Hallo

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier, 31 Jahre alt und komme aus dem schönen Rheinland.

Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder im Alter von 12 und 8 Jahren. In September 2018 fingen bei mir Kopfschmerzen an diese hielten ungefähr fünf Wochen an, woraufhin meine Hausärztin ein MRT verordnete. In diesem MRT fanden sich zwei Läsionen, die kein Kontrastmittel aufnahmen. Davon war aber nur eine MS typisch. Man sagte mir in der Radiologie, dass wenn ich Gewissheit haben wollen würde, ich eine Lumbalpunktion machen sollte. Es wurde also ein Termin zu einer Lumbalpunktion in einer ms-klinik vereinbart. Danach begannen Sensibilitätsstörungen im rechten Bein, es zog sich hoch bis in den Oberschenkel, ich glaube aber nicht dass das über 24 Stunden war. Ich bin dann zu meiner Hausärztin, die konnte damit nicht so viel anfangen. Es wurde dann ein Bluttest gemacht ob ich vielleicht Borreliose hätte. Dieser war aber negativ. Die Kopfschmerzen waren dann irgendwann weg und die Lumbalpunktion stand an. Das war im Oktober 2018. Die Zellzahl war 13 mit den Banden. Das Nervenwasser wäre wohl positiv für MS, war die Aussage des Chefarztes. Meine Wirbelsäule war ohne Befund. Mein EEG sauber, und die VEP und SEP auch sauber…

Es wurde noch auf Borreliose und Lupus, Vaskulitis und Sarkoidose getestet. Alles negativ.

Ich bekam dann die Diagnose CIS.

Im Januar erfolgte ein Kontroll MRT.

Es war eine neue Läsion im Gehirn sichtbar, die kein Kontrastmittel aufnahm aber in einer MS typischen Stelle sitzt. Ich bekam dann die Diagnose MS.

Ich fing kurz darauf mit Rebif an, aber ich musste schon nach zwei Wochen damit aufhören, weil meine Leberwerte viel zu hoch waren und das schon bei der 22er Dosis. Ich hatte auch Herzklopfen und mir ging es gefühlsmäßig auch nicht so gut. Deshalb haben wir beschlossen, also ich und mein Neurologe dass es besser wäre das Medikament abzusetzen. Meine Werte haben sich schnell wieder normalisiert und das Herzklopfen ging von alleine weg. Naja nun warte ich auf einen Termin in der MS Klinik, der Ende des Monats sein wird. Dort werde ich eine neue Basistherapie besprechen. Mein Neurologe schrieb aber schon auf die Überweisung Copaxone?

Das was mich an der ganzen Geschichte so stutzig macht, sind meine Symptome. Ich lese immer alle haben sie Schwierigkeiten oder Taubheitsgefühle sie können sogar manchmal ihre Gliedmaßen nicht bewegen oder nicht richtig laufen. Das habe ich alles gar nicht. Ich hatte nur ein einziges Mal in meinem Bein kribbeln. Zudem hatte ich fünf Wochen lang Kopfschmerzen. Die Läsionen möchte ich ja gar nicht abstreiten die sind da. Auch das Nervenwasser war wohl MS typisch Punkt aber meine Symptome sind es meiner Meinung nach nicht. Ich habe seit Oktober auch überall am Körper faskulationen. My Neurologe meint er wäre BfS. Habe das erst mal Google müssen, und da stand das wären gutartige Zuckungen. Naja untersucht hatte es nicht aber ich vertraue ihm da mal.

Ab und zu habe ich auch eine Art Kälteschauer, aber nur in dem Bereich von den Beinen als wenn es eine wie kalt über den Rücken läuft. Manchmal habe ich auch eine art Vibrieren dass ich fühle aber nur ganz leicht auch eben in den Beinen.

Dann habe ich Schmerzen in meiner Wade und im Kniebereich, nur rechts.

Auch da hatte ich eben, also auf der rechten Seite damals die Sensibilitätsstörungen.

Ich muss dazu sagen dass ich nie Cortison bekommen habe…

Dann tun mir auch manchmal die Oberarme weh, es ist wie so ein ziehen.

Auch wenn man mir leicht über die Oberarme streicht tut es etwas weh.

Das habe ich aber nicht immer.

Das sind dann so meine Symptome, die ich so gar nicht richtig einordnen kann.

Was ich auch noch habe ist, wenn ich in die Badewanne steige meine Füße brennen als wäre das Wasser sehr sehr heiß.

Am Körper ist es aber angenehm warm das finde ich halt auch sehr komisch… dass ich das habe. Habe eine Digitale Wasser Einstellung und das ist nur 40-42 Grad… Vielleicht hat er einer wie ich ähnliche Symptome und kann mir ein bisschen berichten. Ich fühle mich auf jeden Fall sehr allein gelassen mit der Diagnose, und unverstanden. Mein Neurologe meint leider auch das Schmerzen nicht zur MS gehören. Zudem zittern mir etwas meine Finger es ist mal mehr mal weniger aber nicht so dass es jetzt auffällig wäre, keine Ahnung woher das kommt, ob es mit der MS zu tun, hat oder nicht.

Ich schrieb auch der MS Klinik mit dem Befund des neues Herdes. Der Chefarzt selbst schrieb zurück und meinte sie Diahnose wäre nun MS.

Mein Nervenwasser sei eindeutig.

Alle anderen Krankheit wurden mit großer Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen.

Er rät mir allerdings zu Plegridy, Aubagio oder Avonex… obwohl ich rebif nicht vertrug. Wegen Spritz Faulheit, die bestimmt eintreten würde. Mein Neuro ist für Copaxone. Und ich habe einfach so gar keine Vorstellung…

Ganz liebe Grüße Nadien

Avonex ist wegen den Nebenwirkungen die Hölle.
Ich habe jetzt seit Jahren Betaferon mit 1/2 Wirkdosis wegen
der Leber und den weissen Blutkörperchen.
Das Immunsystem macht so einen guten Job.
Zu Betaferon muss ich gem. Neurologen Vit. D nehmen, damit
der Blutwert bei 70ng/ml. ist.
Dein Neurologe kennt das sicher auch, Betaferon mit Vit. D

Hallo Nadine, in Sachen Medikamente kann ich dir nicht weiterhelfen. Meine MS ist auch noch sehr frisch. 10/2018. Da gibt es hier bessere Ansprechpartner mit weitaus mehr Erfahrung. Das mit dem Alleingelassen werden von den Ärzten kenne ich nur al zu gut. Aber eines habe ich gelernt. Google ist mein bester Freund geworden. Und E-Mail Partner die selber MS haben, helfen mir auch sehr. Also nicht den Mut sinken lassen.

Habt ihr denn auch Schmerzen? Ist das normal?

Hi Nadien,

das Problem bei den Interferonen Beta (egale welches), bei Aubagio und Tecfidera ist, dass die alle über die Leber mit verstoffwechselt werden.

Gerade auch bei Aubagio ist hier auch vorsicht geboten, denn das lässt sich nicht so einfach und schnell wieder abbauen wie die Interferone Beta.

Copaxone gilt bei Leberproblemen als unkritischer.

Von daher ist doch ehr die Frage, was verträgt deine Leber.

Grüße
Lucy

Hi Spyke,

Rebif22 ist doch die halbe Wirkdosis von Rebif44 (Standarddosis).

Und Vitamin D wird heute zu jeder MS Therapie empfohlen…

Grüße
Lucy

Hi Lucy
Ja eben, Rebiff ist wie Avonex Interferon 1a, ich würde auf
Betaferon wechseln (Interferon 1b) und mit halber Wirkdosis.
lg
Philipp

Ich selber habe Muskelschmerzen in den Armen, Beine wie Gummibänder. Ständigen Kribbeln in den Händen und Gesicht. Aber nur an schlechten Tagen besonders stark.

ja, aber keine Panik, deine MS hat bis jetzt einen
benignen/gutmütigen Verlauf.

Na das zeigt wieder mal die Unwissenheit, das Interferon 1a ist mit dem körpereigenen viel identischer. Avonex macht die Nebenwirkungen eil es nur so selten gegeben wird.

du bist ein selten unfreundliches Individuum und Schuster bleib
bei deinen Leisten.
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Beta-Interferon

Das Kompliment kann ich zurückgeben, schreibst hier nur deinen ichbezogenen Müll.

selten unfreundlich und erst noch ein unheimlicher Fundus an
Halbwissen. Das Leben straft dich dafür täglich.

Meine Leberwerte waren nach 2 Wochen rebif, davon 1 Woche die 8 und eine Woche die 22 Dosis bei 97.
Mein neuro zog dann die Notbremse. Aber nicht nur wegen den Leberwerten sondern weil ich auch Herzstolpern und Angstgefühle bekommen habe.

Mein Blutdruck war immer normal. Dieser ist jetzt allerdings bei 140/90

ja gut, es gibt einige Leberwerte und ohne Einheit, ist das
nicht so durchsichtig.
Dein Verlauf scheint sehr stabil zu sein, ich würde wenn irgend
möglich nichts ändern, oder eine kurze Spritzenpause einlegen.
Viel Glück und gutes Gelingen.
lg
Philipp

Es soll ja durchaus vorkommen, dass sich die Interferone negativ auf die Psyche auswirken…
Aber Dr. Phillip hat gesprochen - also Zähne zusammenbeißen und weitermachen :-)))

hey, bei so einem Wunderverlauf, ich würde tauschen und von
100 hier 90 auch, wenn man ehrlich ist.
Irgend etwas istvimmer bei MS.
Ich habe eher sehr wenige weisse Blutkörper als Nebenwirkung.

Hi Spyke,

hast du den Text von Nadien überhaupt gelesen?

Sep 2018 CIS und Januar 2019 MS, wegen einer neuen Läsion.

Auch wenn du vom Betaferon noch so überzeugt bist, es hilft nicht mal 10% der Anwender. Und auch 10% der Anwender reagieren mit erhöhten Leberwerte. Und dabei ist es egal, um welches Interferon Beta es sich handelt.

Und Rebif22 ist nicht mehr als deine halbes Betaferon. Nur lassen sich diese beide Arten nicht in mcg vergleichen.

Wie gesagt, es kommt zwar nicht häufig vor, aber es gibt Menschen die reagieren sehr stark auf gewisse Wirkstoffe als andere.

Von daher, wenn die Leber so stark reagiert, würde ich versuchen keine Medikamente zu nehmen die die Leber zusätzlich belasten.

Grüße
Lucy

ich war halbseitig gelähmt beim 1. Schub, ein MRT wie ein
Sternenhimmel, nichts CIS, gleich Jackpot MS.
Leider habe ich 9 Jahre mit Avonex verblödet und mich nicht
selber informiert.
Ich würde gerne noch einmal frisch beginnen können.
Gut, ich habe jetzt das stabilisiert, aber das langsame Zurück
ist mühsam.
Ich würde tauschen.
lg
Philipp

Lucy, das ist vergebene Liebesmühe mit dem heiligen Betaferon in halber Dosis wäre es nie passiert.