien zur Bewertung der Therapie sind so festgelegt, dass sie weder bestätigend, noch falsifizierbar sind.

Es ist, wie mit der zentralen Erfassung von Behandlungsdaten, die jetzt umgesetzt wird.
Dem einzelnen Patienten kommt das nicht zu Gute.
Und Privatpatienten sind da auch nicht drin.
Da existieren zwei Arten von Patienten: die einen Dienen der medizinischen Wissenschaft und den anderen dient die medizinische Wissenschaft.

Stimme dir in Allem zu. Kollektiv paranoid.
Basistherapie, für oder auf welcher Basis? Es gibt keine Basis bzw. was ist hier die Basis? Frage mal deinen Doktor, was er darunter versteht. Und ob er ,Basistherapie’ machen würde, wenn er MS-Diagn. hätte. Frag weiter, was ist ihrer Meinung nach MS? Wenn er dir was von Autoimmun erzählt, frag ihn, wo das steht, Beweise.

Welche Therapie? Für was, wogegen oder wofür? Ist gleichgültig, da man ja nichts weiß, was ist MS? Autoimmun schon gar nicht. Eine Immunreaktion ja, mußt nur wissen worauf!

Ich habe Basis gemacht, mir mit Betaferonspritzen meine Bauchhautreflexe abgemurxt. Die Entzündungen im Körper waren dadurch nicht weg. Im Gegenteil.

Habe es herausgefunden, was im Körper los ist, u. nun ist mein Gehirn wieder klar wie der Morgenhimmel. Das Gadolinium-Gift bei MRT hat mich wieder krank gemacht, stand noch nicht in meinem Allergiepaß.

Gaube nicht alles, was erzählt, geglaubt u. für wahr gehalten wird. Forsche selbst.

Ich habe noch keinen medizinischen Beweis gefunden, dass Gadolinium “schädlich” ist. Hast Du auch nach Beta eine stärke Therapie versucht? Ich finde die Einstellung falsch, meiner Erfahrung nach wirken effizientere Therapie besser und verhindern Schübe …und jeder Schub der verhindert werden kann ist ein guter Schub.

DU hast noch keine Beweis gefunden!!! Wenn es DICH nicht betrifft… Komm her, guck dir meine Füße u. Beine an. ICH habe darauf allergisch reagiert.
Schübe, was ist das? Habe keine mehr, Medis, wozu?
Finde den oder die Fremdkörper / ‘Splitter’ in deinem Körper, der wie allseits bekannt, Entzündung*en verursacht u. raus will.
Spasmen, schon lange vorbei. Entzündungsherde im Gehirn, keine mehr.

Fahr deine Auto in die Werkstatt u. laß kontrollieren, warum die rote Kontrollleuchte aufleuchtet…

Ich wollte Dich nicht verärgern, aber der Gado-Aluhut bringt auch nix. Ich hoffe es geht Dir schnell besser und alles wird wieder normal. Mir ist auch bewusst, dass jedes Medikament seine Nebenwirkungen haben kann…

> Diese Daten liegen den Kassen vor!
> Habe sie nur noch nie gesehen.

Wenn du dich wirklich für Zahlen interessieren solltest, dann schau dir mal diese an:

https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2720726

Auszug:
In dieser Kohortenstudie mit prospektiven Daten von 1555 Patienten an 68 Neurologiezentren in 21 Ländern, war im Vergleich zu Patienten ohne Behandlung war eine Behandlung mit jeder der hier eingeschlossenen Therapien mit einer signifikant geringeren Wahrscheinlichkeit eines Übergqngs in eine sekundärprogressive MS verbunden.

Konkret:

  • Für Patienten, die zunächst mit Glatirameracetat oder Interferon beta (n = 407) behandelt wurden, betrug der Unterschied der Wahrscheinlichkeit einer Umstellung nach 5 Jahren 12% vs. 27% und nach 11 Jahren 47% vs. 57%.
  • Für Patienten, die anfänglich mit Fingolimod behandelt wurden, konvertierten im Vergleich zu unbehandelten Patienten nach 5 Jahren, 7% vs. 32%, und nach 6 Jahren, 7% vs 39%.
  • Die Konversion zu sekundär progressiver MS war auch signifikant niedriger für Patienten, die zunächst mit Natalizumab behandelt wurden, im Vergleich zu unbehandelten Patienten nach 5 Jahren, 19% vs 38% während nach 6 Jahren 34% vs 48% konvertiert hatten.
  • Bei Patienten, die zunächst mit Alemtuzumab behandelt wurden, waren bei 5 Jahren 10% vs. 25% konvertiert, während bei 8 Jahren 21% vs. 41% konvertiert hatten.

Allgemein war die Wahrscheinlichkeit, in eine sekundärprogrediente MS umzuwandeln, war für Patienten, die innerhalb von 5 Jahren nach Beginn der Erkrankung Therapien erhielten, signifikant geringer als für Patienten, die erst später behandelt wurden. (genaue Zahlen stehen im Text)

Patienten, die intitial mit Fingolimod, Alemtuzumab oder Natalizumab behandelt wurden, hatten ein signifikant geringeres Risiko der Umwandlung in eine sekundärprogressive MS als Patienten, die anfänglich Glatirameracetat oder Interferon beta erhielten. Nach 5 Jahren hatten 7% vs. 12% konvertiert, nach 9 Jahren 16% vs. 27%.

Somit konnten bis 2019 insgesamt 6 von 7 Kohortenstudien eine positive Assoziation zwischen frühzeitiger Nutzung von Glatirameracetat oder Interferon beta und verzögerter sekundär progressiver MS-Konversion aufweisen. Die verbleibende Beobachtungsstudie aus British Columbia (Tremlett), die keinen Zusammenhang zwischen Interferonnutzung und sekundär progressiver MS-Konversion fand, war auch die einzige Studie ohne zeitabhängige Beobachtungsfenster für Therapiestart bzw. Nachkontrollen.

Das sind also die aktuell (2019) verfügbaren Zahlen zur potentiellen Wirksamkeit von Therapien. Es gibt weder eine absolute Wirksamkeit noch eine “Nichtwirksamkeit”.

Du (oder sonstwer hier) kannst damit diesen Zahlen machen, was du willst. Kannst dich überzeugen lassen oder nicht. Wie andere bereits geschrieben haben, ist jede Therapie eine individuelle Entscheidung für jede(n). Das sind jedenfalls deine Zahlen.

Hallo Marc,

Basistherapie zur Verzögerung der Konversion einer schubförmigen MS in eine sekundär progrediente, ja gut. Aber wie steht es um die Schubreduktion und das Vermeiden einer zunehmenden Behinderung? Dies würde mich als überzeugte BT-Gegnerin mehr interessieren.
Wie lange ist eine Basistherapie sinnvoll oder vertretbar? Gibt es dazu auch Forschungsergebnisse?

Danke

Das sind also die aktuell (2019) verfügbaren Zahlen zur potentiellen Wirksamkeit von Therapien. Es gibt weder eine absolute Wirksamkeit noch eine “Nichtwirksamkeit”.
> Na, dann ist ja alles klar, für dich

Du (oder sonstwer hier) kannst damit diesen Zahlen machen, was du willst.
> Ja, aber mit Zahlen mache ich nichts, wie sollen oder hätten mir Zahlen helfen können…

Kannst dich überzeugen lassen oder nicht.
> Ich überzeuge mich selbst, kann denken.

Wie andere bereits geschrieben haben, ist jede Therapie eine individuelle Entscheidung für jede(n).
> Jeder kann nur so individuell entscheiden, je nach dem welches Hintergrundwissen er über seine Ursachen der Entzündung*en hat.

Das sind jedenfalls deine Zahlen.
> Meine nicht, falls du mich meist. Mein Körper wollte Hilfe, nicht die Zahlen! Es hat ja funktioniert, meine ‚absolute Wirksamkeit’.

Hallo Mariposa54,

> wie steht es um die Schubreduktion?
> das Vermeiden einer zunehmenden Behinderung?

Zahlen zu Schubreduktion sind eher in den respektiven Zulassungsstudien bzw. Langzeitstudien zu finden. Eine allgemeingültige Studie quer über Länder / Therapien mit ausschließlichem Endpunkt “Vermeiden einer zunehmenden Behinderung” dürfte vermutlich allein daran scheiteren, dass man zunächst einheitliche Kriterien finden müsste.

Der Durchbruch bei solchen Kohortenstudien aus den vergangenen Jahren war jedenfalls die Einigung auf generelle Kriterien für den Übergang in eine sekundäre Progredienz, die in allen Studienzentrren einheitlich angewendet werden konnte…

…wobei eine “zunehmende Behinderung” u.a. auch Teil der SPMS Kriterien ist:

(i) Eine halbstufige Progression über EDSS-Wert 5.5 sowie eine EDSS-Veränderung.
(ii) Ein minimaler EDSS-Wert zum Zeitpunkt der Progression.
(iii) Ein minimaler pyramidenförmiger FS-Wert zum Zeitpunkt der Progression.
(iv) Bestätigung des Fortschritts der Behinderung bei zwei oder mehr aufeinanderfolgenden Besuchen.
(v) Untersuchung der Funktionalen Systeme.
(vi) Schubaktivität vor der SPMS Diagnose.
(vii) Schubaktivität nach der SPMS Diagnose.

Im verlinkten Artikel werden alle Kriterien etwas klarer beschrieben.

https://academic.oup.com/brain/article/139/9/2395/1744806

> Wie lange ist eine Basistherapie sinnvoll oder vertretbar?

Das wäre vermutlich eine sehr individuelle Entscheidung bei welcher die eigenen SPMS Werte sicherlich eine große Rolle spielen würde. Ich habe bisher noch keine Studie gesehen, die eine unmittelbare Handlungsempfehlung ermittelt hätte…

Hallo Sucher,

F: Ist der Eintritt des Rollstuhlfalls deutlich später?
A: Mich brachte der Diagnose-Schub in den Rollstuhl, ich hatte ab Diagnose den GdB 80. In den zwei Jahren vor der Diagnose hatte ich zwischen acht und zehn unbehandelte Schübe; entsprechend rasant ging es bergab.

F: Gehen die Schübe deutlich zurück?
A: Ich hatte unter meiner BT nur noch einen Schub - in einer Spritzpause. Seither habe ich GdB 90.

F: Steigt die durchschnittliche Lebenserwartung der MS-Patienten?
GF (Gegenfrage): Wie hoch ist die denn? Ich bin 65, ohne Medizin wäre ich nicht mal 2 geworden, sondern schon als Baby gestorben.

F: Treten durch die Nebenwirkungen Folgeerkrankungen auf?
A: Welche Nebenwirkungen? Ich musste bei Therapiebeginn alle 2 Tage die Leberwerte kontrollieren lassen, schließlich nur noch monatlich.

Außer einem asymptomatischen Transaminasenanstieg wurde nichts festgestellt, und der ist eine normale Interferon-Wirkung. Den kriegt man auch schon vom “Feierabendbierchen”. Anzeichen für eine Leberschädigung liegen nicht vor. Ich trinke allerdings auch keinen Alk.

Solche Fragen stellst du besser den Nutzern von Eskalationstherapien; da dürftest du eher fündig werden. Wobei ich auch alle “-mabs” zu den Eskalationstherapien zähle. Die werden mMn viel zu früh verschrieben.

LG Renate

Hallo Renate
In der Verlaufskontrolle stellten
die Neurologen fest, dass ich mehr
kraft in den Beinen habe.
Sie wollen mir trotzdem
Rituximab andrehen…
lg
Philipp

> Sie wollen mir trotzdem Rituximab andrehen…

War das neulich? Wenn ja, hat man dir einen Grund gegeben?

Doch!
Die Statistik könnte helfen bzw. Fake-Schein- Medikamente zu entlarven.

Ein bedenkenswerter Ansatz!

Bei den Nebenwirkungen stellt sich die Frage,
ob diesen ein tatsächlicher Nutzen gegenüber steht!

Das müsste sich bei den Krankenkassen deutlich bemerkbar machen.
Warum wird dann nicht damit die Werbetrommel gerührt?
Ein Schelm,
wer Böses dabei denkt!

wenn du mit der Ambulanz halbseitig
gelähmt ins Krankenhaus kommst,
fragst du dann zuerst über die Neben-
wirkungen von Kortison und über
Statistiken einer BT?
Keine Sekunde!

Ich frage mich schon länger, wie man auf solche Posts antworten kann, um ein längerandauerndes Glücksgefühl zu haben.

Vermutlich ist die zufriedenstellenste Variante, wenn man bei so einem Müll noch nicht mal zucken muss?

Also fast das Gegenteil von meinem Post.

Dumm und noch dümmer…
Wenn man keine Ahnung hat sollte man die Klappe halten. Wie gewissenlos ist man, wenn man Schwerkranken auch noch das Geld aus der Tasche ziehen will. Wie verarmt muß man sein…

Ok einfach wertlos solche Typen

… Fremdwörter im Netz nachgeschaut???
Tja was Hans nicht lernt schaut Hänschen bei Wikipedia… nur mit dem Verstehen ist das so eine Sache, wenn man keinen Horizont hat…