Hallo zusammen,
seit 3 Wochen habe ich leichte Schmerzen beim Trigeminusnerv. Habt Ihr Erfahrungen damit?
Bei mir sind die Schmerzen sehr leicht, aber ich habe Angst, dass es schlimmer wird.

  1. Wird ein Verlaufs-MRT den Nerv erkennen oder bedarf das besondere Anweisungen zum Scan an den Radiologen?

  2. Sollte man früh anfangen mit Medikamenten zu therapieren oder ist das lediglich Schmerztherapie?

  3. Werden die Schmerzen schlimmer im Verlauf?

Ich hoffe das MRT gibt mehr Rückschlüsse, den meine Zähne sind Top und oft wenn ich den Kopf runterhalte kommt der Schmerz am schlimmsten… zum Glück nur links

Hallo,
ich hab gerade den aktuellen Fall, dass mein Medikament anscheinend plötzlich nicht mehr wirkt und die Schmerzen derartig rasant schlimmer werden, dass mir Angst und Bange wird, so dass ich auf den Rückruf über die Neuro-Notfallnummer warte. Ich habe die TN aber schon länger und bei Dir kann es völlig anders aussehen.
Die gleichen Fragen wurden hier erst neulich schonmal gestellt.

  1. Es bedarf spezieller Aufnahmen. Im Kontroll-MRT sah man bei mir nichts.
  2. Es ist indirekt eine Schmerz-Therapie. Normale Schmerzmittel greifen nicht. Es geht darum, Anfälle zu vermeiden und daher nimmt man Medikamente für Epileptiker.
  3. Ja, ich erlebe es gerade wieder.

Alles Gute Dir.
VG Bluna

Danke für deine Antworten, ich hoffe es geht Dir bald und schnell besser! Diese Schmerzen in stark sind bestimmt heftig. Ich nehme mal an kühlen bringt nix…

Hallo,

micj plagt die Trigeminusneuralgie schon seit ca. 12 Jahren.

Am Anfang eher leicht. Mein Neuro setzte 3-4 Akkupunktur-Dauernadeln, die blieben 2-3 Wochen im Ohrläppchen und alles war gut. Für ein paar Jahre-

Dann wurden die Attacken heftiger und die Nadeln halfen nicht mehr. Nach Carbamazepin bekam ich Pregabalin und Gabapentin in immer höheren Dosierungen und in den wildesten Kombinationen. Zum Schluss war mein Gehirn gefühlt nur noch Matsch, Autofahren ging schon lange nicht mehr. Eines Tages konnte ich nicht mehr lesen, ich sah nur Buchstabensalat. Die Schmerzen wurden trotzdem immer heftiger. ich wollte nicht mehr leben.

Da sowieso alles Scheisse war, habe ich einen guten Freund gebeten, mir Cannabis zu besorgen… Nach ein paar Zügen war ich high … und zum ersten mal nach Jahren schmerzfrei. Inzwischen backe ich Kekse und erhole mich langsam von der ganzen Chemie.

Die Suche nach einem Arzt der es verschreibt und der Kampf mit der Krankenkasse waren heftig. aber inzwischen bin ich legale Cannabispatientin. Meistens ein bisschen “high”, aber seit über einem Jahr schmerzfrei.

Liebe Grüße
Mimi

Hey mimi,
haste Sativex bekommen oder was anderes?
Der Arzt gestern beim Amselchat meinte Sativex wäre nicht sein Mittel der Wahl und verwies auf Antiepileptika …kp

Hey,
irgendwann auf der Suche nach dem passenden Arzt, war ich bei einer Schmerztherapeutin, die wollte auf keinen Fall Cannabis Blüten verschreiben. Von ihr bekam ich Sativex.

Das war gegen meine heftigen Schmerzen viel zu schwach. Die maximale Tagesdosis hatte ich mittags schon verbraucht und trotzdem heftige Schmerzattacken. Ich hatte sie vorher darauf hingewiesen, dass absolut keinen Alkohol vertrage. So wenig macht nichts, behauptete sie. Ich hatte weiter Schmerzen, war high und dazu besoffen. War nix.

Ich bekomme jetzt Cannabis Blüten der Sorte Bedrocan mit 22 % THC. Der Arzt meines Vertrauens behandelt damit 2 weitere Trigeminus Patienten. Die Tagesdosis kann ich nach Bedarf ändern. Ich nehme (abgewogen zu Keksen gebacken) zur Zeit täglich 0,2 Gramm. Außerdem bekam ich von der Krankenkasse! einen praktischen Verdampfer für Blüten, damit kann ich Schmerzattacken sofort beenden.

Wenn die Attacken häufiger kommen und stärker werden, kann ich so viel nehmen wie nötig. Am Anfang hatte ich eine wirklich schlimme Phase und war mit 2 Gramm täglich zwei Wochen “dauerbreit”. Danach konnte ich ohne Entzugserscheinungen problemlos reduzieren.

Es gibt, im Gegnsatz zu Neuroleptika und Opioiden keine lebensgefährliche Überdosis, also bleibe ich entspannt und backe meine Kekse und Muffins.

Danke für das Teilen Deiner Erfahrungen!

Kekse backe ich auch gerne, das wäre eine super Lösung, da ich nie wieder rauchen möchte. Mal sehen, was mein Neuro in 3 Wo. sagt und mir empfehlen möchte bei “nur” leichten Schmerzen. Mal sehen, ob der Radiologe etwas erkennen kann …omg das stresst

Autofahren ist dann aber tabu, oder?
Ich hab heut in derPraxis mal gefragt, die verschreiben kein Cannabis. Schade.

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Und wie machst du das mit Zahnarzt-Terminen. Klappt das?

Mimi? Mich interessiert das wirklich.

Hey Bluna. Wie kann ich dir helfen?

Siehe oben. Mich interessiert, wie Du “stets etwas breit” legal Auto fährst oder fährst Du eh nicht? ;o)

Ich fahre natürlich nicht “ständig breit” mit dem Auto durch die Gegend.

Durch die Trigeminusneuralgie und die Behandlung mit Neuroleptika in Mega-Dosierungen kann ich schon lange nicht mehr fahren. Konzentration und Reaktionsvermögen sind stark eingeschränkt.

Ich war ein körperliches und seelisches Wrack. Nichts konnte die Schmerzen eindämmen.

Meine TN war extrem und reagierte auf gar nichts. Cannabis für mich die Chance weiter zu leben.

Bei leichten TN Schmerzen, die auf Medis in “normaler” Dosierung oder Akkupunktur reagieren, ist der Einsatz nicht nötig. Mein Schmerzarzt sagt zwar, wenn ich mich fit fühlte, dürfte ich, aber bei meinem massiv vorgeschädigten Nervensystem denk ich nichtmal daran.

Die Rechtslage ist in dem Fall schwierig. Ich denke bei einem Unfall wäre ein Cannabispatient auf jeden Fall wg. Drogen mit schuldig.

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Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Dann bin ich ja beruhigt, dass Du nicht breit durch die Gegend kurvst. ;o)

Ja, es ist schrecklich, wie schnell man ein Wrack sein kann. Ich hatte die TN schon 2017 so heftig, dass ein Anfall den nächsten jagte, auch völlig aus dem Nichts, und ich nur noch wimmernd auf dem Bett lag. Die Anfälle gingen minutenlang. Neulich hatte ich einen, der mich fast vom Bürostuhl gefegt hat. Ich bin niemand, der wegen irgendwas laut aufschreit. Da aber schon.

Ich dachte, Du nimmst jetzt nur Cannabis. Deiner letzten Antwort nach aber wohl nicht. Darf ich fragen, was genau Du alles nimmst und wieviel davon?

Und wie handhabst Du Zahnarztbesuche? Das stellt für mich noch ein so großes Problem dar, dass mir die Lust am Leben mächtig vergeht. :o/

Hast Du auch mal an eine OP gedacht?

Ich habe gelesen, dass man mit Sativex fahren darf. Aber Sativex ist ja nicht so stark wie Blüten im Vapo …denk ich

Mit Sativex oder Cannabis darf man lt. meinem Arzt fahren, wenn mann sich fahrtüchtig fühlt. Bei einer Polizeikontrolle ist es dann aber Glückssache wie die kontrollierenden Polizisten das sehen. Bei einem Unfall wird die Sache dann heikel.

Da ich sowieso nicht mehr fahren kann, ist die Frage für mich nicht so wichhtig.

Hallo Bluna.
Seit ca 1,5 Jahren nehme ich nur noch Cannanbis. Die Neuroleptika habe ich vorher unter heftigsten Entzugserscheinungen ausgeschlichen.

An eine Operation habe ich zwar gedacht, aber die Erfolgsaussichten bei MS äußerst gering. Es gibt nur wenige Chirurgen, die sich daran wagen und es besteht die große Gefahr, dass es noch schlimmer wird.

Die Schmerzattacken kündigen sich bei mir meist durch starkes Brennen meiner linken Gesichtshälfte an. Dann erhöhe ich meine Tagesdosis bis sich alles wieder beruhigt. Wirklich schmerzhafte Anfälle bleiben so aus.

Mein letzter Zahnarztbesuch war nur eine Routinekontrolle und ich konnte das in eine beschwerdefreie Zeit legen. Zum Glück war alles OK. Der Gedanke an Behandlungen wie Bohren usw. löst bei mir auch Panik aus und mein wirklich lieber Zahnarzt weiss dazu auch keine Lösung.

Wenn Du die Neuroleptika ganz ausgeschlichen hast, musst Du dann aber nicht mega viel Cannabis zu Dir nehmen? Wieviel und welche Neuroleptika hattest Du und wieviel Cannabis brauchst Du jetzt? Hast Du noch Attacken? Wie macht Du das mit dem Essen und Zähneputzen? Kannst Du das ganz normal tun oder musst Du vorsichtig sein und immer dran denken? Dass Dein Triggy mit Brennen vorwarnt, ist ja nicht schlecht.

Sorry, dass ich Dich so ausquetsche, aber ich bin froh, hier mal wen zu haben, der die ganze Kacke aus der Praxis und nicht nur angelesen kennt.

Ja, der Zahnarzt liegt mir ganz schwer im Magen. Wäre schön, wenn das Thema nicht so stiefmütterlif behandelt würde und es da auch Experten geben würde, die einem weiterhelfen können.

Essen und Zähneputzen sind kein Problem mehr.

Ich nehme seit März nur abends 0,2 g Blüten = 1 Keks am Abend und alles bleibt ruhig.

Die schlimmsten Schmerzphasen waren bei mir regelmäßig im Herbst/Winter. Die Adventszeit war in den letzten Jahren absoluter Horror mit 2800 mg Gabapentin und trotzdem Schmerzen, völlig durcheinander und depressiv.

Im letzten Winter hatte ich Cannabis und brauchte an heftugen Tagen bis zu 2 g täglich. Cannabis oral in Keksen wirkt 6-8 Stunden, aber es dauert 1-2 Stunden bis die Wirkung einsetzt, darum habe ich in schlimmen Phasen meinen Verdampfer immer in Reichweite. Das verdampfte C. wirkt sofort (2-3 Minuten), die Wirkung hält aber nur ca 2 Stunden an.

Ich lag dann meistens völlig high auf dem Sofa, war dabei total entspannt und guter Laune. Die Angst vor dem nächsten winter lässt zwar langsam nach, aber so ganz werde ich die wohl nicht los.

Es macht überhaupt nichts, dass du mich ausfragst. Bei meinen ersten Cannabisversuchen habe ich verzweifelt nach Antworten auf meine vielen Fragen gesucht und bin bei Facebook gelandet. War soweit OK, ich musste nur viel Blödsinn ignorieren.

Das größte Problem bei dieser Therapie liegt darin einen Arzt zu finden der es verschreibt. Der Kampf um die Kostenübernahme bei der Krankenkasse war dann auch nochmal heftig.

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Vielen Dank , Mimi, für Deine Infos. Das hilft mir sehr weiter. Danke. :o)