ich weiss ja nicht, wie alt du bist, seit wann MS und
wieso nicht gleich Stammzellentherapie? Wenn es solche
BT braucht.
Du könntest auch einen Gang zurück schalten und
1/2 Jahr Betaferon mit Vit. D versuchen.
Philipp

Einspruch: Cladribin ist keine BT, sondern eine hoch riskante Eskalationstherapie. Es sind an dem Stoff auch schon mehrere Leute gestorben.
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/05/KKNMS_DMSG_Patientenhandbuch-Cladribin_20180509_webfrei.pdf
No risk, no fun?

Warum nicht Betaferon? Dass es 26 Jahre alt ist und der Preis inzwischen unter € 1.000 gefallen ist, heißt nicht, dass es nicht mehr wirkt. 6 Tabletten Mavenclad kosten € 12.481,32 . Viel Spaß damit!

LG Renate

danke Renate, daher meine Frage wegen der
Stammzellentherapie, wenn schon, denn schon.
Ich würde auch einmal zuerst mit Betaferon gehen.
Ja, BR ist falsch, Eskallationstherapie.
lg
Philipp

Ich finde das gerade auch gar nicht gut, bin total verzweifelt. Es verlief bei Diagnose Stellung sehr hochaktiv das war Ende 2013. Tecfidera hat die letzte Jahre sehr gut geholfen. Aber das MRT sah echt übel aus.

Ich weiß das es teuer ist, das ist mir jedoch egal, da ich das nicht beeinflussen kann.

Ich möchte am liebsten ohne Medikamente leben, sehe da aber derzeit keine Chance.

Interferon wird bei mir vermutlich nicht wirken. Da Tecfidera stärker wirkt. Mein Neurolage meinte ich könne auch Ocrevus versuchen evtl. auch Fingolimod .

Bin damit total überfordert :frowning:

Ich bin 35 Jahre alt, fühle mich an sich auch fit. Habe jedoch schon über 40 Läsionen im Gehirn, jetzt waren 8 neue aktive im MRT zu sehen, da bekomme ich die Panik …

Diagnostiziert wurde die MS. 12/ 2013

ich hätte wie du 2009 auch eskallieren sollen.
Die Krankenkasse zahlte nicht und bestand auf einem
Versuch mit Betaferon.
Betaferon hilft auch die Blut Hirn Schranke abzudichten und
ist antiviral.
lg

Philipp

> Einspruch: Cladribin ist keine BT, sondern eine hoch riskante Eskalationstherapie. Es sind an dem > Stoff auch schon mehrere Leute gestorben.

> No risk, no fun?
> LG Renate

Könntest du bitte deine Quellen für “mehrere Todesfälle” nochmals etwas präzisieren bevor wieder Beiträge entstehen, die Jahre später von anderen zitiert werden ohne mal geprüft zu haben woher diese nun begründet sind?

Im verlinkten Kompetenznetzwerk Artikel steht ziemlich eindeutig drin, dass es zwar Todesfälle gab, diese aber im Vergleich zur Kontrollgruppe nicht häufiger vorgekommen wären…was ja auch zur anschliessenden Zulassung des Medikamentes führte…

Stand heute gab es laut der EMA NW Datenbank in den ersten 2 Jahren nach Zulassung in der EU bisher auch keine Todesfälle, die im Bezug auf dieses Medikament zurückgeführt wurden.

Vielleicht sind deine Todesfälle ja woanders passiert. Wenn ja, wäre es gut deine Quellen hier auch aufzuführen.

Danke.

Hallo Marc,

meine Quelle habe ich gleich oben angegeben, wie es sich gehört, klicke einfach den von mir angegebenen Link an:
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/05/KKNMS_DMSG_Patientenhandbuch-Cladribin_20180509_webfrei.pdf

Wie man ein *.pdf durchsucht, weißt du bestimmt. Die 6 Todesfälle findest du auf S. 15 etwa in der Mitte. Da steht: Während und nach der Studie traten insgesamt 6 Todesfälle auf, jeweils
2 in jeder Behandlungsgruppe. Die Ursachen waren für die Placebo-Gruppe
1 Suizid und 1 Schlaganfall; in der 3,5 mg / kg KG-Cladribin-Gruppe 1 Herzinfarkt
und 1 Tod aufgrund einer Bauchspeicheldrüsenkrebserkrankung
nach Studienende und in der 5,25 mg / kg KG-Cladribin-Gruppe 1 Todesfall
durch Ertrinken und 1 Herzinfarkt nach Studienende."

Zugegeben, der Kausalzusammenhang von Cladribin mit Suizid, Schlaganfall und Pankreaskarzinom ist natürlich fragwürdig, aber ich musste mir, als ich mit Betaferon anfing, von BT-Gegnern auch immer wieder die Betaferon-Todesfälle aufzählen lassen, selbst wenn der Kausalzusammenhang mehr als fragwürdig war.

LG Renate

Hallo Renate,

Bei den Maßstäben wäre Betaferon ja auch ein tödliches Gift…

Auszüge aus der EMA Datenbank zu Betaferon Nebenwirkungen der vergangenen 12 Monate wären mehr als 3000 gemeldete NW von denen mehr als 100 tödlich verlaufen sind.

Beispiele wären da: bösartige Melanome, Herzinfarkte, Nierenversagen, Basalzellkarzinom, Gehirnblutung nach Schlaganfall,…usw…

Will ja auch nicht behaupten, dass da ein kausaler Zusammenhang war…viele Tote gab‘s in den vergangenen Monaten aber schon…warum nur??

Man sollte m.E. einfach aufpassen, Nebenwirkungen wahllos aufzulisten und gewissen Medikamenten zu zu schreiben. Es gibt aktuell einige Therapien, die wirklich gefährlich sind und in so einer Diskussion untergehen so als ob alles „gleich schlimm“ wäre…

Grüße,
Marc

Hallo Vitali,
als Mavenclad zugelassen wurde bin ich kurz darauf mit dem Medi angefangen, weil ein Wechsel bei mir anstand.
Zuvor habe ich Gilenya genommen, aber aufgrund der Nebenwirkungen und zum Schluss auch intolerablen Leberwerten abgesetzt.
Unter Mavenclad hatte ich nur Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Schwibdel, Übelkeit und noch extremere Fatigue als normal) während der Einnahmezyklen und einige Zeit danach.
Alles jedoch kein Vergleich zu Gilenya; ich bin also sehr zufrieden.
Im Optimalfall hält die Wirkung auch im 3. und 4. Jahr an.
Eigentlich ist jedoch laut Aussage meines Neuros davon auszugehen, dass die Wirkung langfristig ist und man im Bedarfsfall einen weiteren Behandlungszyklus durchführen kann.
Ist bei Dir der Kinderwunsch abgeschlossen? 6 Monate lang darf man nach der Einnahme nicht schwanger werden.

Hallo,
Mit Kindern habe ich angeschlossen, passt leider nicht in mein Leben. Habe eher ein anderes Problem…habe nach Jahren großen Kampf endlich eine lta Leistung erhalten und beginne Anfang Oktober eine neue Stelle, die mir sehr viel bedeutet. Ich darf nicht ausfallen und das macht mir jetzt echt Angst.
LG

Bei Facebook gibt es eine Mavenclad-Gruppe und dort wird durchaus von Anwenderinnen beschrieben, dass sie auch während der Einnahmezyklen arbeiten konnten.
Ist halt wie bei jedem Medikament total individuell was die NWs betrifft.
Und ich bin generell raus aus dem Berufsleben.
Ocrevus und Gilenya garantieren Dir nur leider auch nicht, dass Du keine Arbeitsausfälle hast. Der eine steckt es locker weg , der andere wiederum nicht.
Wissen sie auf Deiner neuen Arbeitsstelle von Deiner MS?

Hey Yay ,
Wie hoch waren Deine Leberwerte bei Gilenya? Waren die schnell oben oder erst nach langer Einnahmezeit?

Nein, das sage ich auch nicht. Habe so negative Erfahrungen gemacht und sehr genämpft für diese Stelle.
Bin unglaublich glücklich, dass ich dort arbeiten darf und hoffe das es gut geht.

Ich habe tecfidera genommen und hatte nur gute Werte

Ich habe tecfidera genommen und hatte nur gute Werte. Gilenya wäre evt. ne Möglichkeit

Sorry, habe nicht gemerkt, dass wer anders gemeint war

Nach ca 1,5 Jahren stiegen die Werte (u.a. der GGT) an und nach 2 Jahren waren sie so hoch, dass der Neuro zu einem Mediwechsel geraten hat.
Zwischendurch hab ich Gilenya auch mal ein paar Wochen pausiert - das hat aber auch nichts gebracht.
Die genauen Werte weiß ich nicht mehr, da müsste ich erst die Arztbriefe durchforsten.

Danke Yay,
nach 6 Monaten groove ich von 25 (Aubagioi) auf 40, vlt bleibt es ja auch dort…