Ist ja alles nur halb so schlimm. Man muss nur den Neurodocs, den Pharmaspezis und den MS-Gesellschaften usw. glauben und vertauen.
Will man uns wirklich helfen?
Zum mindest sollen wir glauben, dass uns geholfen wird.

Ein gutes Beispiel dafür ist das ehemalige DMSG-Forum. Für mich ein typischer Fall von Verschlimmbesserung. Manche mögen damit glücklich sein. Ich trauere dem heute noch nach, aber das wird es wohl nicht zurück führen.

Und dann der Totalausfall.
Wenn man über Jahrzehnte immer von Besserungen redet, aber nichts passiert, dann ist das für mich ein Totalausfall. Für die Pharmaindustrie mag das das Geschäft schlechthin sein. Doch was haben die Kranken davon?

Aufstehen.
Das habe ich immer wieder versucht, aber es klappt immer weniger. Da muss ich wohl einfach noch verbissener hinterher sein. Mit der richtigen Musikunterstützung klappt es bestimmt irgendwann.

Hans Söllner- Steh auf
https://www.youtube.com/watch?v=8EsiCR46RFI

Ich bin am üben!
Rainer

Jetzt mal ernhaft. Du bist ja auch schon “weiter” vermute ich. Was haben uns die Neurodocs, Pharnaspezis und MS-Gesellschaften zu bieten? Vom Neurologen erwarte ich Ehrlichkeit.

Aber sonst? Irgendwie Hilfe? Klar, wenn sie was zu bieten haben.

Sie haben tatsächlich nichts zu bieten.
Nicht einmal die Ehrlichkeit zu sagen, dass sie nichts zu bieten haben.
Die Ehrlichkeit ist dann das, was fehlt.
Soll man deshalb von Betrug reden?
Jeder bildet sich seine eigene Meinung.
Ich habe mir meine Meinung bereits gebildet.

Rainer

schlechte Laune Bruder?

Was übst du denn? - Ich tue so als hätte ich keine MS? - ;-)))

und wieviel kostbare Lebenszeit willst du noch an die Seuche verschwenden? Akzeptier es und alles ist gut. Wozu der nutzlose Kampf und das mühsame üben und strampeln und bla bla bla.

Ich mache nix in der Richtung und hab trotzdem MS. Ganz kosten- und mühelos.

That’s life brother. Der eine so und der andere so. Aber nur absolute Looser reiten einen toten Gaul oder glauben wie Spyke und Co an das Märchen vom Dead-Cat-Bounce.

Sind wir dafür nicht schon ein bißchen zu alt und zu lange mit dieser wundervollen Krankheit gesegnet?

Vielleicht im nächsten oder einem vergangenem Leben. Oder du wechselst das Multiversum.

Hallo Rainer
an die Ehrlichkeit und Co von den genannten Herrschaften hab ich schon lange verloren. Leider weiß ich zu viel und bemerke, daß ich mich als Patient oft besser auskenne als die sog. Spezialisten und Koryphäen. Wenn ich auf eine einfache Frage hin angelogen werde ist es bei mir vorbei. Es war nicht mal was fachliches.

MS ist so einfach wie Diabetes zu behandeln, von welcher Erkrankung hat die Koryphäe nun Ahnung… im Auditorium war die Hälfte Rollifahrer…
Das ist doch Verar … pur.

Ich weiß um meine unterirdischen Kenntnisse in Chemie, aber ich weiß wen ich fragen kann ohne Dollarzeichen in den Augen…
Ich habe andere Fähigkeiten…

Natürlich bin ich auf der Suche nach Neuigkeiten aber weniger in der Chemie als im Sport… ich erwarte kein Wunder dafür bin ich zu nüchtern. Ich bin auf der Suche nach einer Alternative zu Corti und auf die ganzen Eingriffe ins Immunsystem hab ich keinen Bock

So jetzt muß ich ins Körbchen
Nighty

Idefix

Es tut mir leid, dass Du aufgegeben hast.

  • Für mich keine Option, denn ich weiß dass immer etwas geht.

Uwe

schon Recht Uwe, alles gut. Das nennt sich in deinem Fall manische MS-Aktionismushysterie.

mir geht’s gut und ich muss nicht jedem dümmlichen Hype jahrelang hinterher hecheln.

Lieber Uwe,
wie Süwe sagte, es geht nicht darum aufzugeben, nur nicht allem hinterherhecheln, nur weil eine „Erfolgsmeldung“ kursiert. Ein Mitbetroffener von mir meiner letztens… es kommt auf die Dauerhaftigkeit an… und ich denke er hat recht.

Wenn ich nach einer Alternative zu Corti suche, dauert das. Corti ist bequem über meinen Miniport. Aktuell spielt auch noch das normale Leben eine große Rolle.

Ich bin eine Verfechterin von Sport und habe bei Spoks einiges gelernt, was ich sehr interessant und anregend fand. Nichts zeitigt Erfolge von heute auf Morgen und die medikamentösen Kurzzeitig Erfolge werden idR mit unkalkulierbaren Spätfolgen erkauft…

Unser Problem / „oder auch nicht“ ist der „medizinische Fortschritt“. Manche der Herrschaften, von denen Rainer gesprochen hat hätten uns gerne als Versuchskaninchen, bei Neubetroffenen machen sie es oft. Man denke daran wie Oreclizumab in den Markt gedrückt wird…

Die DmsG folgt dem Trend der Pharma… alles easy, und suggeriert alles easy. Ist die Marketing Agentur in den 80er hängen geblieben???
Heute sind wir alle so toll auf YouTube, Insta und Fratzenbuch…
Die GZSZ Schauspielerin, die jetzt BU ist kann ich voll verstehen… Show Must Go On ohne Rücksicht auf Verluste, eigentlich sind die noch besser als wir zu Zeiten der NDW. Wir gucken ins Smartphone und die Welt ist prima, die meisten haben die Realität nicht verstanden.
Alle werden Superstars und Unternehmensberater ohne Schulabschluß…

Arbeit was ist das…

Idefix

Uns wird doch aber gar nichts versprochen, oder hab ich da was falsch verstanden?
Die heutigen Medis können bestenfalls den ein oder anderen Schub verhindern und vielleicht ein bisschen die Progression verlangsamen…

Es ist wie es ist: unheilbar und chronisch fortschreitend…

Es ist glaub ich eher unser Problem, dies zu akzeptieren. Wozu also Verbissenheit an den Tag legen und permanent Frust schieben, weil Fortschritte ausbleiben?

PS: Lese gerade in homöopathischen Dosen das neue Buch von Maximilian Dorner…Wer noch?
Das Wort Behinderung kann ich langsam nicht mehr hören/lesen :-))

Rainer, ich nehme jetzt das 4. Jahr alle die Dinge, welche immer
wieder einzeln im DMSG Forum als Säue durchs MS Dorf getrieben
wurden.
Mein Hausarzt liess mich neulich aufbieten, weil ich mich seit 2
Jahren nicht mehr gemeldet hatte:-)
lg
Philipp

es gibt 1000 Möglichkeiten auf das eigene Immunsystem einzuwirken,
es reagiert auf jeden Pipifax, von Heuschnupfen über Neurodermitis
bis zu MS, auch der kreisrunde Haarausfall ist so ein Immunsystem
fail. Man kann es modulieren.
lg
Philipp

Weist Du Yay, ich habe einfach das Gefühl das ist Marketing. Man verpacke einen Stillstand oder, wie Rainer so schön sagt, eine Verschlimmbesserung als Erfolg.

Seit ich MS habe und Brustkrebs hatte seh ich immer wieder, wie die Neuros auf Geschichten aus der Onkologie abfahren. Inwieweit da interfakultariver Erfahrungsaustausch stattfindet wage ich zu bezweifeln…

Ich hatte bei meiner Brustkrebschemo 6x ne große Flasche Cyclophosphamid dabei. Damals war ich weit entfernt von Eskalationstherapie. Ein MS-Freund hat es als Eskalationsrherapie regelmäßig bekommen und liegt jetzt viel. Ich wage da kein Urteil, denn ich kenn nur meinen Verlauf und meinen Körper, meine Biographie und meine Einflußfaktoren.

Eine Heilung wäre eine positive Überraschung, aber aktuell glaub ich an neurodegenerativ und unheilbar. In meinem Fokus liegt der Erhalt von Fähigkeiten bzw. Die Rückgewinnung soweit möglich…

Beim MDK Vortrag wurde vom Ziel des Stillstands der MS und Fortschritten gelabert, was kommt bei den Zuhörern an: MS ist halb so wild und man soll sich nicht so anstellen, brav Hammermedis schlucken und alles wird gut.

Eine Freundin von mir bekams letztens von einem Nullblicker zu hören… MS kann ja auch besser werden und ihr neuer Freund könne ihr ja helfen…

Keep Cool und think pink :wink: alles wird gut Dank den forschenden Pharmaunternehmen ;D
Wir sind eventuell lukrativ, da kann man noch einige Milliönchen abgreifen. Wir sind ja nicht Monsanto ;D

Idefix

Weist Du Yay, ich habe einfach das Gefühl das ist Marketing. Man verpacke einen Stillstand oder, wie Rainer so schön sagt, eine Verschlimmbesserung als Erfolg.

Seit ich MS habe und Brustkrebs hatte seh ich immer wieder, wie die Neuros auf Geschichten aus der Onkologie abfahren. Inwieweit da interfakultariver Erfahrungsaustausch stattfindet wage ich zu bezweifeln…

Ich hatte bei meiner Brustkrebschemo 6x ne große Flasche Cyclophosphamid dabei. Damals war ich weit entfernt von Eskalationstherapie. Ein MS-Freund hat es als Eskalationsrherapie regelmäßig bekommen und liegt jetzt viel. Ich wage da kein Urteil, denn ich kenn nur meinen Verlauf und meinen Körper, meine Biographie und meine Einflußfaktoren.

Eine Heilung wäre eine positive Überraschung, aber aktuell glaub ich an neurodegenerativ und unheilbar. In meinem Fokus liegt der Erhalt von Fähigkeiten bzw. Die Rückgewinnung soweit möglich…

Beim MDK Vortrag wurde vom Ziel des Stillstands der MS und Fortschritten gelabert, was kommt bei den Zuhörern an: MS ist halb so wild und man soll sich nicht so anstellen, brav Hammermedis schlucken und alles wird gut.

Eine Freundin von mir bekams letztens von einem Nullblicker zu hören… MS kann ja auch besser werden und ihr neuer Freund könne ihr ja helfen…

Keep Cool und think pink :wink: alles wird gut Dank den forschenden Pharmaunternehmen ;D
Wir sind eventuell lukrativ, da kann man noch einige Milliönchen abgreifen. Wir sind ja nicht Monsanto ;D

Idefix

Liebe Leute,

wir alle hier haben ein gesundheitliches Problem, manche mehr, manche weniger.
Es stellt sich die Frage wie wir mit diesem Problem umgehen.
Wir können versuchen es zu ignorieren und uns auf andere Bereiche unseres Lebens konzentrieren. So würde es wohl Suedwest machen.

Ich gehe Probleme jedoch anders an. Für mich gibt es keine Probleme sondern das sind Aufgaben die einer Lösung bedürfen. So eine Lösung fällt jedoch normalerweise nicht vom Himmel, sondern man muss sie sich erarbeiten. Und das kann sich dann auch lange Zeit hinziehen und viele Leute denken dann, dass ich nichts anderes mehr im Sinn haben könnte.

Teilweise mag das zutreffen. Dann mache ich mir unendlich viele Gedanken darum. Aber es bleiben noch freie Zeiten, die ich auch ganz frei nutze. Zum Beispiel fahre ich gerne an den Maschsee mit mir angenehmen Menschen, lasse den lieben Gott einen guten Mann sein, gucke Löcher in die Luft (LidL gucken).

Natürlich könnte ich mich anderen Problemen widmen. Statt in einem MS-Forum zu schreiben, könnte ich mich auch über das Klima auslassen oder sonst wie in Umweltfragen aktiv werden. Aber da reicht dann die Zeit doch nicht. Solange das Problem mit der MS nicht gelöst ist, werde ich vielleicht daran eingehen und kann mich auf jeden Fall nicht um andere Probleme kümmern.

Oder ich warte einfach bis meine oder die ganze Welt untergeht. Aber dafür habe ich nicht die Ruhe. Irgendwas muss ich unternehmen.

In unverbesserlichen Größenwahn.
Rainer

„Es ist glaub ich eher unser Problem, dies zu akzeptieren“

Ich denke auch das ist der Kasus Knacktus.
Aber es wäre für mich langweilig sich nur mit MS zu beschäftigen, es gibt so viele andere schöne Dinge… und sei es auf dem Balkon bei einer Tasse Kaffee zu ummelden und zu lesen aber nix über MS…

Hey Rainer, warum haben die Gallier ein Schild - weil sie Angst haben der Himmel fàllt ihnen auf den Kopf

Flitz

https://images.app.goo.gl/taBgqiCCfhT5cuE17

Er dachte ja er wüßte wo das Ende der Welt ist- war nix… die Erde ist ne Kugel ;D

https://youtu.be/T-DPrLvmW4w

Flitz… Jetzt kann ich sogar delphinisch ;D

Vielleicht bist Du ja gar nicht größenwahnsinnig, sondern ein Kontrollfreak :wink:

Angeblich soll es ja hilfreich sein sich nicht auf seine Schwächen, sondern auf die Stärken zu konzentrieren…darüber habe ich mir nun echt lange den Kopf zerbrochen und mir ist partout keine Stärke, außer immer müde sein und viel Schlafen zu können, eingefallen.
Heute ist mir endlich doch etwas eingefallen: ich bin zwar unfreiwillig, aber dennoch ziemlich gut im Achtsam sein.
Das passt prima, da ich dem Buddhismus durchaus etwas abgewinnen kann.

Auf dem Weg der Erleuchtung wünsche ich eine gute Nacht

Neuroregeneration geht nur im Schlaf.

Hey Yay, willkommen im Club. Ich hab immer gesagt, ich kann alles und nix…
Ein Mathematikprof. Er klärte mir mit leuchtenden Augen seine riesige Formel, ich hab Verstanden wie sie funktioniert, bei mir ratterten die Anwendungsmöglichkeiten.
Mich mit sowas en Detail zu beschäftigen, ist nicht meine Baustelle.

Als ich meine Nervenzusammenbrüche hatte hatte ich ein jung Psychologin, die mir als Hausaufgabe stellte, daß ich auf zwei getrennten Blättern aufschreibe was ich kann und was mich interessiert - und bitte keine akademische Abhandlung…

Was kann ich ganz banal-z.B. Im Haushalt Spülmaschine ein- ausräumen, Regal aufbauen ( könnte ich früher ), Kochen, …
Interessen Politik, Sprachen, Geschichte, Sport, … Haushaltsmittel, Ernährung… Recherchieren.
Ich hab beim lesen heute Abend noch nen Artikel entdeckt, der auch für ihn interessant sein kann. Das ist inzwischen meine Rolle im Hintergrund.

Bezüglich der Fatigue haben wir ja am Sa einen Vortrag von einem Profi, bin gespannt ob sich seine Erfahrungen und Erkenntnisse mit dem decken, was ich imWeb recherchiert habe.

Was machst Du gegen Deine Fatigue???

Ich muß jetzt auch meine Nerven unter dem Deckchen regenerieren…

Zzzzzzz Idefix

Aufstehen muss man üben.
Bin in einer Rehagruppe ( eine Stunde ) da wird u.a. auch das Aufstehen geübt. Ich komme ganz gut hoch, aber dann wieder zurück habe ich immer das Gefühl ich treffe den Stuhl nicht, Kopfsache.
Allerdings wenn man mit nur einem Bein aufstehen muss, das klappt überhaupt nicht, auch nehmen wir die Arme hoch ziehen ein Terraband auseinander, da habe ich keine Chance, komme mit dem Po keinen MM hoch, Therapeutin meint mir fehlt die Kraft.
Ich habe 120 Stunden von der KK bewilligt bekommen, vorher waren es 50 Stunden, bleibe am Ball, ziehe ich durch, auch der Schweinehund macht mit.
Gu