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Nadien

11.03.2019, 12:22

Hallo unsicher wegen der Diagnose, Symptome
Hallo

Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier, 31 Jahre alt und komme aus dem schönen Rheinland.

Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder im Alter von 12 und 8 Jahren. In September 2018 fingen bei mir Kopfschmerzen an diese hielten ungefähr fünf Wochen an, woraufhin meine Hausärztin ein MRT verordnete. In diesem MRT fanden sich zwei Läsionen, die kein Kontrastmittel aufnahmen. Davon war aber nur eine MS typisch. Man sagte mir in der Radiologie, dass wenn ich Gewissheit haben wollen würde, ich eine Lumbalpunktion machen sollte. Es wurde also ein Termin zu einer Lumbalpunktion in einer ms-klinik vereinbart. Danach begannen Sensibilitätsstörungen im rechten Bein, es zog sich hoch bis in den Oberschenkel, ich glaube aber nicht dass das über 24 Stunden war. Ich bin dann zu meiner Hausärztin, die konnte damit nicht so viel anfangen. Es wurde dann ein Bluttest gemacht ob ich vielleicht Borreliose hätte. Dieser war aber negativ. Die Kopfschmerzen waren dann irgendwann weg und die Lumbalpunktion stand an. Das war im Oktober 2018. Die Zellzahl war 13 mit den Banden. Das Nervenwasser wäre wohl positiv für MS, war die Aussage des Chefarztes. Meine Wirbelsäule war ohne Befund. Mein EEG sauber, und die VEP und SEP auch sauber...

Es wurde noch auf Borreliose und Lupus, Vaskulitis und Sarkoidose getestet. Alles negativ.

Ich bekam dann die Diagnose CIS.



Im Januar erfolgte ein Kontroll MRT.

Es war eine neue Läsion im Gehirn sichtbar, die kein Kontrastmittel aufnahm aber in einer MS typischen Stelle sitzt. Ich bekam dann die Diagnose MS.

Ich fing kurz darauf mit Rebif an, aber ich musste schon nach zwei Wochen damit aufhören, weil meine Leberwerte viel zu hoch waren und das schon bei der 22er Dosis. Ich hatte auch Herzklopfen und mir ging es gefühlsmäßig auch nicht so gut. Deshalb haben wir beschlossen, also ich und mein Neurologe dass es besser wäre das Medikament abzusetzen. Meine Werte haben sich schnell wieder normalisiert und das Herzklopfen ging von alleine weg. Naja nun warte ich auf einen Termin in der MS Klinik, der Ende des Monats sein wird. Dort werde ich eine neue Basistherapie besprechen. Mein Neurologe schrieb aber schon auf die Überweisung Copaxone?

Das was mich an der ganzen Geschichte so stutzig macht, sind meine Symptome. Ich lese immer alle haben sie Schwierigkeiten oder Taubheitsgefühle sie können sogar manchmal ihre Gliedmaßen nicht bewegen oder nicht richtig laufen. Das habe ich alles gar nicht. Ich hatte nur ein einziges Mal in meinem Bein kribbeln. Zudem hatte ich fünf Wochen lang Kopfschmerzen. Die Läsionen möchte ich ja gar nicht abstreiten die sind da. Auch das Nervenwasser war wohl MS typisch Punkt aber meine Symptome sind es meiner Meinung nach nicht. Ich habe seit Oktober auch überall am Körper faskulationen. My Neurologe meint er wäre BfS. Habe das erst mal Google müssen, und da stand das wären gutartige Zuckungen. Naja untersucht hatte es nicht aber ich vertraue ihm da mal.

Ab und zu habe ich auch eine Art Kälteschauer, aber nur in dem Bereich von den Beinen als wenn es eine wie kalt über den Rücken läuft. Manchmal habe ich auch eine art Vibrieren dass ich fühle aber nur ganz leicht auch eben in den Beinen.

Dann habe ich Schmerzen in meiner Wade und im Kniebereich, nur rechts.

Auch da hatte ich eben, also auf der rechten Seite damals die Sensibilitätsstörungen.

Ich muss dazu sagen dass ich nie Cortison bekommen habe...

Dann tun mir auch manchmal die Oberarme weh, es ist wie so ein ziehen.

Auch wenn man mir leicht über die Oberarme streicht tut es etwas weh.

Das habe ich aber nicht immer.

Das sind dann so meine Symptome, die ich so gar nicht richtig einordnen kann.

Was ich auch noch habe ist, wenn ich in die Badewanne steige meine Füße brennen als wäre das Wasser sehr sehr heiß.

Am Körper ist es aber angenehm warm das finde ich halt auch sehr komisch... dass ich das habe. Habe eine Digitale Wasser Einstellung und das ist nur 40-42 Grad... Vielleicht hat er einer wie ich ähnliche Symptome und kann mir ein bisschen berichten. Ich fühle mich auf jeden Fall sehr allein gelassen mit der Diagnose, und unverstanden. Mein Neurologe meint leider auch das Schmerzen nicht zur MS gehören. Zudem zittern mir etwas meine Finger es ist mal mehr mal weniger aber nicht so dass es jetzt auffällig wäre, keine Ahnung woher das kommt, ob es mit der MS zu tun, hat oder nicht.

Ich schrieb auch der MS Klinik mit dem Befund des neues Herdes. Der Chefarzt selbst schrieb zurück und meinte sie Diahnose wäre nun MS.

Mein Nervenwasser sei eindeutig.

Alle anderen Krankheit wurden mit großer Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen.

Er rät mir allerdings zu Plegridy, Aubagio oder Avonex... obwohl ich rebif nicht vertrug. Wegen Spritz Faulheit, die bestimmt eintreten würde. Mein Neuro ist für Copaxone. Und ich habe einfach so gar keine Vorstellung....

Ganz liebe Grüße Nadien
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