hey, bei so einem Wunderverlauf, ich würde tauschen und von
100 hier 90 auch, wenn man ehrlich ist.
Irgend etwas istvimmer bei MS.
Ich habe eher sehr wenige weisse Blutkörper als Nebenwirkung.

Hi Spyke,

hast du den Text von Nadien überhaupt gelesen?

Sep 2018 CIS und Januar 2019 MS, wegen einer neuen Läsion.

Auch wenn du vom Betaferon noch so überzeugt bist, es hilft nicht mal 10% der Anwender. Und auch 10% der Anwender reagieren mit erhöhten Leberwerte. Und dabei ist es egal, um welches Interferon Beta es sich handelt.

Und Rebif22 ist nicht mehr als deine halbes Betaferon. Nur lassen sich diese beide Arten nicht in mcg vergleichen.

Wie gesagt, es kommt zwar nicht häufig vor, aber es gibt Menschen die reagieren sehr stark auf gewisse Wirkstoffe als andere.

Von daher, wenn die Leber so stark reagiert, würde ich versuchen keine Medikamente zu nehmen die die Leber zusätzlich belasten.

Grüße
Lucy

ich war halbseitig gelähmt beim 1. Schub, ein MRT wie ein
Sternenhimmel, nichts CIS, gleich Jackpot MS.
Leider habe ich 9 Jahre mit Avonex verblödet und mich nicht
selber informiert.
Ich würde gerne noch einmal frisch beginnen können.
Gut, ich habe jetzt das stabilisiert, aber das langsame Zurück
ist mühsam.
Ich würde tauschen.
lg
Philipp

Lucy, das ist vergebene Liebesmühe mit dem heiligen Betaferon in halber Dosis wäre es nie passiert.

Quod erat demonstrandum

die Macht der positiven Gedanken, ob es jetzt das Betaferon ist,
der Glaube daran, oder einfach Glück, was macht das aus, nichts,
aber es gibt ein Lächeln ins Gesicht, eine Freude auf jeden einzelnen
Tag, Zuversicht, Urvertrauen, das macht freundlich, ich könnte die
Welt umarmen. Ohne Spastik schläft es sich göttlich.

Achja…

Na Hauptsache Sie arbeiten weiter hart an sich, gehen täglich an die frische Luft und posten hier nicht mehr ganz so viel trash.

So ne “Frauenkrankheit” wie MS nagt doch recht heftig an der männlichen Psyche, scheint mir…

:wink:

Ihre neu aufgesetzte “Glücks-Erkenntnis-Rolle” kauf ich ihnen nicht ab. Dafür haben sie viel zulange ihren Angeber-Ego-Trip in diversen MS-Foren durchgezogen.

lol… genau ihr Level, sind sie etwa Omma Ulma?

Ne, wahrscheinlich einfach nur genauso unkreativ und phantasielos, aber macht ja nichts…

Hauptsache sie haben einen Hund, der ihnen zuhört und folgt…

:wink:

die Sockenpuppe und Sie könnten ein dreamteam sein, tut euch zusammen!

Ein beschränkter Horizont begegnet seinem Äquivalent.

Was kommt wohl dabei raus?

P.S. im Gegensatz zu Ihnen wurde ich nicht bei den Ufos rausgeschmissen, sondern habe mich freiwillig zurückgezogen und sogar für eine Weile zum Boykott aufgerufen.

Inzwischen im Frühjahr 2019 angekommen habe ich festgestellt, dass dort durchaus ein paar interessante Leute schreiben, mit denen ich ganz gern plaudere…

“Leider habe ich 9 Jahre mit Avonex verblödet und mich nicht
selber informiert.”

Welch bahnbrechende Erkenntnis nach nur 9 Jahren!

Beeindruckend!

Aber jetzt wird alles gut mit der halben Dosis Beta! Physio von morgens bis abends ununterbrochen…:wink:

Jede Menge NEMs und Dauerselbstmotivationsgelaber…

Nehmen Sie sich eigentlich selber noch ernst?

naja spyke oder philip, wer im glashaus sitzt, sollte nicht mit steinen werfen.
im ufo forum gibt es etliche beiträge von dir, wo du die user nervt, bis hin zu rausschmiess!

das ist nur ein thread von vielen…

“Interforendialog zu Spyke@ Singvögel: Leidet das MS-ufoS an Sektolitis?”
http://www.ms-ufos.org/index.php/zum-forum
die suchfunktion bringt es an den tag!

ich habe dich als sympatische Person eingeschätzt.
Ab Heute und jedem weiteren Tag, wenn du dich im Spiegel
betrachtest wirst du das sehen, was du wirklich bist, schau mal
nach, gsnz genau, bitte genau in die Augen. Ja, man kann sich
nicht selber belügen, unschön und das täglich.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=207685&beitragnr=207685&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=207685&archiv_flag=-1

Hallo Nadien, hallo an Alle,

ich hab ja schon mehrfach erwähnt, dass ich hier unterwegs bin, weil ich etwas darüber erfahren möchte, wie es sich für einen Betroffenen anfühlt und was einen mit MS bewegt.
Ich muss sagen, dass ich jedes Mal, wenn ich hier bin etwas lerne und das, was mir am meisten auffällt ist, dass es beim Gespräch mit den behandelnden Ärzten gewaltig fehlt.
Ich bin mir nicht sicher, ob das generell so ist oder ob sich hier nur die sammeln, die besonders schlechte Erfahrungen gemacht haben.
Es scheinen so viele Informationen auf der Strecke zu bleiben. Sowohl was die Krankheit selbst als auch was die Therapie anbelangt.
Immer wieder liest man: „…ich bin mir unsicher…“
Und dann kommt es zu solchen Posts wie diesem hier. Das ist für mich fast völlig unglaublich.
Wir sind als Ärzte so maximal auf Schweigepflicht getrimmt. Auch wenn es um Datenaustausch unter Fachkollegen geht. Da geht nichts ohne Verschlüsselung oder Anonymisierung. Man darf noch nicht mal eine Notiz auf dem Handy machen, weil das ja verloren gehen könnte.
Dabei sind die Patienten so verunsichert, dass ganze Krankengeschichten in Foren ausgebreitet werden. Das ist so einfach zu hacken.
Klar, wen interessiert wer dahinter steckt? Aber man weiß nie.
Generell denke ich aber, dass es lohnender ist, sich einen Arzt zu suchen, der sich Zeit nimmt und mit diesem die offenen Fragen zum Grad der Erkrankung und zur Medikation zu klären.
Das klingt sicher für viele, die schon eine Behandlungs- Odyssee hinter sich haben nach einem recht schlichten Ratschlag.
Aber wenn man plötzlich einen Rechtsstreit an der Backe hätte, würde man ja auch kaum bei Google recherchieren oder bei anderen Beklagten um Rat fragen, sondern schleunigst einen guten Rechtsanwalt aufsuchen und sich nach dessen Ratschlägen richten. Warum sollte man es dann bei Gesundheitsfragen anders machen?
Man hat das Recht als Patient so lange zu fragen bis man Antworten bekommt, die einen zufrieden stellen. Oder bis es nach menschlichem Wissen keine Antworten mehr gibt (wie wird es mir in zehn Jahren gehen, zum Beispiel).
Als Arzt investiert man sein gesamtes Berufsleben in sein Fach, man bildet sich weiter und man macht Erfahrungen in der Therapie und in der Krankheitsentwickung seiner Patienten – so was muss man doch nutzen.
Es lohnt sich wirklich nach jemandem zu suchen, zu dem man einen „Draht“ hat.

Viele liebe Grüße

ein möglichst grosses Universitätskrankenhaus mit grossem
MS Zentrum und Neurologen, die als Dr. Prof. PD Neurologen
ausbilden und immer 3 Ärzte den Befund besprechen ist mir
sicherer.

Hallo Nadine,

zunächst muss ich leider sehen, wie Dein Thread mal wieder für Zank und Streit sorgt, mit denen Du, als neue Foristin , absolut nichts anfangen kannst.

Nun zu Deinem Thema, lass Dich bitte nicht in eine BT quatschen ohne zum einen gut aufgeklärt worden zu sein und zum anderen absolut dahinter zu stehen. Leider haben es insbesondere Krankenhäuser so an sich, den Patienten kurz nach der Diagnose mit eine BT zu entlassen. Ich befürchte um ihr eigenes Gewissen zu beruhigen, und vielleicht weil sie so hilflos sind und gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Klärt Dein Arzt dich deiner Meinung nach, nicht gut auf, dann suche einen anderen. Sei gewiss, so schnell läuft die Zeit Dir nicht davon.

Bei mir war es ähnlich, nur die NW’s andere, und als ich Rebif ansetzte ging es mir wesentlich besser. Im Übrigen bis heute.

Auch der Zweifel an der Diagnose ist ganz normal, wenn die Einschränkungen so gering sind, und man doch immer von schweren Verläufen hört.

Ging mir auch so, bis ein neuer Schub kam und auch ich dann sicher war.

@Lucy, Amy, könnt ihr mal bitte den Link von TIMS senden, damit Nadien sich besser informieren kann und präzise Fragen beim Neuro stellen kann, oder vielleicht sogar erst mal die Medis weglässt.

Gruß Gaby

hier wird dir geholfen.

http://ms-stiftung-trier.de/

http://ms-stiftung-trier.de/

De Größe einer Ambulanz sagt so gar nix über die Qualität aus…
Eine Ambulanz die idR auswärtigen frequentiert wird und von Örtlichen Patienten eher bekottiert wird, weil man mehr weiß hat nicht unbedingt die höchste Qualität.

TIMS ist unabhängig… Bei großen Ambulanzen werden gerne die Medis der Pharmafirmen verschrieben, von denen viel Geld kommt und dann gibt es viele Studien…

Sorry Andydoc, daß leider häufig die Realität. Wenn man hinter die Kulissen Blick erschreckt man… Sorry daseist mal wieder das Resultat eines Gespräches unter MSlern, die nach Ansicht der DMSG unter den Begriff MSlight fallen und viel mit den unsichtbaren Symptomen zu kämpfen haben…

Idefix