Wie seht ihr das Thema im untenstehenden Link ? Therapie im Ausland. Dort sammelt aktuell eine junge Frau für die Stammzelltherapie bei Dr. Federenko in Moskau.

Hier die Seite:

https://www.gofundme.com/f/mein-weg-aus-der-ms-mit-eurer-hilfe

Paypal: Paypal.me/pools/c/8jgtTcmTgI

wer das machen möchte, muss das selber
wissen.
Wer Jemandem ohne Klarnamen/Anschrift
spendet auch.
Die Person geht ja mit Allah, wird schon
klappen.

Wenn das was ist wie Excell, dann wollen die nur das Beste von uns… unser Geld.

Ich würde wenn dann nur in eine gute Klinik gehen. Die Experten schießen nur so aus dem Boden…
Eingriffe ins Immunsystem, wenn sie nicht sachgerecht gemacht werden sind tödlich und kosten viel Geld… Wenn man es hat… ich würde es mir trotzdem überlegen,
Eine Chemo, die das Immunsystem platt macht ist nicht zum Lachen…

@Idefix, gute Klinik. Moskau ist die Klinik mit der meisten Erfahrung bei HSCT für MS. Und Dr. Federenko eigentlich einer von 3 Ärzten weltweit die die meiste Erfahrung haben.

Nächste Woche ist er übrigens mit anderen Experten in Berlin, Dr. Federenko, Dr. Burt (behandelte Selma Blair usw.) und noch weitere Ärzte zu einem Kongress.

Wenn du dich selbst überzeugen möchtest, es kann jeder dort teilnehmen.

Ich sehe in der non myeloablativen Variante keinen großen Vorteil zu den Therapien mit Lemtrada oder Mavenclad.

Gerade bei der PPMS wie im Link würde ich mir das nicht antun, denn die Progression hält es nicht wirklich auf. Selbst mit der völligen Zerstörung (myeloablativ) lässt sich die Progression nicht sonderlich aufhalten.

Ich habe mal jemanden kennengelernt, da wurde das volle Programm in Heidelberg gemacht. Trotzdem würde es über die Jahre langsam schlechter, aber dafür ohne Schübe.

Wird sich zeigen ob non myeloablativ keinen Vorteil gegenüber Lemtrada oder Mavanclad hat. Wobei dies eigentlich schon belegt ist durch die NEDA Zahlen in verschiedenen Zulassungsstudien.

Trotzdem startet in Hamburg am UKE gerade eine Studie um genau diesen Unterschied zu untersuchen.

Muß ich mal meinen Mann Fragen ob er mich im Handgepäck mit nimmt wenn er in nächster Zeit mal wieder nach Moskau muß…

Nächste Wo nach Berlin, muß ich ihn mal fragen.

Aber schätzungsweise habe ich einen zu ruhigen Verlauf…

Bei CCSVI gab es auch so einen Hype, die meisten Kliniken waren in Polen. Der Arzt aus Verona hat immernoch keinen Nobelpreis obwohl seine Ahnhänger es so wollten.

Ich glaube kaum, daß eine KK die Kosten übernimmt…
Die Forschung ist noch nicht endgültig abgeschlossen. Eine Betroffene hat das vor Jahren in Israel machen lassen und hat dafür 75000 EUR bezahlt…

Sorry jetzt muß ich zum Kundebdienst flitzen

Weißt Du Eva, bei ist es SPMS, was davor war waren sich die Neuros eh nicht einig. Nochmal ne Chemo oder all das andere glaub ich nicht. Ich habe noch keinen MSler wieder hüpfen sehn. Die Zeit die man zum verdauen braucht ist lange wenn dann noch die NW Depri dazukommt sag ich danke aber nein danke. Mein Mann würde die Krise kriegen, wenn wir wieder die Sprints zum Autoschlüssel machen würden.

Letztes Jahr hab ich einen Vortrag über den Traum von NEDA gehört und der galaktischen Strategie hit hard and early… wer denkt weiter???
Bei Krebs hieß es schon früher man stirbt selten am ursprünglichen Tumor…
Kaum einer wird so fit wie vorher…

So jetzt muß ich zur Ergo

Kannst du Näheres zur Studie sagen (Beginn, Einschlusskriterien, etc.?)

Ich war letztes Jahr im UKE. Es wurde angedeutet, dass diese Jahr in diese Richtung etwas starten soll. Man wollte sich eigentlich melden, wenn es soweit ist…!

Die Zulassungsstudien sind für mich überhaupt nicht vergleichbar und NEDA ist ein willkürliche gewähltes Kriterium, dass mir völlig egal ist :wink:

Ich würde nur myeloablativ machen, das bisschen Risiko mehr würde für mich den Kohl nicht mehr fett machen, aber das macht bei mir eh keiner mehr ohne ihn dafür selber zu bezahlen.

Hallo Eva,

woher denn die Info dass myeloablativ wirksamer ist? Alle Veröffentlichungen und Studien die ich kenne stellen keinen Unterschied in der Wirksamkeit fest. Hast du was anderes gelesen, würde mich interessieren.

Lg
Florian

Hallo Florian,

nimmst du an der Studie im UKE teil?

VG
cran

Die Frage, die sich mir immer aufs neue stellt, wie reagiert ein geplättetes Immunsystem, wenn wider etwas neues kommt. Wir werden alle und ein fitter Body läßt auch nach… Ich bekomm das Thema JetLag öfter mit, bei einem gesunden Körper.

Wie sind die Auswirkungen bei jmd der gerade so einen Trip hinter sich hat. Der Unterschied fliegen von West nach Ost und dann wieder von Ost nach West oder doch besser von Nord nach Süd. Vielflieger können das gut erklären, weil ihr Körper weiß wovon ich spreche… ein geschwächtes Immunsystem und Fliegen. Die sprachliche und interkulturelle Komponente nicht zu vergessen…

Man brauch sich nicht einbilden nach so einer Therapie ist alles gleich wieder gut. Das dauert und dann gibt es immernoch Die Ungeklärtheit der Ursache…

Ich habe mit Moskau vor etlichen Wochen per email Kontakt aufgenommen aber noch keine Antwort erhalten.

LG
Uwe

Hallo cran,

die Unterlagen (MRT usw.) wurden hingeschickt. Die Rückmeldung kam relativ zeitnah, dass nach aktuellem Stand die Einschlusskriterien nicht erfüllt werden.

Lg

Hallo FH1992,

haben die dich gar nicht gesehen? Also bist du kein Patient dort?

Hattest du denn die Unterstützung vom niedergelassenen Neurologen? Oder wie kam es zum “Antrag”?

VG
Cran

Nur Kontakt per Mail, die Unterlagen hat mir der niedergelassene Neurologe ausgestellt und diese dann per Mail dorthin gesendet.

Eigentlich war es schon vorher klar, denn man muss ein Therapieversager unter einer DMT sein.

Lg

Bei solchen Studien hab ich gleich ein Ausschlußkriterium… ich hatte Krebs und eine Chemo… sich Enno ich schon seit 10 Jahren geheilt bin…

Alles Gute

Auf Deutsch oder Englisch?

Lg