Hallo zusammen,

Nach einen Schwächeanfall und Bewusstlosigkeit wurde ich ins Krankenhaus gebracht
Dort hat man nach einem MRT bei mir 9 Flecken im Gehirn entdeckt
Verdacht als MS hat die zuständige Ärztin geäußert

Letzen Montag bin ich schon einmal ohnmächtig geworden Nachdem ich so Schwindel hatte
Mir wurde dieses Nervenwasser entzogen
Ich muss jetzt 5 Tage waren bis die Ergebnisse da sind

Ich frage rein aus Interesse wie es bei euch so war
LG und Dankeschön

Ich hatte 5 Flecken über Jahre… jetzt sind es sechs. Ich habe schon immer niedrigen Blutdruck, wenn ich mit 75:50 noch laufe, befindest Du Dich vermutlich in der Waagerechte…
Zur Zeit könnte man mich locker abschießen… aber ich kippe einfach nicht um. Ich bin zu gut trainiert und setze mich vorher auf den Boden.

Also Flecken im MRT können auch eine ganz andere Ursache haben. Du wirst genauso wie wir auf Deine Ergebnisse warten müssen. McDonald…Die Ärzte haben einen anderen Blick.

Hallo Miameh,

das Nervenwasser wurde dir nicht “entzogen”, das tropft von selbst ab. Es wird auch gleich Nachschub gebildet.

Ich hatte bei meinem Diagnose-Schub zwischen 10 und 12 aktive Herde im Gehirn. Dass ich auch welche im Rückenmark hatte, sah man im Diagnose- MRT noch nicht, erst anderthalb Jahre später. Dass sie bei der Diagnose schon da waren, ergab sich nur aus den Synptomen.

Die ersten MS-Symptome waren mir ca. 2 Jahre vor der Diagnose aufgefallen; eine Freundin von mir hatte da schon seit 20 Jahren MS, daher wusste ich ein bisschen Bescheid darüber.

Als ich mit Verwandten über meinen ersten Verdacht sprach, erntete ich erst mal nur Hohn und Spott, es hieß nur: “Du bist ja hysterisch! Stell dich nicht so an! Das ist nur psychosomatisch!” Das hatte ich bei meinen Asthma-Anfällen auch zu hören bekommen. Es hieß: “Da bist du selbst schuld!” und: “Du willst dich nur vor der Arbeit drücken!”

Erst das MRT bewies, dass ich nicht “hysterisch” war. Ein Dutzend Brandlöcher im Schädel kann man sich nicht einbilden oder simulieren. Zur Diagnose bekam ich auch gleich die Schwerbehinderung (damals GdB 80, seit einer Spritzpause GdB 90) und die volle Erwerbsminderung.

Seit meinem Spritzpausen-Schub sitze ich dauerhaft im Rollstuhl. Den habe ich mir gleich zur Diagnose verschreiben lassen. Ich musste etwa 7 Monate lang darauf warten. Damals schaffte ich noch ein paar Schritte am Rollator. Zwei Jahre nach der Diagnose habe ich das Autofahren aufgegeben. Wenn man in der Provinz lebt, ist das ziemlich doof, aber in der Stadt sind die Mieten dreimal so hoch.

Liebe Grüße
Renate

Bei mir hat es Jahre bis zur Diagnose gedauert.
Auf die Idee, dass es MS sein könnte, bin ich aber nicht gekommen und war in der Zeit nur einmal beim Neurologen (tauber Arm wurde nicht ernst genommen) und x-Mal bei verschiedenen Orthopäden (Beine, Arme). Ich wurde von dem meißten in die Psychoecke
gesteckt. Ein Arzt kam dann auf die Idee mich
zum MRT (HWS) zu schicken und da dort Läsionen gefunden wurden, gab es weitere MRTs vom Schädel und der BWS (auch dort wurden Läsionen gefunden). Im Bericht stand dann “Verdacht auf MS”, womit ich wieder zum Neurologen bin, dann ins Krankenhaus Lumbalpunktion,…und dann hatte ich meine Diagnose.

Ich hatte damals keine Lust und Zeit mich mit sowas auseinander zu setzen. Ich hab auch erst nach der Diagnose angefangen zu lesen und zu googeln.
Bei mir stand in einem Arztbrief Verdacht auf ED. Hab ich das damals Ernst genommen och nö.
Selbst bis zur Diagnose die Warterei auf das Ergebnis der LP. Ja ich war bei meiner HÄ, und 2 Wo später beim Friseur um mich wieder mal verwöhnen zu lassen, aber zunächst wurde das ganze verbucht unter dem Motto haben wir das halt auch noch…

Klar ist heute die Perspektive ne andere aber wie sagte mein Trauzeuge so nett, Du bist halt wie ne gesprungene Tasse - die halten am Längsten…

Ideflitz…

Liebe Ideflitzefix,

bei dir ging es ja ähnlich ab wie bei mir, nur, dass ich nicht die Vorerkrankung, die du hast, hatte.
Nachdem bereits 1986 der Verdacht auf MS bestand, er dann aber doch verneint wurde, hielt ich Anfang der 2000er einen Arztbrief in der Hand. Darin stand nach dem MRT irgendetwas von Entzündungen im Gehirn.

Das hat mich auch erstmal nicht weiter gekümmert, denn ich wusste wie es mir geht, nämlich eigentlich ganz gut. Deshalb habe ich mir keine Sorgen weiter gemacht.

Nach der LP war die Sache dann klar. Auch Medis waren schnell verschrieben.
So ging es mir eigentlich immer ganz gut, nur im Laufe der Zeit verstärkten sich irgendwelche Ausfälle.
Ein besonderer Schub nach einer Zahnreinigung machte mir die Ursachen schon klarer: Amalgam und andere Schadstoffe. So lebte ich bis heute. Dabei achtete ich zunehmend darauf keine weiteren Schadstoffe zu mir zu nehmen.

Aber Schäden im Gehirn oder wo auch immer waren schon vorhanden. Erst noch mit Rollator, später mit dem Toilettenstuhl und heute im Rollstuhl. Aber das Leben geht voran.
Ich bin dankbar dafür, dass man sich an meinem Wohnort so gut um mich kümmert.
Eine gute soziale Einbindung ist sehr wichtig.

Alles Gute an alle hier,
Rainer

Hallo Renate,

in einem anderen Forum schreibt ein gewisser W.W., dass du dir nur einbildest, dass dein “Spritzpausenschub” etwas mit den Betaferonen zu tun hätte…

"…Renate_S. wird nicht müde zu beschreiben, wie sie einmal ihr Betaferon abgesetzt hat, weil sie das Gefühl hatte, sie brauche es nicht mehr. Aber dann kam es nach dem Absetzen ein so heftiger Schub, der sich nicht wieder zurückbildete und die sekundäre Progredienz einleitete. Seitdem glaubt Renate_S. an die Wirksamkeit von Betaferon.

Ich kann ihre Argumentation gut nachvollziehen, glaube aber nicht, dass ihre Erfahrung die Wirksamkeit von Betaferon belegt…"

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=58270

Wollen wir ihm mal vorrechnen, wie sicher du sein kannst, dass du dir das nicht einbildest?

Also, nehmen wir mal an, daß du im Frühjahr 2005 deine Therapie gestartet hast, und deine Spritzpause über das gesamte Jahr 2007 ging. Nehmen wir zudem noch an, daß Betaferone eine Einstellzeit bzw. Auswaschzeit von 1-2 Monaten haben.

Dann könnte man jeweils Quartalsweise beobachten, ob in den zurückliegenden 3 Monaten aufgrund der Wirkung (bzw. fehlender Wirkung) des Medikamentes ein Schub auftrat.

Die resultierende Wahrscheinlichkeit, das ein Placebomedikament einen (randomisierten) Schub in den vergangenen 60 Quartalen verhindern (bzw. exakt in der Pause nicht verhindern) konnte, wäre
P = (0,5)*60 = 0,0000000000000002%.

Selbst wenn man auf eine Beobachtungsfrequenz von 1 Jahr herunterschraubt, wäre die Wahrscheinlichkeit, das deine Krankheitsgeschichte zufällig so gelaufen ist P = 0,012%

Will heißen, eher knackt Philipp den Swisslos Jackpot als dass du dir die Wirkung der vergangenen 15 Jahre nur eingebildet hättest…

Interessanterweise hat W.W. kein Problem damit, an die heisenbergsche Unschärferelation zu glauben. Aber bei einfacher Mittelstufenmathematik steigt er gleich aus und denkt daß damit Schindluder betrieben wurde…

Gruß,
Marc

keine Wirkung hätte, solltest du mindestens

Zwei Jahre nach der Diagnose habe ich das Autofahren aufgegeben. Wenn man in der Provinz lebt, ist das ziemlich doof, aber in der Stadt sind die Mieten dreimal so hoch.

Ohne Auto ist richtig doof, bis zur Bushaltestelle …vielleicht mit dem Taxi …wer soll das bezahlen ?

Da können nur Betroffene mitreden, die Anderen haben keine Ahnung.

Gu