Hallo liebe Leute,

ich habe eine aktive MS und bekomme am Donnerstag meine erste Infusion Ocrevus.

Hat hier schon jemand Erfahrung mit diesem Medikament gemacht und wenn ja, wie ist es euch bekommen. Ich persönlich habe nur Angst vor psychischen Nebenwirkungen, falls es diese überhaupt gibt ?!?!

Vielen Dank für eure Antworten

Liebe Grüße

Christian

Hi Christian,

erzähle mal einwenig mehr von dir.
Zb.: wann Diagnose, welche Therapien hattest du davor, welche Beeinträchtigungen hast/hattest du. Welche Verlaufsform wurde diagnostiziert.

LG

Hallo nochmal,

das habe ich an anderer Stelle in diesem Forum schon gemacht und wollte nicht schon wieder den ganzen Kram schreiben und allen auf den Sack gehen :wink:

Aber gerne nochmal die Kurzform :

Diagnose : 2016

Verlaufsform : Schubförmig und stark aktiv

Symptome : 60% Sehkraft auf dem linken Auge verloren
linkes Bein knickt ohne Vorwarnung weg
linkes Bein ist wie steif
Konzentrationsprobleme
Sehr oft müde und kraftlos

Ich hoffe das hilft weiter :slight_smile:

Danke vielmals

LG

Therapien bisher : Copaxone ----Abbruch wegen Flush- Symptomatik
Aubagio ------Abbruch wegen Dauerdurchfall
Interferon ----Abbruch wegen Psychischen Auffälligkeiten ( Ich leide zusätzlich an dem Borderline Syndrom und bin hier sehr anfällig )

Such hier mal im Forum nach ocrelizumab.
Da findest das ein oder andere.

Wieso kein tysabri?

LG

Entscheidung der Ärzte :slight_smile:

Mit welchem Hintergrund?
JCV+?
Weil es das Neueste ist?
Wie hochaktiv ist deine MS? Hast du dir schon mal darüber Gedanken gemacht, wass du machen musst wenn es abgesetzt gehört (wie lange muss man warten bis zu einer anderen Therapie?)? Was für Auswirkungen kann es auf das Nebenwirkungsprofil anderer Therapiemöglichkeiten, falls das nicht wirkt (zb. Tysabri; Aber OK ein Immunsuppressivum hattest du ja schon), haben?
Willst du die Entscheidung deiner Therapie aus der Hand geben?

Das sind mal nur so Gedankenansätze …

Ach und hier vielleicht noch was:
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/?tnr=1&mnr=197768&archiv_flag=2&fv=1

Jau DH!

Das waren noch Diskussionen :slight_smile: Das Grundproblem ist aber geblieben: Ocrevus hilft zwar oft, ist aber eigentlich von den mögl. NW her und sonst auch viel zu heftig für das was es bewirken kann.

Du hast daher schon zurecht geschrieben: Eigentlich sollten alle bei hochaktiven schubförmigen Verläufen mindestens erst mal 24 Monate Tysabri machen bevor mit dem harten Zeugs gestartet wird…

Immer erste Wahl bei Eskalation Tysabri, verstehe die Neuros nicht (ok abgesehen von deren Prämien :-P).

Und jetzt hatte ich ganz vergessen zu schreiben:

Ja die gute Lucy liest sich bei dem Link auch noch. :slight_smile:
Ach wie ihr es wohl geht.

Lies dir die Diskussion genau durch, welche ich verlinkt hatte (Vor Donnerstag wenns geht :wink: )
Wäre nicht so unwichtig

" Eigentlich sollten alle bei hochaktiven schubförmigen Verläufen mindestens erst mal 24 Monate Tysabri machen bevor mit dem harten Zeugs gestartet wird…"

Die Logik erschließt sich mir nicht.
Jedenfalls ist Tysabri in meinen Augen auch hartes Zeugs und aufgrund der zeitlichen Begrenzung, dem dann möglicherweise folgendem Rebound, dem hohen Therapieaufwand und einem weiteren Medikamentenwechsel hab ich mich immer bewusst dagegen entschieden.

Ich muß Dir Recht geben, ok ich mit meinem alten Corti.
Wenn ich wie massiv Roche gerade den Matkt bearbeitet. Wieviele Profs auf einmal begeistert sind obwohl die Studienlage nicht her gibt…

In Anbetracht der aktuellen Lieferschwierigkeiten von Medis, aus Asien finde ich bedenklic.
Mit dem Go East sind schon viele andere auf die Nase gefallen.

Die ersten, die einen Brexit zuerst abbekommen sind Diabetiker

Stimmt und http://ms-stiftung-trier.de/. die haben echt Ahnung

Die Docs stehen gerade auf Hit Hard and Early.

Wetten daß sie das bei sich selbst nicht anwenden würden…, frag mal Orthopäden wie „gut“ sie Knie und Hüft - OPs finden…

Aber das was kommt wird verdrängt, die müssen ja nicht damit leben…

> Die Logik erschließt sich mir nicht.
> Jedenfalls ist Tysabri in meinen Augen auch hartes Zeugs und aufgrund der zeitlichen
> Begrenzung, dem dann möglicherweise folgendem Rebound, dem hohen Therapieaufwand und
> einem weiteren Medikamentenwechsel hab ich mich immer bewusst dagegen entschieden.

Ganz andere Wirkungsweise. Tysabri schließt die BHS für bestimmte Lymphozyten und ist in etwa einem Monat aus deinem Körper draußen. Ocrelizumab zerstört deine Lymphozyten bis ins Mark. Dein Körper braucht idR. viele Monate bis diese wieder hergestellt werden können. Manchmal entstehen Sue überhaupt nicht mehr.

Und was bedeutet dieser Unterschied konkret? Einfach in die Europäische Nebenwirkungsdatenbank schauen um bei Ocrevus nachzusehen wieviele tausende starke NW bereits ein paar Jahre nach Zulassung bereits gemeldet wurden. Tysabri hat im Prinzip nur eine signifikante NW die nur mit einer statischen Wahrscheinlichkeit auftritt und auf welche auch permanent gemonitort wird…

Ein direkter Vergleich der beiden Therapien wäre also fast wie Äpfel mit Orangen zu vergleichen…

Hallo allerseits,

ich muss mich zuerst vorstellen, mein Mann hat MS seit 7 Jahren diagnostiziert. Er ist Spanier und wir sind letztes Jahr nach Deutschland gezogen. Er ist 32 Jahre alt und hat eine Hoch aktive MS.

In Spanien wurde er zuerst mit AVONEX behandelt. Das war schrecklich, zu dem Zeitpunkt habe ich ihn kennengelernt. Er war nach jeder Injektion 2 Tage krank und irgendwann konnte er sich nicht mehr Spritzen wegen der Furcht vor den Nebenwirkungen…
Danach ca zwei Jahre Teriflumonid… das ging von den Nebenwirkungen her half ihm aber anscheinend gar nicht.
Anfang diesen Jahres hatte er einen schlimmen Schub, mittlerweile in Deutschland, und wir beschlossen auf Rat der Ärzte, eine Therapie mit Ocrevus anzufangen.
Einige Symptome gingen nach Therapie beginn sogar leicht zurück um August bekam er die erste volle Infusion. Ich war beruhigt da er über Monate Schublos war und es schien als ob die MS endlich “ruhen” würde…
Vor ca einem Monat begann er über schmerzende Beine zu klagen. Gestern war er endlich beim Neurologen nach einmonatiger Wartezeit auf den Termin.
Jetzt der Schock: Diagnose die Ärztin vermutet einen neuen Schub. 3 Tage volle Kanne Cortison Radiografie Termin gibt es erst!!! am 02.03.2020

Der lange vortext tut mir leid,

jetzt kommt die frage:
Gibt es hier jemanden der schon länger mit Ocrevus behandelt wird und wie geht es euch heute?
Ich weiß es war dumm von mir das zu glauben, aber von den Ärzten wurde uns Ocrevus quasi als Wundertherapie mit direktem Schub stop geschildert.
Jetzt bin ich schrecklich besorgt… Hilft die Therapie doch nicht? Müssen wir uns nach etwas anderem umsehen? Dazu kommt noch das ich im 6. Monat schwanger bin… ich weiß nicht zu wem mit meinem Kummer und bei Recherchen bin ich auf dieses Forum gestoßen…

Lieben Dank für jede Antwort,
eine sehr besorgte Ehefrau.

Hallo Fili,

ich selbst bin 36 Jahre alt und habe jetzt schon seit 11 Jahren MS. In dieser Zeit habe ich fast jedes verfügbare Medikament intus gehabt dass man bekommen kann.
Die ersten zwei Jahre hab ich Rebif gespritzt und die Erfahrungen deines Mannes sprechen mir aus der Seele… ich war durch die Therapie kränker als durch die MS.
Mittlerweile bin ich nach Tysabri und Gilenya seit Oktober 2018 mit Ocrevus dabei und ich muss sagen: ja, für mich (persönlich) ist es sowas wie der heilige Gral.
Ich hatte die ganzen Jahre nicht ein schubfreies Jahr, jedes Jahr mindestens zwei bis drei Schübe. Aber seit der ersten Ocrevusinfusion bin ich schubfrei und mein MRT zeigt keinerlei Aktivität. Auch das Blutbild ist ganz normal, keine Veränderungen.
Es braucht natürlich einige Zeit um im Körper richtig zu wirken. Die Infusionen waren immer gut bis auf leichte Halsschmerzen den Tag über.
Das einzige was sich nach der zweiten bei jeder weiteren Infusion eingestellt hat war das total geschwächte Gefühl, welches schon einmal beschrieben wurde. Immer genau zehn Tage lang. Ab Tag elf war es auf einmal verschwunden und wenn ich nicht wüsste dass ich irgend etwas intus habe, ich würde es nicht merken. Und starke Übelkeit, die zum Teil nicht einmal auf Domperidon Tabletten ansprechen. Immer genau zehn Tage lang.
Aber der Effekt auf die Aktivität der MS ist bei mir wirklich absolut gegeben! Ich bin seit über einem Jahr schubfrei und mir geht es bis auf die zehn Tage danach durchwegs gut. Soweit ich auch von ärztlicher Seite her weiß ist diese Nebenwirkung eigentlich nicht zu erwarten und eher sehr ungewöhnlich. Also lasst euch durch das Beispiel bei mir nicht verängstigen oder verunsichern!
Ich werde auf jeden Fall bei Ocrevus bleiben da es für mich die bisher absolut beste Therapie ist.
Ich hoffe ich konnte dir mit meinen Erfahrungen ein bisschen helfen…
Wie gesagt, vom Effekt her ist es wirklich sehr gut

Hi Nadl,
Danke für deine Antwort. Sie ist wirklich ermutigend.
Ich hoffe bei dem nächsten mrt zeigt sich bei ihm auch so positives.
Heute hat ihn plötzlich ein Ganzkörper schütteln gepackt… ich glaube morgen schleppe ich ihn doch lieber in die Notaufnahme.
Ein frohes neues Jahr!!!
Lg, fili