Meine Frage : Gibt es noch andere Regionalverbände, mit einem lebendigen Forum ?

Oder, wo gibt es ein attraktives MS - Forum ?

( Attraktiv = alles, nur besser als die DMSG )

Tscharlie die Amsel geht zurück auf das Engagement der Frau von Lothar Späth und was die zum WeltMSTag auf die Beine stellen könnten die sich etliche ein Beispiel nehmen.

Außer TIMS fällt mir nicht wirklich etwas unabhängiges ein…

Danke, Idefix !

Keine Ahnung, was du gegen dmsg
hast, über 44000 Mitglieder in
900 Landesverbänden, aber mit
Weihe kannst du dich bei
ms-ufos.org solidarisieren, er hatte
Gehirnblutung, du Gehirnschwund, das
könnte passen.

Hi Tscharlie,

Wenn du mit „attraktiv“ lebendig meinst, dann darfst du „Landesverband“ nicht in den gleichen Satz nehmen…

Es ist ja nicht so, als ob einige MSler im deutschsprachigen Raum nicht mitteilungsbedürftig wären. Auf Facebook gibt es MS Bezogene Themengruppen, auf welchen gefühlt alle 30 Sekunden ein neuer Beitrag geschrieben wird…

Das Problem liegt in den deutschen MS Patientenorganisationen, die mit ihren wertvollen Spendengeldern sich Social Media mäßig seit ein paar Jahren mächtig verrannt haben auf einer „Megabaustelle“ namens „MSConnect“, die irgendwann als eierlegendewollmilchsau Online Portal Richtung Betroffene dienen sollte.

Da ist viel Geld versenkt worden. Es gab Pilotgruppen (ich glaube sogar unsere Lucy hat da mitgemacht) und einen massiven Anforderungskatalog. Das Ergebnis kannst du dir ja selbst ansehen: irgendein Wirrwar an Menüs und selbsterstellten Gruppen auf welchen gefühlt zweimal im Jahr irgendetwas schreibt. Man hat den Eindruck, dass viele Gruppen nur als Ankündigung einer Whatsapp Gruppe dienen. Sobald diese erstellt ist, könnte man die Gruppe auch wieder schließen…

Was bedeutet das für die die Landesverbände?

  • Keine weiteren Foren, die den ohnehin schwachen Traffic auf MSConnect verringern würden.
    Sämtliche Ankündigungen werden zunächst in MSConnect eingestellt.
  • Den existierenden Foren wird das Wasser langsam abgedreht… Es ist ja kein Zufall, dass die AMSEL im vergangenen Jahr für eine kleine 7 stellige Summe ihren kompletten Internetauftritt bis ins letzte Detail erneuert hat.

Alles? Nein. Es gibt halt im Untermenü „Community“ noch einen kleinen Verweis auf das Forum hier. Wie lange noch, weiß wohl offensichtlich niemand bei der AMSEL. Ich würde aber nicht erwarten, dass jemand noch Geld für ein Upgrade der Forensoftware in die Hand nehmen würde…

Um auf deine Frage zurück zu kommen: Lebendigen Austausch zu MS Themen gibt‘s schon im deutschsprachigen Raum, von dem was ich erkennen kann aber nur noch auf Facebook, Instagram, oder Whatsapp. Andere DMSG Landesverbände werden dir wohl nicht weiterhelfen können.

Dennoch viel Glück bei der Suche. Berichte mal, wenn du was gefunden hast…

Hey Marc !

Vielen Dank, für dein " Insider - Wissen."

Natürlich, wenn der Mutterorganisation schon die MS - ler ein Klotz am Bein sind,

dann erst recht den Landesverbänden.

Bei deinem Wort " Megabaustelle," fiel mir gleich der " Berliner Flughafen " ein und dazu ein Witzlein :

Was hat der Mars und der BER gemeinsam ?

In 30 Jahren sollen dort Menschen landen.

Ja, ja, das facebook ist mir bekannt. Zu bekannt …

Da ich durch meine MS " nur " Gehprobleme habe,

möchte ich mich mit dieser Krankheit nicht so sehr beschäftigen.

Also gucke ich mal bei twitter und insta.

Spyki, da staune ich ja, daß du an deinem Stammplatz, unter einer Brücke, öfters Strom findest.

DONNERWETTER ! Wir haben also 900 Landesverbände, oder hast du die schweizer mitgezählt ?

Blutung, oder Schwund - Hauptsache wir haben ein Gehirn.

Du sagst zwar du hättest viel, aber leider kein Gehirn, du Armer !

Ach Spyki, warum bist du, auch bei denen, rausgeflogen ?

Gerade so ein Schutzbedürftiger, wie du, ist doch leicht zu händeln.

Hallo Marc696,

dein Insiderwissen
bezüglich der Internetauftritte von MS - Verbänden
ist ja enorm.

Bist Du da in irgendeiner Weise involviert, beteiligt oder…………….

MS Connect ist sehr unübersichtlich.
Viele Beiträge wirken “verkrampft”, weil halt etwas geschrieben
werden soll.
Hatte mich da mal kurzzeitig bei den kognitiven Übungen
“engagiert”.
Das gesamte Procedere , einfach zum Abgewöhnen.
Spontane, erfrischende oder kurzweilige Beiträge - Fehlanzeige.

So war es jedenfalls am Anfang!
Bei der Kommunikation läuft / lief ziemlich viel schief!

Wichtige Infos erhalte ich jetzt
bei den Trierern, im Amselforum, in Sallys Café oder manch
Erheiterndes bei den Ufo´s.

Das genügt!

Kabar