Bei mir wurde 1999 MS diagnostiziert und bis 2014 mit Rebif behandelt.
Da die Anzahl der Schübe ab 2012 zunahm wurden ab 2014 verschiedene
Medikamente „ probiert „. Tecfidera, Plegridy, nochmal Rebif, Aubagio .
Leider kamen ab 2013 epileptische Krampfanfälle hinzu die sich durch
Aphasie, Todsche Parese und starker kognitive Störungen manifestierten.
2017 hatte ich dann einen ziemlich starken Schub/Anfall. In der Uniklinik
nannte man „ ihn „ den Schub ihres Lebens. Ich bekam eine längere Cortison
Stosstherapie und wurde auf Thysabri eingestellt. Die JC Virus Werte sind OK.
Für die Epileptischen Anfälle bekomme ich Levetiracetam, Vimpat und
Lamotrigin. Bisher leider ohne durchschlagenden Erfolg 2-4 Anfälle
pro Jahr die mich jeweils Monate zurückwerfen.
So das war meine Krankengeschichte zu der ich noch ehrlicherweise
erwähnen muss dass ich meine Krankheiten in keinsterweise akzeptiere,
sie abstreite und zu verbergen versuche.
Leider sind alle meine Beziehungen an diesen Umständen zerbrochen und
mir ist es auch nicht mehr möglich ganz alleine in einer Wohnung zu leben
da ich in einigen Bereichen wegen der Parese Hilfe benötige.
Ich habe meine Wohnung aufgegeben und wohne im Moment bei meinen
Eltern die sich aufopferungsvoll um mich kümmern.
Aber, und das ist nun „endlich“ mein Anliegen, ich möchte sehr, sehr gerne
selbstbestimmend mein eigenes Leben leben. Habe jetzt eine Woche Probewohnen
im Betreuten Wohnen hinter mir. Ich bin erst 40 Jahre alt und die netten Leute dort
waren alle doppelt so alt und nur mit Rollis oder Rollatoren unterwegs. Das pack ich
nicht.
Hat irgendjemand hier im Forum bitte eine Idee wo ich unterkommen könnte ?
Danke

Beim Psychotherapeuten oder besser noch in der Klinik um dein Problem, die Krankheiten zu akzeptieren, anzugehen.

Ich wäre heilfroh über einen Platz im betreuten Wohnen und mir wäre es völlig egal was die Leute in der Umgebung hätten. Du hast dabei doch deine eigene Wohnung und meist liegen solche Einrichtungen relativ günstig um sie mit öffentlichen Verkehrsmitteln auch mal verlassen zu können.

Eva, ich könnte jedes Wort, von dir, unterschreiben !

Genau meine Meinung !

Hallo Sonnenschein,

wenn du einen Platz im Betreuten Wohnen bekommst, kannst du dich doch glücklich schätzen! Da kannst du selbstbestimmt leben und bekommst Hilfe, wenn du sie brauchst.

Eine Freundin von mir wohnt betreut, nachdem sie jahrelang von ihren Angehörigen versorgt worden war. Die möchte nicht mehr nach Hause, denn sie fühlt sich dort viel wohler. Was hattest du denn 2017, einen MS-Schub oder einen epileptischen Anfall?

Ich würde mich der Anregung anschließen, eine Psychotherapie zu machen, damit du an deiner Krankheitsakzeptanz arbeiten kannst, du hast schließlich seit 20 Jahren MS. Kennst du die Bloggerin “musikhai”, die mit 45 ins Altenheim gezogen ist? Schau mal rein, vielleicht gefällt dir das:
https://musikhai.com/author/musikhai/

Liebe Grüße
Renate

Hallo Sonnenschein
ich habe auch MS und Epilepsie. Meine Epilepsie habe ich im Griff dazu nehme ich von Anfang an Carbamazepin seit 2000 also ziemlich lang. Ich begann mit 800mg und nehme jetzt noch 400mg.
Ganz ohne geht es nicht.
Einen Rat wie du wohnen sollst kann ich dir nicht geben frag doch mal bei der AMSEL/DMSG nach.
lg

Ich kann die Problematik schon verstehen. Die wird sich auch mit Psychotherapie nicht viel ändern, imho. Leider kann ich auch nicht helfen.

Wichtig ist, dass man eine Perspektive entwickeln kann.

Als “Überschrift der Perspektive” kann man nehmen:
Shit happens, ist halt so.

Bei den Eltern wohnen oder im betreuten Wohnen unter 80 jährigen ist für mich keine Perspektive.

Bei “musikhai” im Link, ist es vielleicht die “Junge Gruppe”.

Betreutes Wohnen ist so ein großer Begriff.

Worin liegen denn deine Einschränkungen konkret?

Beantrage einen Pflegegrad und du kannst die entsprechenden Hilfeleistungen auch in deinem gewohnten häuslichen Umfeld durch entsprechende Servicedienstleister erhalten, sog.ambulant betreutes wohnen.

Zahlt die Krankenkasse und du musst nicht in eine Einrichtung mit lauter Senioren!

Gruß

Ja es ist ein grosser Begriff. Beim Probewohnen waren leider keine jüngeren Patienten in der Einrichtung.
Meine Einschränkungen liegen vorwiegend in der Parese der rechten Hand und des rechten Armes
und in den ausgeprägten kognitiven Defiziten.
Pflegegrad habe ich im Moment 3. Schwerbehinderung 80 %. Da gibt es ja dann nicht mehr
so viele Alternativen ! Danke für Eure Antworten.