Hey,
irgendwann auf der Suche nach dem passenden Arzt, war ich bei einer Schmerztherapeutin, die wollte auf keinen Fall Cannabis Blüten verschreiben. Von ihr bekam ich Sativex.

Das war gegen meine heftigen Schmerzen viel zu schwach. Die maximale Tagesdosis hatte ich mittags schon verbraucht und trotzdem heftige Schmerzattacken. Ich hatte sie vorher darauf hingewiesen, dass absolut keinen Alkohol vertrage. So wenig macht nichts, behauptete sie. Ich hatte weiter Schmerzen, war high und dazu besoffen. War nix.

Ich bekomme jetzt Cannabis Blüten der Sorte Bedrocan mit 22 % THC. Der Arzt meines Vertrauens behandelt damit 2 weitere Trigeminus Patienten. Die Tagesdosis kann ich nach Bedarf ändern. Ich nehme (abgewogen zu Keksen gebacken) zur Zeit täglich 0,2 Gramm. Außerdem bekam ich von der Krankenkasse! einen praktischen Verdampfer für Blüten, damit kann ich Schmerzattacken sofort beenden.

Wenn die Attacken häufiger kommen und stärker werden, kann ich so viel nehmen wie nötig. Am Anfang hatte ich eine wirklich schlimme Phase und war mit 2 Gramm täglich zwei Wochen “dauerbreit”. Danach konnte ich ohne Entzugserscheinungen problemlos reduzieren.

Es gibt, im Gegnsatz zu Neuroleptika und Opioiden keine lebensgefährliche Überdosis, also bleibe ich entspannt und backe meine Kekse und Muffins.

Danke für das Teilen Deiner Erfahrungen!

Kekse backe ich auch gerne, das wäre eine super Lösung, da ich nie wieder rauchen möchte. Mal sehen, was mein Neuro in 3 Wo. sagt und mir empfehlen möchte bei “nur” leichten Schmerzen. Mal sehen, ob der Radiologe etwas erkennen kann …omg das stresst

Autofahren ist dann aber tabu, oder?
Ich hab heut in derPraxis mal gefragt, die verschreiben kein Cannabis. Schade.

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Und wie machst du das mit Zahnarzt-Terminen. Klappt das?

Mimi? Mich interessiert das wirklich.

Hey Bluna. Wie kann ich dir helfen?

Siehe oben. Mich interessiert, wie Du “stets etwas breit” legal Auto fährst oder fährst Du eh nicht? ;o)

Ich fahre natürlich nicht “ständig breit” mit dem Auto durch die Gegend.

Durch die Trigeminusneuralgie und die Behandlung mit Neuroleptika in Mega-Dosierungen kann ich schon lange nicht mehr fahren. Konzentration und Reaktionsvermögen sind stark eingeschränkt.

Ich war ein körperliches und seelisches Wrack. Nichts konnte die Schmerzen eindämmen.

Meine TN war extrem und reagierte auf gar nichts. Cannabis für mich die Chance weiter zu leben.

Bei leichten TN Schmerzen, die auf Medis in “normaler” Dosierung oder Akkupunktur reagieren, ist der Einsatz nicht nötig. Mein Schmerzarzt sagt zwar, wenn ich mich fit fühlte, dürfte ich, aber bei meinem massiv vorgeschädigten Nervensystem denk ich nichtmal daran.

Die Rechtslage ist in dem Fall schwierig. Ich denke bei einem Unfall wäre ein Cannabispatient auf jeden Fall wg. Drogen mit schuldig.

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Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Dann bin ich ja beruhigt, dass Du nicht breit durch die Gegend kurvst. ;o)

Ja, es ist schrecklich, wie schnell man ein Wrack sein kann. Ich hatte die TN schon 2017 so heftig, dass ein Anfall den nächsten jagte, auch völlig aus dem Nichts, und ich nur noch wimmernd auf dem Bett lag. Die Anfälle gingen minutenlang. Neulich hatte ich einen, der mich fast vom Bürostuhl gefegt hat. Ich bin niemand, der wegen irgendwas laut aufschreit. Da aber schon.

Ich dachte, Du nimmst jetzt nur Cannabis. Deiner letzten Antwort nach aber wohl nicht. Darf ich fragen, was genau Du alles nimmst und wieviel davon?

Und wie handhabst Du Zahnarztbesuche? Das stellt für mich noch ein so großes Problem dar, dass mir die Lust am Leben mächtig vergeht. :o/

Hast Du auch mal an eine OP gedacht?

Ich habe gelesen, dass man mit Sativex fahren darf. Aber Sativex ist ja nicht so stark wie Blüten im Vapo …denk ich

Mit Sativex oder Cannabis darf man lt. meinem Arzt fahren, wenn mann sich fahrtüchtig fühlt. Bei einer Polizeikontrolle ist es dann aber Glückssache wie die kontrollierenden Polizisten das sehen. Bei einem Unfall wird die Sache dann heikel.

Da ich sowieso nicht mehr fahren kann, ist die Frage für mich nicht so wichhtig.

Hallo Bluna.
Seit ca 1,5 Jahren nehme ich nur noch Cannanbis. Die Neuroleptika habe ich vorher unter heftigsten Entzugserscheinungen ausgeschlichen.

An eine Operation habe ich zwar gedacht, aber die Erfolgsaussichten bei MS äußerst gering. Es gibt nur wenige Chirurgen, die sich daran wagen und es besteht die große Gefahr, dass es noch schlimmer wird.

Die Schmerzattacken kündigen sich bei mir meist durch starkes Brennen meiner linken Gesichtshälfte an. Dann erhöhe ich meine Tagesdosis bis sich alles wieder beruhigt. Wirklich schmerzhafte Anfälle bleiben so aus.

Mein letzter Zahnarztbesuch war nur eine Routinekontrolle und ich konnte das in eine beschwerdefreie Zeit legen. Zum Glück war alles OK. Der Gedanke an Behandlungen wie Bohren usw. löst bei mir auch Panik aus und mein wirklich lieber Zahnarzt weiss dazu auch keine Lösung.

Wenn Du die Neuroleptika ganz ausgeschlichen hast, musst Du dann aber nicht mega viel Cannabis zu Dir nehmen? Wieviel und welche Neuroleptika hattest Du und wieviel Cannabis brauchst Du jetzt? Hast Du noch Attacken? Wie macht Du das mit dem Essen und Zähneputzen? Kannst Du das ganz normal tun oder musst Du vorsichtig sein und immer dran denken? Dass Dein Triggy mit Brennen vorwarnt, ist ja nicht schlecht.

Sorry, dass ich Dich so ausquetsche, aber ich bin froh, hier mal wen zu haben, der die ganze Kacke aus der Praxis und nicht nur angelesen kennt.

Ja, der Zahnarzt liegt mir ganz schwer im Magen. Wäre schön, wenn das Thema nicht so stiefmütterlif behandelt würde und es da auch Experten geben würde, die einem weiterhelfen können.

Essen und Zähneputzen sind kein Problem mehr.

Ich nehme seit März nur abends 0,2 g Blüten = 1 Keks am Abend und alles bleibt ruhig.

Die schlimmsten Schmerzphasen waren bei mir regelmäßig im Herbst/Winter. Die Adventszeit war in den letzten Jahren absoluter Horror mit 2800 mg Gabapentin und trotzdem Schmerzen, völlig durcheinander und depressiv.

Im letzten Winter hatte ich Cannabis und brauchte an heftugen Tagen bis zu 2 g täglich. Cannabis oral in Keksen wirkt 6-8 Stunden, aber es dauert 1-2 Stunden bis die Wirkung einsetzt, darum habe ich in schlimmen Phasen meinen Verdampfer immer in Reichweite. Das verdampfte C. wirkt sofort (2-3 Minuten), die Wirkung hält aber nur ca 2 Stunden an.

Ich lag dann meistens völlig high auf dem Sofa, war dabei total entspannt und guter Laune. Die Angst vor dem nächsten winter lässt zwar langsam nach, aber so ganz werde ich die wohl nicht los.

Es macht überhaupt nichts, dass du mich ausfragst. Bei meinen ersten Cannabisversuchen habe ich verzweifelt nach Antworten auf meine vielen Fragen gesucht und bin bei Facebook gelandet. War soweit OK, ich musste nur viel Blödsinn ignorieren.

Das größte Problem bei dieser Therapie liegt darin einen Arzt zu finden der es verschreibt. Der Kampf um die Kostenübernahme bei der Krankenkasse war dann auch nochmal heftig.

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Vielen Dank , Mimi, für Deine Infos. Das hilft mir sehr weiter. Danke. :o)

Hallo Leidensgenossinnen,
Ich hab die TN seit nun 13 Jahren, zu Beginn sehr schwach würde ich sagen, denn da kam ich mit Minidosen Pregabalin aus,
2017 war heftig direkt vor Weihnachten und ich musste schnellstens aufdosieren beim Oxcarbacebin. Hatte versucht, es auszuschleichen runter von 1800 mg wegen Kinderwunsch mit 40 J…
Tja, als ich bei 300 mg Tagesdosis war, gings wieder los in einer ungeahnten Stärke.

Danach die Aufklärung, dass gesunde Kinder bekommen unter Antiepileptika nicht möglich sei, mit der TN auch keine verantwortungsvolle Handlungsweise wäre und ich eh wegen Alter ein hohes Fehlbildungsrisiko hätte. Mein Mann hat daran auch noch heute zu knabbern.

Danach musste ich aufdosieren auf 2400 mg Oxcarbacepin, um schmerzfrei zu werden. Das habe ich 4 Jahre gehalten, aber schon 2019 wieder eine Attacke neu auf der anderen Gesichtsseite bekommen und immer mit Kieferschmerzen zu tun gehabt.
2021 beganns dann heftiger auf der neuen Seite und hat sich ungewöhnlich für mich zu einem auf und ab entwickelt: 2 Wochen Schmerzattacken, 1 Woche schmerzfrei. Bekam dann von neuem Neuro zusätzlich Pregabalin, Monate später Tilidin und als nichts mehr ging Fentanylpflaster dazu. Ich wollte einfach nicht zur OP, wozu mich mein alter Neuro bringen wollte. Er ging bei Dosiserhöhung nicht mehr mit.

Nach gut einem Hahr Schmerzen hatte ich 3 Monate Pause, bis es wieder losging, dann wieder erhöht auf 2700 mg oxcarbacepin, 400 mg Pregabalin für die kleinen Mundnerven, 300 mg Tilidin zum Verschlafen der schlimmsten Attacken. Dazu noch ein Versuch von THC Tropfen, was nichts brachte, ausser Alpträume.
Wahrscheinlich zu hoch dosiert am Anfang.
Ich bringe vor Schmerz den Mund nicht mehr auf, unterdrücke das Husten.
Naja, hab dann die Thermokoagulation gemacht, weil mein Natriumspiegel sehr weit nach unten ging und Salztabletten auch nichts mehr brachten.
Wäre also entweder an Herzversagen oder Vergiftung wegen Überdosierung vom Oxcarbacepin drauf gehangen.
Seither ist meine rechte Gesichtshälfte im 3. Nervenastversorgungsgebiet taub und schwer. Inkl. Missempfindung im Ohr.
Die Schmerzen lokal vergingen nach 6 Monaten. Verödet werden musdte bis 78 Grad, damit ich schmerzfrei wurde während des Eingriffs (man wird geweckt).
Danach bekam ich die Info, dass ich wohl eher nur 2 Jahre schmerzfrei bleiben werde. Schnitt ist 4 Jahre, wenn man Glück hat bis zu 10 Jahre, aber das sind dann eher Patienten mit Gefäss-Nerv-Kontakt. Die Gefühlsphaser des Trigeminusastes wächst nach, so dass auch der Schmerz wieder kommt. Ob das Gegühl wieder kommt, hat man mir nicht gesagt.
Danach könnte man nich Cyberknife Radiochirurgie Verfahren machen lassen. Oder Gleich mit Morphintablettenumstellung beginnen.
Nach der OP bekam ich Baclofen (machte mich körperlich schlapp) und Amitriptylin gegen den lokalen Nervenschmerz.
Habe gelesen, es gäbe bei TN wohl auch ein Nasenspray. Muss meinen Neuro mal danach fragen.
Ich werde vor Morphintherapie aber noch beim Schmerztherapeuten sein und Bedrocan versuchen wollen. Danke Mimi für die Info, auch dass man heftige Entzugserscheinungen bei Morphin aushalten muss.

Leider wird man bei TN immer nur häppchenweise mit Infos versorgt, je nach Schweregrad. Ich hätte gerne viel früher alles gewusst, auch um Familienplanung, Hauskauf. Schulden, Heirat gemeinsam und sinnvoll angehen oder lassen zu können. Aber so läuft es suboptimal. Selbst heute bekomme ich keine Auskunft auf die Frage, eie sich eine TN wohin entwickelt, vllt. EDSS 10:Tod durch Herzversagen/Atemstillstand? Oder doch Palliativversorgung, falls mannMorphin nicht verträgt? Ich erhalte keine Auskunft, wohin das Schmerzbild führen kann und die letzte Therapie aussieht. Nur „ Damit sollten Sie sich heute nicht belasten, es weiss keiner wie es kommt.“ Beispiele aus Erfahrungsschatz? Fehlanzeige.
Und so werden wir nach Stadium therapiert.

Hi Binci01

hast du mal ketogene Ernährung gegen deine Trigeminusneuralgie ausprobiert?

LG
MO

Hallihallo
Dein Bericht ist heftig und kann es nachvollziehen. Habe den scheiß jetzt erst ca. 5 Jahre. Aber jeder einzelne Tag ist schon zuviel. All diese Medikamente habe ich durch. Bin jetzt bei tilidin.
Mein neuro war nicht begeistert das ich die nehme. Ich glaub es hat mir nicht geglaubt das diese schmerzen so schlimm sein könnten. Ich hab in genervt. Bei der Kontrolluntersuchung zur MS hat er zu meinem erstaunen eine weitere Untersuchung angesetzt. Und siehe da ich habe einen gefäss nerv Kontakt rechts. Das war vor ca. 6 Wochen. Jetzt habe ich einen Termin in einer Klinik. Mal schauen was die sagen. Ich mag den scheiß nicht mehr. Die MS ist schon heftig aber das noch dazu ist ohne Medikamente ( wenn sie dann helfen) nicht zu ertragen.
Wünsche euch ein schmerzfreis Wochenende
Gruß Liese

Hallo MO37,
Nein, habe ich noch nicht, weil ich davon noch nie gehört habe als Therapieform.
Als ich ein Jahr lang kohlehydratarme Ernährung praktizierte, hatte ich auch die keto-Diät angelesen. Es war mir aber bei den Gemüsesorten zu einschränkend.
Hast Du damit positive Erfahrung gemacht?

Viele Grüße, Binci

Hallo Liese!
Oh, ich wünsche Dir von Herzen, dass Deine TN keine entzündl. Veränderung am Hirnstamm über dem Trigeminusnerv Ausgang zeigt, sondern auch der Neurochirurg den typ. Gefäss-Nerv-Kontakt sieht auf dem spez. MRT.

Drück Dir die Daumen!
Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit!
Binci