als wenn es sonst keine ms probleme geben würde…

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/weitere-effiziente-therapie-der-schubfoermigen-ms-in-sicht/

Da sag ich mal: nein, danke! schon wieder ein MAB und schon wieder ein neues medikament, wofür versuchskaninchen gebraucht werden. Ob es dann nach einem jahr auch wieder vom markt genommen wird wie damals Daclizumab/Zinbryta?

ich traue den Dingern einfach nicht. Und lasse da gerne anderen den Vortritt

Was mir immer fehlt ist die Voraussicht, daß die Patienten auch noch leben wollen…

Wie wäre es mal mir einfühlen, aber die Herrschaften haben nur Dollarzeichen in den Augen…

Gestern hab ich was gelesen, daß es eine Chemo mit Gold geben… da fahren die Neuros bestimmt drauf ab… Den Chemos und Antikörpern sind sie ja auch ganz schnell gefolgt…

Ideflitz

meine "noch"neuro ist ja auch der totale MAB fan und hat mir eindringlich zu zinbryta geraten damals. mein bauchgefühl wollte das nicht, weswegen ich mit eine zweitmeinung eingeholt habe. diesem arzt habe ich dann meine bedenken und was ich schon hatte, erzählt. und er hat mir zum neuen cop geraten. als ich das nicht wollte, hat er interferone, betaferone, plegridy erwähnt. PML risiko kommt da nicht zum Tragen.

und ehrlich gesagt, so supertoll sind die eigenschaften dieses neuen medis ja nun auch nicht. und ein prophylaktikum ist es weiterhin.

Leider beschleicht einen zu oft, das Gefühl, das Versuchskarnichen zu sein.

Es wir von größerer Lebensqualität geschwallt, aber sie haben idR keine Ahnung wie man sich während der Therapien fühlt. Wer erzählt den Leuten, was sie gegen NW tun können… Corti ich bin immer noch erschreckt, daß viele nichts über die Wirkungen und Nebenwirkungen wissen…

Halten die uns für so blöd, daß sie das nicht erklären können…

Ich glaube schon lange nicht mehr an die Medikamentenversprechen.
Am Anfang war ich auch so blöd, dass ich auf die Aussagen der Pharma vertraut habe.
Da war ich also ein willkommenes Opfer.
Aber man macht sich bald seine Gedanken und früher oder später hat man kein Vertrauen mehr.
Aber so fangen wir alle wohl erst einmal an.

Rainer

Es wird erzählt, dass Du mit einer Therapie weniger Schübe haben wirst, weniger Athrophie und weniger Behinderungprogression. Da mache ich mir aber auch Gedanken, dass ohne Therapie in 10 Jahren die Party over ist…

Bei einer Umstellung der Therapie war ich mind. 2 Monate “ungeschützt”. Kam gleich n doller Schub…

Die Läsionen kann Dir keiner nehmen und der Schaden heilt auch nicht immer.
Kirche oder Pharma …man hat die Wahl.

Ich hatte am Anfang auch eine Gehirnatrophie, aber die hörte dann auf. Lag das an meinen Gehirntraining … ich weiß es nicht…
Mein Radiologe Gates eben festgestellt…

Jeder muss seine Meinung selbst bilden und das geht halt nur mit Erfahrung

ja, es ist so, anfangs denkt man, irgendwas wird schon wirken. aber ganz ehrlich, mittlerweile ist mein vertrauen in die ärzteschaft im sinkflug. nicht nur, was ms angeht bzw. neurologen, auch bei anderen erkrankungen und fachrichtungen sieht es nicht besser aus.

dazu kommt, dass es fast unmötlich geworden ist, in halbwegs akzeptabler zeit einen termin bei einem facharzt zu bekommen. bei mir hat beim letzten mrt nicht mal der hinweis auf “verdacht auf schub” was gebracht. unter 4 wochen ging gar nichts.

soll man nächstes mal notdienst und notaufnahme blockieren deswegen?
oder man ist gezwungen, regelmässig zu ärzten zu gehen, obwohl man genau weiß, dass das rein gar nichts bringt, weil sie alle im nebel stochern? das frustriert einen

> und ehrlich gesagt, so supertoll sind die eigenschaften dieses neuen medis ja nun auch nicht. und ein prophylaktikum ist es weiterhin.

Vermutlich wäre es bei dieser pessimistischen Einstellung dann auch besser davon die Finger zu lassen. Es gibt nämlich neben einem messbaren placebo Effekt auch einen - nahezu genauso großen - “Nocebo” Effekt, der insbesondere bei den neuen Therapien gemessen werden konnte…

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31525626

Warum also irgendwas Neues starten, wenn man eh’ nicht an eine Wirkung glaubt und stattdessen permanent versucht, die möglichen Nebenwirkungen auf dem Beipackzettel zu spüren.

Das heißt nicht, wie andere gerade woanders hierzu schreiben, dass man sich doch vorbehaltslos und offen den Therapieempfehlungen der “geldgierigen Neuros die nur auf Verlaufsbeobachtungsvergütungen spekulieren” zeigen soll. Sondern, dass insbesondere bei den neuen Therapien das Scheitern im Falle von manchen Skeptikern eine nachweisbare selbsterfüllende Prophezeiung ist.

Dann lässt man sowas wie Therapien am Besten gleich sein und sucht nach anderen Ansätzen wie Vitamin D oder sonstwas…

Am besten lässt sich sinnvoll und neu entwickeln, wenn man den Auslöser kennt.

wenn nach Jahren die schubförmige MS in SPMS übergeht,
hast du genau diese angepriesenen Effekte!

Ich stimme Dir zu.

Heute ist Beginn der Streikwoche fridays for Future… wie üblich bin ich wie bei unseren Therapien zwiegespalten mir fehlt bei beiden die
Es wird militant beinahe gegen Autos geschossen… dabei hängen viele Arbeitsplätze dran, Existenzgrundlage vieler Familien, deshalb können die Kids sich ihre Handys leisten…
Förderung von Kobalt und Co. Gleichzeitig krieg ich durchaus Pickel, wenn ich va Diez von VW seh…

Marc, welche Therapie machst Du gerade.??? Wieviele verschiedene hast Du schon gemacht???
Natürlich gibt es die self fulfilling prophecy, aber i.d.R kommt man irgendwann kommt man an den Punkt in seinem Leben wo man sich die Frage stellt ob man weiterhin den Körper weiter mit noch mehr Tabs und Stoffen stressen will…

Was chemisch sich gut anhört brauchen noch lange nicht gut sein für das biologische Gleichgewicht des Körpers. Viel hilft nicht immer viel… aufgrund meiner Biographie hab ich einiges intus, was mir sicher auch das Leben gerettet hat. Muß ich deshalballes mitmachen was neu auf den Markt kommt???

Was ist mit Lebensqualität??? Darf ich die nicht haben nur weil ich krank bin???

Ich bin gestern mit dem Emo meines Nachbarn gefahren, hat Spaß gemacht, auf einem E-Bike oder -Roller hätte ich keine Chance mein Gleichgewicht. Lieber laufe ich oder fahr Auto…

Stimmt ich bin skeptisch, weil ich immer wieder um mein Leben kämpfen mußte. Ich bin froh, daß ich lebe und dieses Leben möchte ich trotz vieler Störfaktoren einfach leben und das Leben genießen… Während meiner Chemo hatte ich ja nen Nervenzusammenbruch. Ich lief mit meiner Glatze rum und um mich waren etliche psychische Schicksale, mit denen ich nicht wirklich tauschen wollte…

Wenn man dann noch etliches über Entzug und die Medis erfährt nimmt man nicht mehr alles so einfach ein…

Vielleicht verstehst Du meine Skepsis…
Ich finde Deine Beiträge interessant aber zur Zeit muß ich mich um andere Erkrankungen als MS kümmern und werde trotzdem jeden Tag mit meiner Erkrankung konfrontiert…

Idefix

Welche Hämmer mußte Dein Körper verarbeiten… natürlich gibt es die selffulfilling pro

> Vielleicht verstehst Du meine Skepsis…

Ich verstehe die Skepsis von jedem da alle ihren eigene Historie und Verlauf haben und niemand in Lage wäre anderen - insbesondere anonym über‘s Internet - voraussagen zu können ob etwas hilft oder nicht. Und erst recht nicht halt, wenn das Gegenüber bereits eine gewisse Prädisposition hat.

Kann in eine positive Richtung gehen: alle tauschen sich online zum neuen tollen Ansatz aus und fühlen sich blendend (z.B. Vitamin D) kann halt auch in die andere Richtung gehen (z.B. Neuro drängt einem irgendeine Basistherapie auf von der online alle abraten…) Ist halt ein bekannter psychologischer Effekt dessen man sich bewusst sein sollte, sonst nichts…

Ich hatte nunmal lange Zeit einen hochaktiven Verlauf, so das ich mir einbilden konnte, recht bald nach Start objektiv erkennen zu können, ob was gewirkt hat oder nicht. Andere können das sicherlich auch. Aber vermutlich eben nicht alle Betroffenen, die vor Therapieentscheidungen stehen…

Stimmt…

Was ich in Kötzting wieder gelernt habe war auf meinen Körper zu hören. Wenn ich merkte daß mir was nicht gut tat streikte ich. Was va pharmagesteuerte Neuros nicht verstehen.
Ich bekomme und bekam viel durch meine KHaufenthalte mit. Klar ich bin was Medis anbelangt zur Minimalistin erzogen, dann kam nach der Spruch meiner HÄ, als ich aus Würzburg kam und ihr ne Liste vorlegte, mit Medis vorlegt habe, Du glaubst aber nicht wirklich, daß ich Dir das alles verschreibe. Du hast aktuell (nach meiner Krebstherapie) genug intus. Damit waren die Medis außer Avonex erst mal gestorben…

Wie massiv sich die Antihormone sich auf meine Gehfähigkeit auswirkten checkte ich erst später, die Neuros hatten gar keine Ahnung… Das fand ich peinlich…

Bei D3 und all den anderen Geschichten machte mich meine eigene Biographie und mein vierteljährlicher Besuch beim Onkodoc macht mich va bei der verharmloste NW Krebs skeptisch.
Zuerst fahren die Neuros auf Chemoa, jetzt auf Antikörber und dann hit hard and early und keiner scheint sich Gedanken zu machen was später ist…

Dem Mann einer Freundin von mir haben sie zum Übeerleben der Chemo gratuliert. Er war davor pumperlgesund. Was ist mit uns??? Unser Immunsystem hat schon nen Knacks…

Thx 4 the link