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Sonnenschein52

01.06.2019, 16:59

Selbstständig leben mit MS und Epilepsie
Bei mir wurde 1999 MS diagnostiziert und bis 2014 mit Rebif behandelt.
Da die Anzahl der Schübe ab 2012 zunahm wurden ab 2014 verschiedene
Medikamente „ probiert „. Tecfidera, Plegridy, nochmal Rebif, Aubagio .
Leider kamen ab 2013 epileptische Krampfanfälle hinzu die sich durch
Aphasie, Todsche Parese und starker kognitive Störungen manifestierten.
2017 hatte ich dann einen ziemlich starken Schub/Anfall. In der Uniklinik
nannte man „ ihn „ den Schub ihres Lebens. Ich bekam eine längere Cortison
Stosstherapie und wurde auf Thysabri eingestellt. Die JC Virus Werte sind OK.
Für die Epileptischen Anfälle bekomme ich Levetiracetam, Vimpat und
Lamotrigin. Bisher leider ohne durchschlagenden Erfolg 2-4 Anfälle
pro Jahr die mich jeweils Monate zurückwerfen.
So das war meine Krankengeschichte zu der ich noch ehrlicherweise
erwähnen muss dass ich meine Krankheiten in keinsterweise akzeptiere,
sie abstreite und zu verbergen versuche.
Leider sind alle meine Beziehungen an diesen Umständen zerbrochen und
mir ist es auch nicht mehr möglich ganz alleine in einer Wohnung zu leben
da ich in einigen Bereichen wegen der Parese Hilfe benötige.
Ich habe meine Wohnung aufgegeben und wohne im Moment bei meinen
Eltern die sich aufopferungsvoll um mich kümmern.
Aber, und das ist nun „endlich“ mein Anliegen, ich möchte sehr, sehr gerne
selbstbestimmend mein eigenes Leben leben. Habe jetzt eine Woche Probewohnen
im Betreuten Wohnen hinter mir. Ich bin erst 40 Jahre alt und die netten Leute dort
waren alle doppelt so alt und nur mit Rollis oder Rollatoren unterwegs. Das pack ich
nicht.
Hat irgendjemand hier im Forum bitte eine Idee wo ich unterkommen könnte ?
Danke
Antworten

Alle Diskussionsbeiträge auf einen Blick

Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 01.06.19, 16:59  Sonnenschein52 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 01.06.19, 18:03  Eva 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 01.06.19, 18:27  Tscharlie 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 02.06.19, 00:31  Renate S. 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 02.06.19, 09:01  motorschiffbesitzer 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 02.06.19, 08:55  helmut15 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 02.06.19, 10:13  Staub 
Selbstständig leben mit MS und Epilepsie 02.06.19, 21:40  Sonnenschein52 

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