Hallo,

Ich bin MS Patientin und Mitte Dreißig, ich habe die Diagnose im Sommer 2017 bekommen, ich hätte 2018 zwei relativ kurze Schübe die mit Cortison Infusionen schnell im Griff waren, bis April 2019 verlief meine MS harmlos, jetzt habe ich einen richtig hartnäckigen Schub, betroffen ist die linke Seite, Taubheitsgefühle, Cortison Infusionen bekommen, leider kein Erfolg, dann war ich zur Plasmapherese im Krankenhaus, die hatte Erfolg, ich kann wieder einigermaßen laufen aber das Gangbild ist immer noch gestört, linke Hand macht immer noch Probleme, hier keine Besserung, Krankengymnastik hat bisher keinen Erfolg gebracht.
Ich soll nun auf andere Medikamente umstellen und bin etwas hilflos, überfordert, vielleicht auch ratlos, zur Zeit Spritze ich als Basis Therapie 3 × in der Woche Copaxone und 3 × mal täglich Gabapentin.
Im Gespräch sind nun Fingolimod, Dimethylfumarat, Natalizumab und Ocrelizumab, kennt jemand die Medikamente?
Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße
Katja

Wichtig zu erwähnen ist noch ich habe zusätzlich noch Clusterkopfschmerzen und Reflux

Hey Katja,
Nach dem Schubverhalten, was Du beschreibst, würde ich höcherwirksamen Medis einnehmen.
Ich würde es mit Gilenya oder Cladribin versuchen, bevor ich zu Tysabri oder Ocrevus greifen würde. Das Sichertsprofil der Medis sollten beachtet werden.

https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/fachinformationen/qualitaetshandbuch/

Ich hoffe, dass deine behandelnden Ärzte dir mehr Entscheidungshilfe leisten als einen Stapel Medikamentenbroschüren in die Hand zu drücken…

In deiner Situation sind bei der medikamentösen Behandlung mittlerweile zwei alternative Vorgehensweisen in der Diskussion: Eskalation oder Induktion.

Bei der „klassischen“ Eskalationstherapie schlägt man Dir im Laufe der Behandlung sukzessiv Therapien mit einem höheren Wirkungs/Risiko Profil vor, wobei „Risiko“ mitunter auch nur aufgrund von fehlenden Daten aus langzeit Kontrollstudien sein kann.

In der Eskalationstherapie wird nach fehlender Wirkung von sogenannten „Basis“ Therapien, also Copaxone/Interferone zunächst Tysabri empfohlen- was aktuell auch das Medikament mit den meisten Langzeiterfahrungen sowie einem relativ hohen Wirkungsgrad ist. Einige Patienten bleiben daher auch viele Jahre bei dieser Therapie.

Nach Tysabri würde man dir idR. Fingolimod empfehlen und/oder danach eine Immunsuppressive Therapie wie aktuell Ocrevus oder Mavenclad. Eine Behandlung mit Lemtrada käme erst als Ultima Ratio bei fehlender Wirkung von mehreren vorherigen Therapien in Frage.

Das ist die konventionelle Vorgehensweise.

Da du aber ein Profil von heftiger initialer Entzündungsaktivität verbunden mit akutem Risiko von entsprechenden neurologischen Ausfällen, beschreibst, gibt es auch auch mittlerweile einige behandelnde Neurologen, die medikamentös direkt auf Immunsuppresoren umsteigen um deine akuten Entzündungen direkt auszulöschen in der Hoffnung dass danach dein Immunsystem sich in der Folge beruhigt.

Das heißt man könnte dir vorschlagen entweder auf Ocrevus oder auf Mavenclad umzustellen wobei Ocrevus laut EMA Nebenwirkungsliste zwar zu deutlich mehr Nebenwirkungen führen kann als Mavenclad, jedoch auch eine etwas stärkere Wirkung (im Sinne von nachhaltiger Reduktion der CD19/20 Lymphozyten) zeigt. Lemtrada hat nachweislich die höchste Wirkung im Sinne dass ein komplettes Immunsystem auf mehrere Monate quasi ausgeschaltet wird, hat aber auch dementsprechend einige Nebenwirkungen mehr als die anderen Therapien… Wäre auch garnicht für deine Situation zulassungstechnisch indiziert.

Wie dem auch sei, frag‘ deine Ärzte zunächst, welchen grundsätzlichen Weg sie dir medikamentös empfehlen würden und erkundige dich nach Tysabri, Ocrevus, oder Mavenclad. Das wären m.E. die Therapien, die am ehesten in der vom dir geschilderten Situation in Frage kommen würden.

Uhttp://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2018/05/TIMSBrosch%C3%BCreMedikamente_24.05.2018.pdf

Ocrevus wird gerade in den Markt gedrückt

Hallo Katja

Ich würde recht bald wechseln,eskalieren-Cop ist wohl zu schwach.

Was nehmen?Hmm,keine Ahnung-ich hatte mal Mitox und gute Erfahrungen damit,das ist allerdings recht lange her-neuerdings kriege ich Ocrevus,und kann noch nicht viel zu sagen.

Alles Gute,Tom

Hallo Katja,

Im Gespräch sind nun Fingolimod, Dimethylfumarat, Natalizumab und Ocrelizumab, kennt jemand die Medikamente?
Dimethylfumarat gehört zu den Medis der “Basistherapie”, die anderen drei fallen in die Gruppe der Eskalationstherapie.

Copaxone war bei mir damals auch zu schwach.
Habe dann ungefähr 2 Jahre Fingolimod genommen - darunter habe ich mich echt mies gefühlt; Schubrate ging allerdings deutlich nach unten.
Bin aktuell bei Mavenclad gelandet und bereits mit allen Zyklen durch. In den 2 Jahren hatte ich bisher einen Schub und NW nur während der Einnahme und in den ersten Wochen danach. Ich bin also zufrieden; es bleibt allerdings abzuwarten ob die Wirkung auch im 3. und 4. Jahr anhält.
Und die Frage ist halt, wie es nach vier Jahren weitergeht. Zum jetzigen Zeitpunkt ist ja noch unklar, ob dann ein Medi-Wechsel ansteht oder ob weitere Mavenclad-Zyklen durchführt werden dürfen.
Wäre zu dem Zeitpunkt als bei mir der Wechsel anstand Ocrevus schon zugelassen gewesen, dann hätte ich vermutlich damit einen Versuch gestartet.
Problem bei Mavenclad ist halt, dass Du nicht mal eben schnell wechseln kannst, wenn es nicht wie gewünscht wirkt (6 Monate nach Zyklus 1 und 2, nach 3 und 4 natürlich auch wieder) und die zeitliche Begrenzung der Therapie auf 4 Jahre.

Hallo,

Danke für deine Antwort und den Tipp

Hallo,

Vielen Dank für deine ausführliche Nachricht, ehrlich gesagt bin ich gerade etwas überfordert mit deiner Antwort, meine Ärzte haben mehr oder weniger die genannten Medikamente in den Raum geschmissen mit dem Hinweis ich soll mich einlesen.

VG

Danke

Hallo Tom,

Vielen Dank für deine Nachricht.
Leider ist es nicht so einfach.

Dir auch alles Gute

Hallo Tom,

Danke für deine Nachricht
Wechseln auf jeden Fall
Ist nicht so einfach
Dir auch alles Gute

Du würdest das empfehlen??

Also wenn dann Tysabri als erste Eskalationstherapie, weil hier das NW-Gefahr bei einer vorhergehenden Immunsupressionstherapie steigt.

Danach, wenn zb JCV-Positiv würde ich Gilenya vorschlagen, da der Wirkstoff hier auch Natalizumab ist.

Hallo,

Danke für deine Nachricht & ich denke ich muss es wahrscheinlich einfach ausprobieren, alles andere als einfach

Wenn JCV negativ ist Tysabri die beste Wahl. Beste Therapie wenn man sie verträgt.

Katja, das ist genau das Problem. Viele Neuros wissen nicht wirklich Bescheid über die Wirkungen, Wechsel und Nebenwirkungen. Als ich in Amselchat über die Nebenwirkungen las wurde mir schlecht. Haben sich die Neuros nicht informiert?
Eigentlich sind sie die Profis und müssten darüber Bescheid wissen…

Hallo Katja,

verstehe ich gut. Meine Antwort war auch etwas verdichtet und wohl nur als persönliche Meinung gedacht im Kontext einer fortwährenden Beratung, die von deinem/deinen Ärzten ausgehen sollte.

Es ist daher natürlich nicht gut, wenn sie dir gegenüber als quasi “Neubetroffene” einfach nur den Bauchladen aufklappen und ihr Sortiment kurz beschreiben. Da gibt jeder Somelier im Restaurant bessere Beratung zu Rotweinen…

Vielleicht wäre es wohl sinnvoll, zunächst dir woanders eine zweite Meinung zu deiner Situation einzuholen. Bist du aktuell bei einem niedergelassenen Neurologen? In einer MS Ambulanz? Gibt es Alternativen? Ein ausführliches Gespräch mit einem Neurologen, dem du vertraust, wäre jetzt das sinnvollste.

Wie ich aber auch schrieb, solltest du dich anbetracht von der von dir geschilderten Situation
zunächst grundsätzlich entscheiden, ob du medikamentös “konventionell” mit einer Therapie wie Tysabri eskallierst oder gleich auf eine “immunsuppressive” Therapie wie Mavenclad oder Ocrevus umstellst.

Wenn du nun noch Zeit zum Einlesen hast, würde ich erst mal diese drei Therapien ansehen. Ggf. könntest du noch Fingolimod in Betracht ziehen wobei, diese Therapie ggf. zu schwach sein könnte…

Du kannst mich auch jederzeit direkt anschreiben, wenn du noch weitere spezielle Fragen zum Thema hast.

Alles Gute!

Hallo Katja,
hallo Yay,

Ich hab mich da etwas eingelesen und sehe das etwas optimistischer als Yay.

In den klinischen Studien blieben über 75% der Patienten über vier Jahre schubfrei. Darüber hinaus zeigte eine Zwischenauswertung aus dem Premiere Sicherheitsregister, dass 66% der Mavenclad- Patienten auch nach Jahr 4 ohne Folgetherapie blieben. Falls bei einem Patienten nach einer abgeschlossenen Mavenclad-Therapie eine Schubaktivität auftreten sollte, kann diese entsprechend der Leitlinien behandelt werden.

Für die weitere Behandlung steht die gesamte Bandbreite aller MS-Therapien zur Verfügung. Bisher kamen in Studien Fingolimod, Natalizumab, Dimethylfumarat, Teriflunomid, Glatirameracetat und IFN β zur Anwendung.

Auch eine erneute Therapie mit Cladribin-Tabletten ist prinzipiell möglich. Die Behandlung wurde in Studien bereits über vier Jahre fortgeführt, wobei lediglich eine leicht erhöhte Rate an Lymphopenien beobachtet wurde.

PREMIERE-Register (NCT01013350), verfügbar unter: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01013350?term=NCT01013350&rank=1 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28428119
https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/mavenclad-epar-public-

Am besten zusammen mit dem Neurologen und einer entsprechenden Nutzen-Risiko-Abwägung die geeignete Therapie auswählen.

Viele liebe Grüße

Oha, da hat es doch die Formatierung zerlegt.
Hier nochmal korrigiert damit es sich leichter liest:

Hallo Katja,
hallo Yay,

Ich hab mich da etwas eingelesen und sehe das etwas optimistischer als Yay.

In den klinischen Studien blieben über 75% der Patienten über vier Jahre schubfrei. Darüber hinaus zeigte eine Zwischenauswertung aus dem PREMIERE Sicherheitsregister, dass 66% der Mavenclad- Patienten auch nach Jahr 4 ohne Folgetherapie blieben. Falls bei einem Patienten nach einer abgeschlossenen Mavenclad-Therapie eine Schubaktivität auftreten sollte, kann diese entsprechend der Leitlinien behandelt werden.

Für die weitere Behandlung steht die gesamte Bandbreite aller MS-Therapien zur Verfügung. Bisher kamen in Studien Fingolimod, Natalizumab, Dimethylfumarat, Teriflunomid, Glatirameracetat und IFN β zur Anwendung.

Auch eine erneute Therapie mit Cladribin-Tabletten ist prinzipiell möglich. Die Behandlung wurde in Studien bereits über vier Jahre fortgeführt, wobei lediglich eine leicht erhöhte Rate an Lymphopenien beobachtet wurde.

PREMIERE-Register (NCT01013350), verfügbar unter: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01013350?term=NCT01013350&rank=1 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28428119
https://www.ema.europa.eu/en/documents/assessment-report/mavenclad-epar-public-

Am besten zusammen mit dem Neurologen und einer entsprechenden Nutzen-Risiko-Abwägung die geeignete Therapie auswählen.

Hoffentlich hat es geklappt
Viele liebe Grüße