@ UWE59
Ich bin beim Malteser Hilfsdienst, kostet € 45,–, von KK/DAK-Gesundheit (Pflegekasse) werden 23,–übernommen, so dass ich lt. mtl. Rg. 22,-- überweise.

Hatte die 1x per Knopf gebraucht (kam ins KH wg. Harnleiter-/Blasenentzündung (Folge, konnte nicht mehr gehen) u.1 x, weil ich den Haustürschlüssel vergessen hatte. Den hinterlegten Schlüssel brachten sie mir zum mit mir wartenden Rollstuhltaxi. Hat jeweils nichts gekostet.

Ansonsten gehe ich mit Rollator u. passe auf, dass ich senkrecht bleibe.

@ Renate S.
Was ist das für ein ein höhenverstellbares Pflegebett? Marke? Über KK genehmigt, geliefert?
Ich habe Rp. für https://www.caretec.info/pflegebett-systeme/aufstehbett-indrea-b/

Wurde von KK abgelehnt, Widerspruch eingelegt, Rechtsanwalt bereitet Klage vor.

Und ich an die Öffenlichkeit zu gehen. Das Bett kostet ca. 1.800 €.
Beine sind schwer u. dick/lymphatisch geworden nach 1 Std. Ganzkörper-MRT mit Kontrastmittel. Bekomme sie bzw. mich deswegen nicht mehr innormale Betthöhe, auch in das mit niedrigem Einstieg nicht.

MDK kommt auch nicht um sich das anzusehen. Vor dem MRT konnte ich noch selbst ins Bett, d.h.
die berufen sich auf alte KH-Berichte.

Hallo, all ihr lieben Kampferprobten, ich sah erst heute nach, ob wohl jemand geschrieben hat und

bin jetzt total begeistert! Vielen Dank für super freundlichen Tipps!

Ein Hausnotruf kommt bei mir nicht in Frage, da ich kriechend ja doch noch irgendwie an einen

Platz gelange, an dem ich mich hochziehen kann. Und da ich sehr oft falle, wären das zu viele

Einsätze, die anderen Stellen wohl noch wichtiger sind! Aber da ich ja schon länger eine rettende

Hilfe suche, kommt hier nun der tollste „Rettungsanker“, den ich finden konnte! Habe gestern bei

Amazon eine kleine Kniebank gefunden die an beiden Seiten Haltegriffe hat, an denen man sich

hochziehen kann! Heute wurde sie geliefert und ich bin total begeistert! Habe mich auf den Boden

gesetzt, wäre ohne Kriechen und großen Anstrengungen nicht hochgekommen, aber mit dieser

kleinen Bank, konnte ich mich auf das Schaumkissen knien und stand mit Hilfe der Seitenstützen

schnell wieder auf den Beinen ! Nun habe ich meine Mutter instruiert, die nach einem schweren

Schlaganfall zwar nicht mehr so viel kann, aber bei mir lebt dass sie mir nach dem Sturz nur

schnell die Bank bringt! Die Bank ist leicht und man kann sie auch als Hocker nutzen! Vielleicht

hilft sie ja auch jemandem von euch! Songmics Kniebank 60x49x27, zusammenklappbar und der

Preis: 27, 90€! Ich habe schon einige Dinge gefundenen, die mir den Alltag etwas leichter machen

und nun ist es dieses kleine Bänkchen! Vielen Dank noch einmal für all die freundlichen Hinweise!

Liebe Grüße - und… wir schaffen das! Wer, wenn nicht wir!!!

Du bist echt ein humorvoller Typ! Ich mag Menschen, die trotz alledem den Humor nicht verlieren!

Ja, meinen Namen habe ich gewählt, weil ich Musik unterrichte! Ganz ehrlich, wenn ich das nicht

mehr könnte, das wäre schlimm! Kindersingen und Kinderlachen sind die beste Medizin! Und

meine Kinder in der Schule wissen, was sie tun müssen, wenn ich falle! Das zum Arzt rennen,

habe ich lange aufgegeben! Fampyra, Duloxetin und Schule, das ist meine Medizin! Meine Schüler

stört mein Rollator nicht und auch nicht, dass ich ewig auf die Toilette muss!

Musikus, wenn Fampyra hilft, hasst du offene Kaliumkanäle,
das ist positiv, einfach Stellen mit defektem Myelin, aber die Axone
sind noch funktionsfähig.
Versuche einfach 3 Monate lang täglich 1 Keltikan Forte, das
sollte deine Oligodendrozyten zum Wachsen anregen.
Wegen dem oft Wasser lassen müssen hilft gut D-Mannose,
nach 3 Mal merkst du eine Linderung. Fampyra macht gerne
Blasenentzündung. Beides hat dein Apotheker und kennt das
auch.
Philipp

Mir waren € 22,-/Monat Eigenanteil zu viel.
Ich zahle nur € 5,-

LG
Uwe

So ein Pflegebett gibst auch wesentlich günstiger!
Google hilft.

LG
Uwe

Hallo Philipp, eben las ich deinen freundlichen Hinweis und habe mir beides im Internet bestellt! Das wäre so toll, wenn davon auch nur eines greifen würde! Ich musste im vergangenen Jahr, nach 22 Jahren Betaferon absetzen, da ich keine Einstichstellen mehr hatte und der Neurologe meinte, dass die MS sich bei mir in den Jahren eh im Verlauf gewandelt hat( von schubförmig zu schleichend). Nun saß ich damit an!!! Und dazu noch, dass es da nicht etwas anderes gibt! Ist mir allmählich auch egal! Ich bin es leid, umherzulaufen und nur negative Antworten zu erhalten! Allmählich bin ICH mein bester Arzt! Aber wenn dein Tipp etwas bringt, schreibe ich hier mal als Diskussion: Hallo, lieber Dr. Philipp! Liebe Grüße Agnes

hallo Musikus, dann würde ich den Neurologen wechseln.
Betaferon ist gerade für SPMS zugelassen, im Gegensatz
zu Avonex.
Als meine schubförmige MS 2009 auf sek. chronisch progredient
wechselte, stellten wir von Avonex auf Betaferon um.
Hole dir doch eine 2. Meinung.
Zum Betaferon erhalte ich Vit. D Tropfen, der Blutspiegel
sollte immer auf dem zugelassenen Max. Wert sein, sollte
mittlerweilen auch jeder Neurologe wissen.
Betaferon spritzt man ja unter die Haut, da sollte sm Bauch, Beine,
Oberarmen, Po irgend wo Platz sein.
lg
Philipp

‘So ein Pflegebett gibst auch wesentlich günstiger!
Google hilft.’

Günstiger, kann sein, aber nicht praktischer, vor allem beim Aufstehen u. Festhalten sicherer Halt durch die Griffe, keine abgeknickte Matratze, wo man ab-oder wegrutschen kann, wg. unsicherem sitzen/stehen.

Ich habe ein besonders gutes Bett verdient, weil ich mit SPMS erst nach einiger Zeit auf meinen Körper gehört habe, das mit dem Unsinn von ‘Betaferon’ zu lassen. Nach meinen Eigeninitiativen geht es mir nach u. nach immer besser. Betaferon war die falsche Medikamentation, besonders seitdem ich weiß, daß ‘MS’ keine Autoimmunerkrankung ist, sondern ‘eine’ Reaktion als Folge von…
Bekomm’ es selbst heraus…

Meinem Immunsystem/meinem Körper tut es sehr gut, eigene Wege zu gehen u. es nach Kräften zu unterstützen!

…nach 22 Jahren Betaferon absetzen,…

  • Was, so lange? 22 J. x 12 Mon. - pro Mon. ca. € 1.000,-- ? = x

…da ich keine Einstichstellen mehr hatte …
Was bedeutet das denn? Wie kann ich das verstehen?

…Allmählich bin ICH mein bester Arzt!
Gut so, wurde auch Zeit. Nur du selbst kannst hinterfragen, ob das mit der Autoimmunerkrankung überhaupt stimmt u. was der GRUND/Ursache für (deine) Entzündungen sind. Oder hast du keine?

Hallo Regi,

mein höhenverstellbares Pflegebett ist von Invacare. Es ist gemietet. Das haben meine Verwandten organisiert, als ich in Reha war. Ich habe nicht mal den Mietvertrag gesehen. Keine Ahnung, was es kostet.

Unterschenkelödeme habe ich seit Jahrzehnten. Bei meinem Diagnose-Schub lag ich ca. 100 Minuten lang im MRT, das war 2005, damals waren die Geräte und die Rechner noch sehr langsam.

Bei mir bilden sich Ödeme, wenn ich lange sitze; wenn ich liege, werden sie besser. Das Problem hatte mein Vater auch schon.

Um mich vom Rolli ins Bett oder umgekehrt umzusetzen, muss das Ziel tiefer sein als der Start. Wie man von einem MRT-Kontrastmittel ein Lymphödem bekommen kann, kann ich mir nicht erklären. Wie heißt das Kontrastmittel denn? Das müsste im Befundbericht stehen.

Hattest du davor einen Schub, der mit hohen Dosen von Prednisolon behandelt wurde? Wurde mal untersucht, ob du einen Kaliummangel hast?

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

Ja, vom ersten Tag an, seit es in Deutschland zugelassen war. 15. Januar 1996

Meine gesamten Einstichstellen sind verhärtet! Da ging die Nadel nicht mehr in die Haut und wenn, konnte das Betaferon nicht durchdringen! Es schmerzte höllisch und die Stellen entzündeten und waren so heiß, dass man es durch die Kleidung spürte! Manchmal bekam ich sogar Fieberkrämpfe! Sehe aus, wie eine Landkarte! Model geht nicht mehr! :stuck_out_tongue_winking_eye:

Meine Entzündungsherde sind vernarbt und seit längerem unverändert, aber kraftloser werde ich stetig! Aber bald sind die Ferien vorbei und dann habe ich keine Zeit mehr, an diesen Zustand zu denken! Meine Schüler mögen mich auch mit MS!

Danke, für dein freundliches Interesse! Lieber Gruß Agnes

Hallo Philipp, du hast sicher recht, mit dem Arztwechsel! Aber ich mag nirgends mehr hingehen!

Mir wird regelrecht schlecht, wenn ich nur daran denke! Sprüche wie: Sie wissen ja, was Sie

haben! Oder: Anderen geht es noch viel schlechter! , die will ich nicht mehr hören!

Zum Urologen braucht man eh nicht, da hört man auch nur: Na ja, die Blasenentleerungsstörung ist eben von der MS!

Das ertrage ich einfach nicht mehr!

Und Krankengymnastik, neben Schule, einer Mutter mit schwerem Schlaganfall und Haushalt, das braucht mir auch niemand vorschlagen! Also, wie steht in der Bibel: Bist du Gottes Sohn, hilf dir selbst! Das tue ich eben! Und nun probiere ich eben deinen Ratschlag! Bin ehrlich gespannt! LG

Hallo Renate,

ich habe ein Rp. vom Arzt für das Bett.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/?tnr=1&mnr=212391&archiv_flag=2&fv=1

…höhenverstellbares Pflegebett ist von Invacare – habe ich mir angesehen
Das meine u. will ich nicht. Sondern
https://www.caretec.info/pflegebett-systeme/aufstehbett-indrea-b/

Einen Schub habe ich schon lange nicht mehr, nur Gehunfähigkeit nach der Harnleiterentz.,
aufgrund dessen ca. 1h Ganzkörper-MRT. Wg. der Entz. 3 x 500 Prednisolon, danach alles wieder besser. Welches KM genau, weiß ich nicht, werde vllt. das KH mal danach fragen.
Ich habe danach folgende Beschwerden:

https://www.gadolinium-vergiftung.de/gadolinium-vergiftung-mrt-kontrastmittel-symptome/
• Muskelbeschwerden: Lokal kleine, schnelle, Muskelkontraktionen; Kraftminderung, Muskelverhärtungen, Zuckungen und Abbau von Muskelmasse
• Gelenkbeschwerden: Steifigkeit, Schmerzen und knackende Geräusche beim Bewegen
• Störungen des Immunsystems: Infektanfälligkeit, Entzündungsneigung, Veränderungen in Menge und Zusammensetzung der Abwehrzellen, geschwollene und fibrosierte Lymphknoten
• Müdigkeit: erhöhtes Schlafbedürfnis, Leistungsminderung und rasche Erschöpfung
• Abnahme der Toleranz gegenüber Hitze und Kälte
• Haarverlust (*ein Mittel von TISSO hilft)
• Veränderung der Transpiration (*schwitze nicht mehr, finde das gut)
• Atemnot (*nach Anstrengung)
• Schlafstörungen (*bin nachts wach, macht mir aber nichts aus)
Zur Info:
• Organschäden: Alle lebenswichtigen Organe können durch Gadolinium geschädigt werden. Häufig kommt es zum Anstieg des Leberenzyms GPT/ALAT, zum Anstieg der Herzenzyme und zu einer Verschlechterung der Nierenfunktion; teils wurde gar der Anstieg von Tumormarkern beobachtet

Eine priv. Testung auf Gadolinium läuft. Meine Beschwerden nach KM sehe ich als allergische Reaktion. In meinem Allergiepaß steht das nicht, war wohl zZt der Testung 1983 noch nicht zum Testen bekannt, aber Paracetamol, ACC u.a.m.

Habe letzten Laborbericht angesehen:
Kalium mmol/l 4,0 (3,5-5,1) – ist ok
Alles andere auch, Natr., Calc. , Phosp., Eisen
Ein + ist nur bei Ery.verteil.breite 15,1 + u. bei HDL-Chol. mg/dl 79,0p+ (35-55)

Interessiert dich ein kostenl. Video über
„… Ist es möglich, dass wir uns von emotionalen Ballast befreien können?
Bradley Nelson beantwortet diese Frage mit einem klaren Ja.“ ?

Danke für deine Wünsche u. alles Gute zurück,
regi

wenn mann auf den Knien ist kann man die Oberschenkelkraft erhöhen. Das Bein mit dem stehenden Unterschenkel drükt man auf den Oberschenkel nähe Knie und damit kann man sich aufrichten.
Dies kann mann auch im sitzen auf einen Stuhl anwenden dazu beugt man den Oberkörper vor.
viel Erfolg!

Hallo Helmut, Danke für den Tipp! Ich habe es ausprobiert, aber leider zieht mich mein „Hinterteil“, nach unten! Dabei bin ich nicht pummelig, aber scheinbar zu groß und dann doch zu schwer für meine „Puddingarme“. Aber nett, dass du helfen wolltest! Ein erträgliches Wochenende! Aber es riecht ja schon nach Herbst! Zum Glück! Liebe Grüße Agnes

Hallo Agnes, diese Aufstehilfe stammt nicht von mir ich habe meine Physiotherapeutin danach gefragt und auch einmal geübt.
Noch ein Trick den ich in der REHA gesehen habe. Dort kam einer immer mit Rolli und eines Tages mit Rollator. Um das kippen des Rollators zu verhindern hatte er neben den Rädern kleine Gewichte angebracht.
LG Helmut