Hallo liebe Community,

was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose? Ist es in die Krankheit per sé oder wie damit umgegangen wird?

Ich wünschte, ich könnte einen Lösungsansatz entwickeln, der wir etwas weiterhelfen könnte. Sozusagen ein Produkt entweickeln, dass mir hilft, nicht mehr so blöd angesehen und werden. Habt ihr irgendwas?

Grüße
Marinella

Hast Du genügend Geld für Forschung? Die Konkurrenz ist gut mit juristischen Abteilungen bestückt, die auch länderübergreifend arbeiten, dann gibts noch die Kleinigkeiten von Patenten…
Ich weiß das ist ziemlich destruktiv aber leider die Quntessenz aus jahrelanger Erfahrung.
Da hilft nur trainieren, denn das Wunder von heute auf morgen gibt es nicht.
In der Grundlagenforschung läuft was zum Thema neue Organe etc.
Wie würdest Du totes Gewebe beleben???

Idefix…

» was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose? Ist es in die Krankheit per sé oder wie damit umgegangen wird?

Prinzipiell habe ich kein Problem mit der Erkrankung.

In einer ruhigen Sekunde mache ich mir aber schon Sorgen über Kontrollverlust und Verlust der Fähigkeit zu organisieren in der Zukunft.
Mit “Kontrolle” meine ich Kontrolle auf einem “Level der niederen Existenz”.
BSP: Wenn eine pflegende Person mit mir immer wieder in “Babysprache” redet und ich nicht in der Lage bin das zu ändern, weil es mich stört.

Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst.

„Sozusagen ein Produkt entweickeln, dass mir hilft, nicht mehr so blöd angesehen und werden.“

Wenn ich das lese hört sich das eher nach einem psychischen Problem für Dich an. Aus eigener Erfahrung kann ich nur Verhaltenstherapie Beinen guten Psychiater empfehlen.
Du wirst sehr unterschiedliche Symptome finden
Ataxie, Balanceprobleme, Sprachprobleme, kognitive Störungen, Inkontinenz…

Was stört mich heut oh… mein Kreislauf ist jenseits von gut und böse, ich kann nicht auf schönen Schuhen mit hohen Absätzen laufen, meine Nägel sind abgebrochen, Schminken war heute eher nicht, gestörte Feinmotorik…

Was will ich damit sagen es ist eine Mischung aus banalen Alltagsproblemen und schwerwiegenden Geschichten. Schön wäre es wenn es ein Produkt gäbe.
Vielleicht in Hogwarts bei Prof. Snape…

Sorry so sieht die Realität leider aus.

Idefix

was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose?

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Die Frage kann man so nicht beantworten, da MS kein Zustand, sondern ein dynamischer Prozess ist. Die Probleme hängen ab vom jeweiligen Stadium der Erkrankung, in dem man sich befindet.

Das ist sicher richtig nur sehr schwer umzusetzen.

Mein größtes Problem mit und durch die MS bin ich selbst. Ich verweigere mich, geschuldet meiner Unfähigkeit, meine eigenen Lügen zu glauben und zu leben.

Wie jeder Mensch bin ich von meiner Einzigartigkeit überzeugt und wie jede Plastiktüte im Ozean werde auch ich immer nur ein einzigartiges aber nicht unterscheidbares Problem sein.

Die Lösung??? Eine künstliche Intelligenz, ein anderer Mensch wäre zu schade bzw. unfähig, um mich zu belügen und mir ein gutes Gefühl vorzugaukeln wo es nichts Gutes geben kann.

Sollte dir die MS-technische Seite wichtig sein, so sind es 3 Herde in der HWS, also ein Tetra und viele Herde im ganzen Rest- inkl. Stammhirn und Hirnbalken.

Die größte Lebenshilfe für mich ist der Lichtschalter, mein schwindendes Gehör und genug THC-Spray für einen jahrelangen Dauerrausch.

Früher dachte ich an Sterbehilfe. Aber das braucht es nicht. Zu aufwendig und nicht der Mühe Wert ich bin, würde Meister Yoda jetzt sagen.

Hätte ich keine Einschränkungen wäre mir die Multipler Sklerose total egal.

Die meißten Mitmenschen können halt mit chronischen Erkrankungen, unsichtbaren Symptomen und auch sichtbaren Einschränkungen schwer umgehen.
So wird man halt https://youtu.be/9XKFv1kJL5I

Mein Lösungsansatz: vom eigentlichen Leben verabschieden = die ursprüngliche “Yay” ist tot (gibt jetzt zwar durchaus noch nette Momente usw…unterm Strich aber nicht mehr ein Leben, welches meinen Bedürfnissen entspricht)

Produktentwicklung: abfucken

“Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst.”

Guter Ansatz!

“nicht mehr so blöd angesehen zu werden”

Wenn die wüssten, wie doof sie selber aussehen, wenn sie so blöd schauen…

:wink:

Stimmt, es hängt vom Stadium ab und in welche Richtung das ganze geht, es hängt vom sozialen Umfeld, der Unterstützung etc. ab.

Erstattungsfähigkeit durch die Kassen, Studien etc… das kostet alles viel Geld also mal so nebenher ein Produkt entwickeln funktioniert net.

Auch wir länger Betroffenen haben jeder für sich seinen Weg gesucht. Was beim einen hilft hilft beim anderen noch lange nicht.
Das ist MS. Nicht prognistizierbar, bisher unheilbar, neurodegenerativ, es gibt immer Ärzte, die sich über ein neues Versuchskaninchen freuen…
Was Du hier liest hat wenig mit den Hochglanzbroschüren der Pharma zu tun. MS ist nicht easy, es kann extrem heftig sein

Flitz ich muß jetzt schlafen

Amy das war wieder auf den Punkt . Wenn man in einem Straßencafé sitzt ist es total genial…
Hab ich früher schon gerne gemacht :)))

Hallo Melly,

bisher haben die Beiträge glaube ich nicht allzu viel gebracht.
Ich habe lange nach des Rätsels Lösung gesucht und sie nicht gefunden. Mir ist die Kraft immer weniger geworden und das Rätsel immer unlösbarer.
Und damit wären wir schon bei der Lösung des Rätsels: die Kraft fehlt.

Ich bin nicht der einzige, der sich damit rumquält. Das habe ich schon mehrere male hier im Forum gelesen. Mir fehlt die Kraft bei allem was man sich vorstellen kann. Egal, ob es das Stehen, das Heben, das Denken, das laute Sprechen, u.s.w…ist.

Und diese Kraftlosigkeit deutet auf einen Fehler bei den Mitochondrien hin. Nur bin ich bis heute nicht darauf gekommen, was helfen konnte.

Und jetzt bist du dran. Liefere des Rätsels Lösung!

Lg Rainer

Hallo Amy,

…einfach blöd zurückschauen :wink:

Schön, dass du auch wieder hier ins Forum schaust. Ohne dich waren fast alle weg, die es hier erlebenswert machten. Aber nur fast alle.
Und jetzt wieder ein bisschen Musik, aber bitte nicht wörtlich nehmen.
Don’t Lie To Me
https://www.youtube.com/watch?v=B_BLi76JPqA

Hoffentlich bis bald
Rainer

Das kann keine befriedigende Lösung sein, imho.

Wenn sie zu blöd sind, das zu merken und du dieses bemerkst, bleibt eventuell bei dir ein schaler Geschmack zurück.

ach so, jetzt versteh ich. Es geht um die Umerziehung der Menschheit. Fehlt’s am Selbstbewusstsein?

Was wäre mit einer gesunden Portion Ignoranz und LMAA?

oder du probierst einfach:

  • Wenn einer blöd schaut fängst du an ganz laut “Ich bin das Volk” zu kreischen.
  • Erzählst du es beim nächsten Besuch deinem Friseur.
  • Denkst du dir, wer immer nur blöd schaut, ist auch irgendwie behindert.

Das ist wie bei unbehinderten Autofahrern, die auf Behindertenparkplätzen sehn.

Zum Glück hab ich nur ne körperliche Behinderung, da kann man noch was machen, bei deren Art der geistigen Behinderung ist vermutlich Hopfen und Malz verloren…

gut gekontert !

G

Hi,

ja, es geht mir gerade weniger um teure Innovationen und Forschung, denn da kann ich nicht weiterhelfen, weder finanziell noch durch Medizinkenntnisse.
Eher würde ich wissen wollen, ob ihr für euch einen Weg gefunden, mit diesem, naja, Stigma umzugehen, wie zB die Blicke oder wenn man darauf angesprochen wird.
Vor allem bin ich da drauf gekommen, weil ich letztens einen Artikel darüber gelesen habe, wie eine junge Frau ihre Gehhilfe mit pinken Glitzersteinen besetzt hat, damit sie nicht so ‘krank’ aussieht. Das fand ich ziemlich nett gemacht.
Hätte mich interessiert, ob ihr da selber auch mal an Workarounds gebastelt habt, um euren Alltag dahingehend zu erleichtern.
Ich finde das Thema nämlich super interessant.

Schönen Abend euch allen,
Marinella

Hallo Marinella,

ich erlebe dieses Stigma gar nicht, aber mir sieht man es auch direkt an, denn ich bin draußen nur noch mit dem Rolli unterwegs.

Mein erster Rolli war bunter, aber nach über fünf Jahren hatte ich mich daran satt gesehen. Er war für mich auch nie schlimm sondern immer ein Freiheitsmittel.

Wo erlebst du die Blicke oder weshalb wirst du angesprochen?

Mich fragen im Zug höchstens mal ältere Damen ob ich alleine unterwegs bin und das wäre ziemlich mutig.

Ich laufe schon seit langem mit Nordic-Walking-Stöcke sehen sportlicher aus. Heute früh hab ich sie vergessen. Ich bin dann langsam über das Kopfsteinpflaster geschlichen und war nach meinen Erledigungen einfach froh keinen Flugversuch unternommen zu haben, ehrlich es war mir total egal ob Leute doof geguckt haben, ich war einfach froh ohne Flugeinlage beim Auto gelandet zu sein.

Wenn Du so gerne liest schau mal wie man als Kranke/r wenn man auf sich acht, wenn man sich schminkt bzw. stylt. Wenn man gepflegt rumläuft ist bestimmt nicht so krank und tut nur so…
Mit MS bist Du bestimmt ein fauler Simulant weil es keinen interessiert, wie lange Du für Dein Make-Up, Dein Styling gebraucht hast.

Es interessiert keinen was Du hineinsteckst…
Also mußt Du lernen mit Dir im Reinen zu sein. An manchen Tage gelingt es an anderen nicht.
That‘s life.

Du mußt selbst entscheiden, ob Du Dich von der Meinung anderer abhängig machst…
Als ich meine Chemo hatte hab ich eine tolle Perücke gehabt, die ich genau kein Mal an hatte. Ich bin nur mit dem Piraten rumgerannt oder oben ohne. Ich hab mich mit ner Freundin kaputtgelacht als ich mehr Haare in den Ohren als auf dem Kopf. Viele weinen bei diesem Anblick.

Ich bin EU… also verdiene ich mein Geld im Schlaf,

Glaubst Du diese Sprüche haben lange Zeit und Arbeit gebraucht, dazu muß man sich mit sich und seiner Erkrankung auseinandersetzen. Man bekommt von außen Anregungen aber es gibt kein Kochrezept, jeder ist ein Individuum.

Idefix