Jemanden im Forum damit diesbezüglich von Erfahrungen berichten kann?

Ich wollte eigentlich fragen, ob es hier jemanden im Forum gibt, der bereits Erfahrungen mit Cladribin bei sekundär progredienter Multipler Sklerose gesammelt hat!

Was willst du genau wissen? Ob Cladribin bei SPMS wirkt?
In dem verlinkten Artikel wird von zwei progredienten Fällen berichtet…

Cladribin ist in den USA nach entsprechenden Studien bereits komplett zugelassen für sekundär progrediente Verläufe …

https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-oral-treatment-multiple-sclerosis

Danke für eure Antworten, ob ich Möglichkeiten habe Cladribin in Deutschland zu bekommen ist wohl noch sehr unwahrscheinlich.

Hast Du eine SPMS mit oder ohne aufgesetzte Schübe?

Sekundär progrediente MS mit Schüben
Eine unterstützende Studie an Patienten, die mit Cladribin zusätzlich zu Interferon beta im Vergleich
zu Placebo + Interferon beta behandelt wurden, schloss auch eine geringe Anzahl von Patienten mit
sekundär progredienter MS (26 Patienten) ein. Bei diesen Patienten führte die Behandlung mit
Cladribin 3,5 mg/kg zu einer Verringerung der jährlichen Schubrate gegenüber Placebo (0,03 im
Vergleich zu 0,30, Risikoverhältnis: 0,11, p

Klappt nicht mit meinem Smartphone…

Diesen Stress mit dem Smartphone kenne ich hahaha, naja und hin und wieder habe ich noch aufgesetzte Schübe

Diesen Stress mit dem Smartphone kenne ich hahaha, naja und hin und wieder habe ich noch aufgesetzte Schübe

Wenn Du Cladribin gerne ausprobieren möchtest und Dein Neuro auch einen unter Umständen positiven Effekt für Dich in Betracht zieht (Behinderungsprogression, aufgesetzte Schübe) dann wird Deinem Doc bestimmt die passende Begründung einfallen, damit die KK zahlt.
Ansonsten könntest Du Dir Cladribin auch von einer MS-Ambulanz verordnen lassen, sofern sie dieses befürworten - da zicken die KK weniger rum.

Meine MS ist schubförmig und ich habe alle 4 Zyklen hinter mir; der erste Zyklus liegt jetzt 1,5 Jahre zurück…in der ganzen Zeit hatte ich erst einen Schub; Nebenwirkungen nur während und kurz nach den Zyklen:-)

Wenn Du Cladribin gerne ausprobieren möchtest und Dein Neuro auch einen unter Umständen positiven Effekt für Dich in Betracht zieht (Behinderungsprogression, aufgesetzte Schübe) dann wird Deinem Doc bestimmt die passende Begründung einfallen, damit die KK zahlt.
Ansonsten könntest Du Dir Cladribin auch von einer MS-Ambulanz verordnen lassen, sofern sie dieses befürworten - da zicken die KK weniger rum.

Meine MS ist schubförmig und ich habe alle 4 Zyklen hinter mir; der erste Zyklus liegt jetzt 1,5 Jahre zurück…in der ganzen Zeit hatte ich erst einen Schub; Nebenwirkungen nur während und kurz nach den Zyklen:-)

Schade, ich habe eben gerade bei meinem Neuro angerufen und gefragt. Der sagte mal wieder nur, dass ich versuchen soll in irgendeine Studien mit rein zu rutschen…

In England gibt’s meines Wissens seit Zulassung ein Härtefallprogramm:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6077935/

Ich würde daher mal am Blizard Institute an der Queen Mary University of London nachfragen ob die vielleicht irgendeinen Kontakt in Deutschland haben.

Auch in Deutschland laufen diverse Cladribin-Studien:

https://clinicaltrials.gov/search/intervention=cladribine

Frag doch mal bei Merck direkt an.

Hallo Janhamburg

Mavenclad ist in Deutschland inzwischen für die hochaktive MS mit Schüben ganz offiziell zugelassen.

Wenn Dein Neuro die Indikation bei Dir stellt wird sich die Krankenkassen nicht querstellen können und auch nicht wollen. Zwischen den Betriebskrankenkassen und Merck gibt es übrigens ein Pay for performance Abkommen. Das heißt, wenn es unter der Therapie mit Cadribin zu der Notwendigkeit einer weiteren Therapie kommt, wird Merck dafür bezahlen.

Wenn Dein Neuro also zögert, liegt das nicht am Medikament oder an den Kassen.
Eventuell hat er noch keine Erfahrung mit Cladribin oder er hat Angst, dass er sein Arzneimittelbudget zu stark damit belastet.

Yay hat schon Recht, versuche es mal in einer Ambulanz. Da ist das Budget auch anders geregelt.

Viele liebe Grüße

Andy