Hallo,

meine Ergebnisse mit Ocrevus sind eher schlecht. Im Oktober die beiden halben Infusionen und Anfang April 2019 die erste volle Infusion. Alle Infusionen sehr gut vertragen -

Das Kontroll MRT Anfang Mai 2019 zeigte aber in meinen Augen ein sehr schlechtes Ergebniss.

Diverse neue Läsionen, neue Black Holes, Dawson Finger - alles Dinge die ich unter meiner vorherigen Therapie (Copaxone) nicht hatte.

Ocrevus scheint ja ein mächtiger Eingriff ins System zu sein - hier für mich aber zum negativen.

Wäre ich bloß beim alten und schwachen Copaxone geblieben -

  • und mich nicht auf diese Spiel eingelassen - Beim Lotto verliert man ja auch immer.

Jeder Therapie Wechsel bedeutet ein unumkehrbares Risiko!!!

(wenn man Pech hat verliert man, wie hier erlebt enorm viel, nicht ersetzbare Substanz)

Schübe oder keine, Atropie, und Degeneration gibt es unter allen Mitteln - wenn man einigermaßen damit klar kommt

bleib lieber dem was sich bewährt hat. Bei mir war es eben Copaxone.

( das scheint einfach zur MS dazu zu gehören -Heilung gibt es keine- damit müssen wir eben leben)

Ich hatte vorher schon mal zu diesem Thema was geschickt war aber nicht im Forum erschienen. naja vielleicht ja jetzt

Berichtigung

  • und mich nicht auf diese Spiel eingelassen -
    Richtig heißt es
    ich habe mich auf dieses Siel eingelassen und verloren

Hallo Michab,

ach so ein Mist. Tut mir leid, dass deine MS trotz der Keule weitersteppt. Ich bekam im April die zweite volle Dosis Ocreli, nach den ersten beiden Halben, und meine MRTs sind sehr zufriedenstellend, totaler Stillstand, Blutwerte schön… Ich glaube, bei weiteren Veränderungen würde ich aussteigen. Hast du da für dich schon nachgedacht, wie es weitergehen soll? Wobei ja ein Spontanausstieg mit Ocrevus kaum geht. 6-12 Monate Pause vor einem Start in eine andere Therapie hieß es im Handbuch. Und wer weiß, was die Pause mit dir macht. Bei mir waren Pausen immer ziemlich blöd. Hast du schon Beratung bei deinem Neuro wahrgenommen?

Toi toi toi!

Hallo Michab,

ach so ein Mist. Tut mir leid, dass deine MS trotz der Keule weitersteppt. Ich bekam im April die zweite volle Dosis Ocreli, nach den ersten beiden Halben, und meine MRTs sind sehr zufriedenstellend, totaler Stillstand, Blutwerte schön… Ich glaube, bei weiteren Veränderungen würde ich aussteigen. Hast du da für dich schon nachgedacht, wie es weitergehen soll? Wobei ja ein Spontanausstieg mit Ocrevus kaum geht. 6-12 Monate Pause vor einem Start in eine andere Therapie hieß es im Handbuch. Und wer weiß, was die Pause mit dir macht. Bei mir waren Pausen immer ziemlich blöd. Hast du schon Beratung bei deinem Neuro wahrgenommen?

Toi toi toi!

Hast du dich mal auf mögliche therapieresistente Antikörper untersuchen lassen?

Beim Vorgänger Rituximab entwickelten noch fast 40% aller Patienten in den ersten Jahren der Therapie körpereigene Antikörper.Mit Ocrevus sollte dieses Problem laut Hersteller eigentlich gelöst worden sein da es ein humanisierter MAB ist…

Alternativ könnte es auch sein, dass deine Entzündungen nicht durch CD19/20 B-Zellen sondern durch CD8/CD4 T-Zellen vermittelt werden. Einer der Nachteile von Ocrevus gegenüber anderen Therapien ist ja der komplette Fokus auf die B-Zellen und die damit verbundene Einschränkung der Anwendbarkeit…aber das wird einem leider nicht immer so klar erklärt…

Hallo Marc, Hallo Knusperkeks,

einen Termin beim Neuro habe ich erst im August. …
Ja Marc, und das mit den T und B Zellen werde ich mal genauer besprechen und das mit den Antikörpern auch.
Das hatte nämlich bei meinem Betaferon Versuch auch katastrophal geendet (Antikörper Reaktion).

Alle zwei Monate schwere Schübe (ein Auge schrott) - das war ein einziger Alptraum über zwei Jahre bis ich dann auf Copaxone wechsel konnte.

Ich danke euch für diese wertvollen Hinweise - ich weis nicht wie ich da wieder rauskomme…

Beim Vorgänger Rituximab entwickelten noch fast 40% aller Patienten in den ersten Jahren der Therapie körpereigene Antikörper.


hallo marc,

welche antikörper meinst du? immunglobuline?

gruss ameise

Hallo Ameise,

Es geht um den Aufbau von Antikörpern, die gegen den Wirkstoff gerichtet sind.

Kannst du lesen im Link unten. In dieser Studie waren es genau genommen 37% aller Patienten, die sowas erfahren haben.

Der Aufbau dieser Antikörper hat dazu geführt, dass der B-Zellen Abbau schwächer war als erwartet und die Folgedosis nach entsprechendem Monitoring früher stattfinden musste.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28762877

Gruß

Hey Michab, das freut mich überhaupt nicht zu hören.

Es bestätigt mich aber in meiner Skepsis. Ich bin gerade auf der Suche nach einer Alternative zu Corti-Puls und ehrlich ich werde immer ratloser.

Ich beobachte schon seit längerem wie Roche und Sanofi ihre Produkte in den Markt drücken, wenn ich dann noch die Berichte über die Anwendung lese und die Phase III Studien im Hinterkopf habe krieg ich die Krise.

Die Gewissenlosigkeit, mit der mit unserem Leben gespielt wird macht mich immer sprachloser…

Alles Liebe für Dich
Idefix

Hallo Idefix,

welches Cortison bekommst du als Puls? Prednisolon? Methylprednisolon?

Bei meinem Diagnose-Schub kriegte ich von 4x 500 mg Prednisolon i.v. eine lebensgefährliche Hypokaliämie mit einem Ruhepuls von 220. Das war mein erster und letzter Versuch mit einem “Corti-Puls” nach Schema Roy W. Beck.

Seither nehme ich nur noch ein Cortison ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Ich habe nach meinen Erfahrungen beim Diagnose-Schub die Lizenz, mir das Cortison selbst auszusuchen, weil ich nach der Methode Beck evtl. verreckt wäre. Eine Schubtherapie mit Prednisolon oder Methylprednisolon lehne ich daher ab.

Den AutorInnen von Ratgebern für Frischlinge kann ich den Vorwurf nicht ersparen, dass ihnen die Qualen der Schüblinge am Hintern vorbeigehen. Selbst wenn sie Cortisone ablehnen, loben sie die Becksche Optikusneuritis-“Studie” (die überhaupt keine war!) in den Himmel. Haben sie sie überhaupt gelesen?

Ich wette, die meisten Neurologen haben keinen blassen Schimmer von den Unterschieden zwischen den Cortisonen.

Liebe Grüße
Renate

Ich habe im Mai die ersten beiden Halb-Dosen Ocrevus bekommen. Jetzt bin ich nicht nur ständig müde und antriebslos - nein. jetzt falle ich ständig in Sekundenschlaf und will eigentlich gar nicht mehr.
Heute war Halswirbel-MRT - habe mir gerade die Bilder angeschaut und sehe jede Menge Läsionen (eingebildet als Laie!). Aber ist ja kein Problem: mein Besprechungstermin ist mal eben vom 01.07 auf Ende August verschoben worden. Macht ja kaum einen Unterschied.

Gibt’s vom Radiologen keinen Befund bzgl der neuen HWS Bilder?

Nein, dass muss mit dem zuständigen Arzt besprochen werden.
Mein RLS hält mich jetzt die 2. Nacht komplet wach.Vor lauter Müdigkeit unterhalte ich mich schon mit den eingebildeten Spatzen - immer noch besser als weisse Mäuse oder rosa Elefanten -