Hey ihr lieben…Ich bin echt am ende und wende mich mal an euch…
Ich habe die Diagnose im Sommer 2017 erhalten. Damals “nur” vier läsionen. Seither leider mehrere Schübe und die aktivität im MRT immer wieder mit neuen Läsionen übersäht :frowning: Gilenya ist jetzt meine dritte Therapie.
Ich litt bereits schon früher unter angst und panikattacken, diese sind durch diverse lebensumstände (trennung, stress) arg stark geworden…Auch die tatsache, dass diese MS bei mir irgendwie nicht ruhig wird, ist ein zusätzlicher faktor, der mir mühe bereitet…
vor zehn tagen hatte ich enormstens mühe beim sprechen, nicht dauerhaft über 24 H aber immer wieder, unkontrolliert über den tag verteilt, mal mehr, mal weniger. Es ist kein stottern, sondern eher ein “wort herausatmen” , stockende sprache und langsam. Das war mir so etwas von wahnsinnig unangenehm, weil ich das so nicht kenne und mich regelrecht geschämt habe.
Daraufhin ging in notfallmässig ins KH, weil es schlimmer wurde. Die neurologen dort meinen , sie könnten dies nicht mit der MS in verbindung bringen, aber sie würden ein MRT machen. Ich habe weitere neue Läsionen im Kleinhirn bekommen. Laut Neurologen vor ort könnte man dies aber mit der sprache nicht erklären. Ich habe zeitnah bei meinem niedergelassenen neurologen einen termin, aber ich wollte mal fragen, ob das jemand kennt? kann es wirklich sein, dass stress so etwas auslösen kann? Die Neuro im KH haben mich darauf hingewiesen, ich solle dringends antidepressiva nehmen, Ich finde das ansich nicht schlecht, weil ich selber am limit laufe und denke, mir so etwas boden zu schaffen. Aber ich habe nicht seit gestern ein schweres leben, sondern jahre schon. So etwas wie mit der sprache hatte ich noch nie…Nimmt jemand von euch antidepressiva mit gilenya und vertragt ihr das…? Sry für den langen text und eventuelle tippfehler, aber ich bin echt durch…Lg an alle :slight_smile:

Hi Melena,
Ich hätte auch neue Läsionen im/am Klainhirn und bekam dann Sprachprobleme,
seitdem trainiere ich die Aussprache und hoffe, dass es irgendwann komplett weggeht.
Versuche selbst aktiv dagegen zu kämpfen oder frag deinen Arzt nach einem Logopäden.

Wielange nimmst Du schon Gilenya?

Wo ist eigentlich Lucy?

Hallo Malena,

drei verschiedene Basistherapien innerhalb von 2 Jahren??? Au weia!

Haben dich die verschreibenden Ärzte nicht über die psychischen Nebenwirkungen dieser Medikamente aufgeklärt?

Vielleicht findest du bei der MS-Stiftung Trier Hilfe/pharmaunabhängige Informationen. Die Initiative richtet sich in erster Linie an frischdiagnostizierte MS-Betroffene.

http://ms-stiftung-trier.de/

P.S. Wortfindungsstörungen sind nicht ungewöhnlich bei MS!

Von was für inkompetenten Neurologen lässt du dich behandeln?

Hallo liebes :slight_smile:

Ja, bei Tecfidera hatte ich eine allergische reaktion nach aufhöhung der dosierung und bei rebif bekam ich übelste kopfschmerzen und eben starkes desinteresse für alles, sprich eine depression.

Ach weisst du, langsam bin ich mit meinem latein am ende…Ich habe wie erwähnt schon früher unter panikattacken gelitten, aber letztens sind sie einfach mehr geworden. Ehrlichgesagt muss ich aber sagen, dass meine momentane lebensphase sehr stressig ist…Trennung und meine grosse ist asperger autistin und hat doch viele ausraster…ist nicht immer leicht leider…

Aber ich fühle mich auch von den neurologen nicht ganz ernst genommen was die sprache betrifft. es sind ja nicht wortfindungsstörungen sondern irgendwie die aussprache klingt wie wiederholt und zum teil eben ausgeatmet im stocken, weiss gar nicht wie ich das genau erklären kann. Das ganze hat jetzt über 12 tage angedauert und mein freundeskreis hat mich auch darauf hingewiesen. Aber nun geht es viiiel besser, zum glück :slight_smile:

Ich habe zeitnah bei meinem niedergelassenen neurologen einen termin und werde mal mit ihm gezielt alles anschauen.

Danke für deine Tipps :wink:

Was Lucy betrifft, habe ich mich auch gefragt, da sie ja viel hier auch hilfreiche tipps gibt…

Liebe Grüsse

Hi Melena,
Ich hätte auch neue Läsionen im/am Klainhirn und bekam dann Sprachprobleme,
seitdem trainiere ich die Aussprache und hoffe, dass es irgendwann komplett weggeht.
Versuche selbst aktiv dagegen zu kämpfen oder frag deinen Arzt nach einem Logopäden.

Wielange nimmst Du schon Gilenya?

Hallo liebes :slight_smile:
Wie haben sich deine Sprachstörungen gezeigt? Bei mir ist/war es eine art ausatmen der worte mit komischen wiederholungen…ganz komisch und sehr unanenehm…
Ich habe angefangen laut zu lesen, ich glaube das hilft enorm…Leider kann ich das so gar nicht steuern, das kam und ging wie es wollte…
Gilenya nehme ich erst zwei Monate…
Liebe Grüsse :slight_smile:

Was Lucy betrifft, habe ich mich auch gefragt, da sie ja viel hier auch hilfreiche tipps gibt…

…gestern hier angemeldet und “Lucy” sagt dir was?

Schön Schatz… du hast dich also schon still eingelesen…

Dann ist der Weg zur Erkenntnis eventuell nicht mehr weit für dich :slight_smile:

Alles Gute!

Hi Malena,
bei mir war es nuscheln, viele dachten, dass ich getrunken habe und manchmal konnte ich nicht sagen , was ich gerne wollte. Hatte nach 1 Monat Gilenya einen Schub, ich denke man muss 6 Monate warten bis es entgültig wirkt kann…

Hey liebes;)

Ich hatte schon mal ein “konto” habe aber meine zugangsdaten verloreb, selbst die mail …
Lucy hatte mir damals mit ihren antworten recht geholfen…da war ich noch vor der diagnose…

Was Lucy betrifft, habe ich mich auch gefragt, da sie ja viel hier auch hilfreiche tipps gibt…

…gestern hier angemeldet und "Lucy" sagt dir was?

Schön Schatz… du hast dich also schon still eingelesen…

Dann ist der Weg zur Erkenntnis eventuell nicht mehr weit für dich :slight_smile:

Alles Gute!

Hallo, also dieses „aushauchen“ von Worten hatte ich eine Zeit lang ziemlich stark. Das hing mit einem Medikament zusammen. Mein Hals war total trocken obwohl ich starken Speichelfluss hatte.