Ich habe PPMS seit 2014 und Kann schlecht gehen. Nach der Lumbalpunktion und der Diagnose und und 3x 500 ml Urbason ging es mit dem Laufen gut.

Jetzt ist es schlechter geworden, ich habe drei Kortison Spritzen vom Hausarzt 2x 4 mg und 1x 8mg bekommen

Danach mit 4 Tagen Abstand 3 Infusionen mit 250 ml Urbason 0,9 prozentiger Lösung.

Dies hat es aber nicht gebracht.

Könnt ihr mir das erklären oder mir Tips geben?

Eine Bekannte hatte gemeint das wirkt später noch.

Naja, es sind mittlerweile über 4 Jahre vergangen und Corti wirkt lediglich aufputschend, aber kann nichts reparieren.

Manche lassen sich alle drei Monate 500 oder 1.000 mg Urbason (Methylprednisolon) verabreichen. Außer Nebenwirkungen hat mir Corti nie etwas gebracht.

Hast du mal Fampyra versucht?

Ja Fampyra 10 mg Tägl. Ich Finde sie auch aufputschend, so wie ein Verstärker. Aber sie werde ich nicht mehr lange bekommen, weil,ich nicht mehr zu meinem Neuro hinkommen werde,auch zur Physio gehts zur Zeit nicht mehr.

Fampyra werde ich dann wohl,auch nicht mehr bekommen da ich nicht mehr laufen kann und der Laufwert zu schlecht ist.

Dafür nehme ich jetzt Tizanidin- Teva 2 mg 1mal.mehr vertrage ich nicht.

Ich soll noch nach Bad Wildbad zur Reha gehen aber ich nur ein paar Meter laufen. Das reicht nicht für eine Reha. Ich bin ganz verzweifelt, das ich für, alles Hilfe brauche.

Na für die Reha im tollen Bad Wildbad musst du nicht laufen können, die haben dort genug Rollstühle. Ansonsten würde ich wegen der widerlichen Doppelzimmer einen sehr großen Bogen um den Quellenhof machen.

Da gehe ich nur hin wegen der guten Physiotherapie.natürlich sind die Doppelzimmer gresslich.und was wird sich der Zimmerkollege freuen, wenn der Bettnachbar,nachts 3 mal oder mehr raus muss und einen Rollator hat.

Und zu Hause geht dann nichts mehr weil du keine Unterkunft zeitnah findest. jetzt muss erstmal alles geklärt werden wie es weiter geht.,der MDK kommt erst in der nächsten Woche. Dann muss ich abgeholt werden, meine Sachen müssen gemacht und dann noch welche gekauft werden und da ich nicht mobil bin und mich nicht genug bewegen kann, brauche ich genüg

… Genügend Zeit und Hilfe.

So lange die Patienten trotzdem dort hin gehen wird sich nichts ändern. So toll kann die Physio gar nicht sein, dass ich das noch mal über mich ergehen lassen würde.

Hallo Paps,

Fampyra bekomme ich auch nicht, weil ich die geforderte Mindestgehstrecke von 25 Fuß schon nach meinem Diagnose-Schub nicht mehr schaffte. Gehstrecke = 0. -

Ich war auch mal in Wildbad, aber nicht im berühmten Quellenhof, sondern im etwas weniger berühmten Olgabad, benannt nach unserer württembergischen Königin Olga Nikolajewna Romanowa (1822–1892), Tochter des Zaren Nikolaus I…

Als ich dort war, bestand ein nicht unerheblicher Teil des Personals aus Russen und Polen und ein paar Ungarn. Ob es jetzt noch so ist, weiß ich nicht, da die Website geändert wurde und leider keine Fotos des Personals mehr drauf sind. Vielleicht wg. Datenschutz?

Etliche der Pflegerinnen und Pfleger sind verheiratet, haben Familie dort, das ganze Team war damals wie eine große Familie. Für Rollstuhlfahrer gab es einen Schiebedienst, der die rollenden Gäste im Zimmer abholte und zu den Physio-Terminen schob. Man hatte dafür die Ehegatten der Pflegerinnen engagiert.

Mein Lieblingsschieber war der Ungar Attila Köblö, der sah zum Fürchten aus mit seinen vielen Tätowierungen, war aber ein ganz zahmer Familienvater und Hausmann. Seine Frau ist Pflegerin, und seine Tochter Maja müsste inzwischen in die 3. oder 4. Volksschulklasse gehen.

Das Essen war super, da es keinen kliniküblichen Einheits-Großküchenfraß gab, sondern richtig gekochtes Essen von einem echten Küchenchef. Als ich zur Reha kam, wurde ich gefragt, ob ich gefüttert werden muss. Nach der Reha konnte ich dank der sehr engagierten PhysiotherapeutInnen am Rollator gehen, bis ich mir 1 Jahr danach den Knöchel brach. Shit happens …

Liebe Grüße
Renate

Kortison scheint Dir was zu bringen, so wie früher bei mir.

Habe immer 3x 1.000mg Urbason gemacht.
Viel hilft manchmal doch viel.

LG
Uwe

hallo Renate,

an deinen damaligen Reha Bericht kann ich mich noch gut erinnern. Er hat mich weiter darin bestärkt, dass vielleicht doch noch etwas geht. Und ich hatte mich gefreut, dass du es geschafft hast, wieder am Rollator ein par Schritte zu gehen.

Der Knöchelbruch war dann wirklich großes Pech. Ich drücke dir die Daumen, dass du mit deinem derzeitigen Training wieder einige Schritte schaffen wirst.

LG Winter

Vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche! Ja, ich müsste in den Osterferien täglich am MotoMed trainieren, das hat mir in der Reha sehr geholfen!

Als ich seinerzeit erfuhr, dass ich nach Wildbad soll, war ich zuerst hoch erfreut, weil ich dachte, ich komme in den berühmten Quellenhof. Von dem betagten Altbau “Olgabad” (eigentlich ein denkmalgeschützter Komplex aus 3 Gebäuden), in dem ich abgeliefert wurde, war ich erst mal sehr befremdet, aber es zeigte sich dann, dass es mir sehr viel brachte. Vor allem das täglich frisch gekochte Essen!

Kein Großküchenfraß mit abwechselnd brauner oder weißer Soße aus ebensolchem Pulver aus dem 12,5-Kilo-Sack. Von so einem Fraß kann man nicht gesund werden. Kein Blatt Salat, kein Stück Obst.

Über das Relaunch der Olgabad-Website bin ich immer noch stinksauer, weil die vielen kleinen Passfotos der ganzen Belegschaft fehlen. Vor allem die Ergotherapeutinnen waren ein lustiges Häuflein, die rekrutierten ihre KundInnen sogar zur Bepflanzung der Blumenkästen mit Geranien.

Die jungen Familien unter den MitarbeiterInnen brachten auch ihre kleinen Kinder zur Arbeit mit, und die suchten in der großen Turnhalle ganz unbefangen den Kontakt mit den Patientinnen, egal, mit welchem Hilfsmittel die herumrollten. Es wurde viel gelacht, auch zwei Krebspatientinnen mit Chemo-Glatzen unter Strickmützen lachten mit.

Das war das erfrischende Gegenbeispiel zu Rehakliniken, wo es angeblich Kontaktsperren zwischen Fußgängern und Rollifahrern gibt, damit die MS-Frischlinge nicht ihre potentielle Zukunft vor sich sehen, weil sie das runterziehen könnte. So ein Unfug - da müsste man auch Friedhöfe zusperren!

Liebe Grüße
Renate

Das war das erfrischende Gegenbeispiel zu Rehakliniken, wo es angeblich Kontaktsperren zwischen Fußgängern und Rollifahrern gibt, damit die MS-Frischlinge nicht ihre potentielle Zukunft vor sich sehen, weil sie das runterziehen könnte. So ein Unfug - da müsste man auch Friedhöfe zusperren!
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Ich war ja nun schon in vielen Rehakliniken und diesen Blödsinn fordern die Patienten meist selber. Im angeblich zu berühmten Quellenhof, ich empfand ihn eher als extrem schrecklich, gab es damals eine Gruppe für die Neubetroffenen.

Die musste ich damals nach drei Jahren Diagnose und gerade frisch im Rolli mitmachen und dort war mein neues Freiheitsmittel das allerschlimmste. Ständig hieß es bloß nicht in den Rollstuhl, die Berührungsängste haben die Patienten selber.

Was für ein Schwachsinn! Wie hatte ich da zu den Therapien kommen sollen, mit der Sänfte? Die Ausgrenzung von HilfsmittelnutzerInnen ist spätestens seit Wolfgang Schäuble nicht mehr angesagt. Jede Schulklasse, die einen Rollstuhlfahrer ausgrenzt, bekommt einen Anschiss.

> Das war das erfrischende Gegenbeispiel zu Rehakliniken, wo es angeblich Kontaktsperren zwischen Fußgängern und Rollifahrern gibt, damit die MS-Frischlinge nicht ihre potentielle Zukunft vor sich sehen, weil sie das runterziehen könnte.

Woher kommt denn so Gerücht? Werden chronisch unterfinanzierte RV Kliniken sich auch noch um die Gefühlswelt ihrer neuen Patienten kümmern?

Woher weiß man überhaupt, wer “MS Frischling” und wer “Veteran” ist? Neurologische ReHa Kliniken behandeln ein komplettes Krankheitsspektrum. Selbst in den “MS Schwerpunktkliniken” haben idR. weniger als die Hälfte eine solche Diagnose. Man hat also normalerweise erstmal keine Ahnung, welches Krankheitsbild die Anderen jeweils haben.

Wenn dann irgendeine Abgrenzung zwischen “Fußgängern” und "Mobilitätseingeschränkten"stattfindet, dann ist das auch nicht mehr oder weniger als sonstwo in der Gesellschaft.

Trennungen zwischen Patientengruppen passieren oft schon unterbewusst. In weitläufigen Klinikgeländen gibt es irgendwo Ecken, wo manche Patienten nicht einfach hinkommen. Gemeinsame externe Unternehmungen sieben diejenigen mit Einschränkungen weiter aus…

Komisch, dass nun ausgerechnet der Quellenhof als Beispiel für Ausgrenzung herhalten soll. Wenn es einen Ort gab, an welchem ich den Eindruck hatte, dass dieses Thema zumindest Ansatzweise angegangen wurde, dann war es sicherlich in Bad Wildbad.

Bleibende Erinnerung vom Quellenhof war diese wöchentliche Karavane von rollenden, humpelnden, schiebenden oder fahrenden Patienten quer druch den Kurpark zu einem Italiener, der Donnerstagabends seine Pizzas für 5€ verkaufte getreu dem Motto: “wer noch laufen konnte, suchte sich einen Rolli zum anschieben…” Das war schon eine Art gelebte Inklusion.

Und “Berührungsängste” mit Hilfsmitteln habe ich auch keine gesehen. Der Gang im 2ten Stock wo die “Frischlinge” im REMUS Program untergebracht waren, war vollgestopft mit fahrbaren Untersätzen die man sich kostenlos ohne Ende in der Klinik probeweise ausleihen konnte. “Kipptraining beim Schlegel” war angesagt. Und Einzelzimmer gab’s dort übrigens auch in ausreichender Menge…

Genau in diesem dämlichen REMUS Programm wurde von den Frischlingen nur über den Rolli gejammert. Ich fand das tierisch nervig und durfte trotzdem diese Gruppe nicht verlassen auch schritt der anwesende Therapeut nicht ein. Zukünftig hatte ich nach den ersten fünf Minuten Harndrang und verschwand mit meinem Rolli wieder.

Ja, der Schlegel gab damals mit seinem Sopur Helium an und steckte die Patienten in einen Otto Bock Motus, das Tiel hat den Namen Hilfsmittel nicht verdient. Das kooperierende Sanihaus erzählt etwas von über 1.000 € Aufzählung für einen K4, wenn man keinen schrecklichen Falter wollte.

Einzelzimmer gab es damals für das einfache Fußvolk ohne Privatversicherung nur, wenn das Haus nicht ausgelastet war und man somit das Doppelzimmer alleine hatte. Dazu war 2010 die physikalische Therapie an einen selbständigen Masseur vergeben und ich bekam nicht einen Termin dort, war wohl nicht lukrativ genug - die PKV zahlte mehr als die DRV.

Ich bin nicht traurig diesen Ort nicht mehr aufsuchen zu können. Die hanebüchenen Aussagen vom Flachenecker haben mir zum Glück nicht geschadet und diesen widerlichen Küchenfrass muss ich auch nicht noch mal haben.

Traurig, dass Ärzte teilweise über die Zukunft ihrer Patienten entscheiden und sich was Anforderungen in bestimmten Berufen angeht, überhaupt keine Ahnung haben.

> Schlegel gab damals mit seinem Sopur Helium an und steckte die Patienten in einen Otto Bock Motus,

Die Patienten haben normalerweise erst bei den Ausflügen den Unterschied zwischen den Helium vom Schlegel und ihren Faltern erkannt. Aber dann gab’s auch immer irgendwo einen Praktikanten, der/die schieben durfte und die Diskussion war beendet…

> Einzelzimmer gab es damals für das einfache Fußvolk ohne Privatversicherung nur, wenn das Haus nicht ausgelastet war und man somit das Doppelzimmer alleine hatte.

Trick 17 ist ja auch, sich in das letzte Zimmer auf dem Gang im 2ten Stock einquartieren zu lassen. Die Doppelbelegung fängt idR. in den Zimmern bei den Fahrstühlen an und wandert den Gang runter. So hat man ausserhalb der Hochsaison realistische Chancen in einem der Doppelzimmer in Ruhe gelassen zu werden.

> Ich bin nicht traurig diesen Ort nicht mehr aufsuchen zu können. Die hanebüchenen Aussagen vom Flachenecker haben mir zum Glück nicht geschadet und diesen widerlichen Küchenfrass muss ich auch nicht noch mal haben.

Wieso hacken alle immer auf Prof. Flachenecker herum? Er ist in manchen Ansichten ein Dickkopf und macht manchmal lausige Witze. Von dem was ich immer hörte, war Dr. Ascheron die Schlimme dort. Sollte wohl eine perfekte Kombination aus Unfähigkeit, Arroganz und Gehässigkeit gewesen sein. Da sie aber vergangenes Jahr in den Ruhestand gegangen ist, wäre das Thema auch erledigt.

Und den Küchenfrass haben mittlerweile alle RV Kliniken bei umgerechnet 3-5 € / Patient / Tag gemeinsam. Das sind keine Ferienanlagen…

Wie dem auch sei, damals ist zumindest unter Patienten eine Facebookgruppe entstanden die auch schon mehrere Jahre überdauert hat…

> Die Patienten haben normalerweise erst bei den Ausflügen den Unterschied zwischen den Helium vom Schlegel und ihren Faltern erkannt.

Trotzdem mussten sie den Schrott mit nach Hause nehmen, weil angeblich mit der Kasse nichts möglich wäre. Fand ich komisch, denn es war die selbe KK wie bei mir, aber halt nicht das kooperierende Sanihaus, das meinen Rolli geliefert hat.

> Wieso hacken alle immer auf Prof. Flachenecker herum?

Weil ich ihn halt als dämlichen Idioten erlebt habe und er nicht gut damit klar kam, dass ich ihn einfach nur ausgelacht habe. Er meinte ich sollte eine Umschulung zur Bürokauffrau machen. Eine geile Idee nach abgeschlossener Lehre zur Steuerfachangestellten und einem bescheidenen Bachlor in BWL.

> Und den Küchenfrass haben mittlerweile alle RV Kliniken bei umgerechnet 3-5 € / Patient / Tag gemeinsam. Das sind keine Ferienanlagen…

Das habe ich gerade anders erlebt und es war erheblich besser als die widerliche Pampe vom Quellenhof.

Es ist unterm Strich so, dass man sich Reha schenken kann seitdem nur noch der dämliche Kaufmann bestimmt und wir das Geld am falschen Ende aus dem Fenster werfen.