ja,ich habe optimiert, VitD muss ich nach Neurologie auf
70ng/ml halten.
Fampyra hat bei mir kene Wirkung mehr seit 1,5 Jahren, das
heisst, meine Ksliumkanäle sind zu.

ja,ich habe optimiert, VitD muss ich nach Neurologie auf 70ng/ml halten.
Fampyra hat bei mir keine Wirkung mehr seit 1,5 Jahren, das heißt, meine Kaliumkanäle sind zu.

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70ng/ml D3 sind mir zu wenig. Ich strebe ca. 90 an. Das lasse ich irgendwann mal wieder prüfen. Bis dahin alle 1-2 Tage 10.000 I.E. + Vit. K2

Fampyra zeigt bei mir auch seit 3 Jahren keine Wirkung mehr. War aber nie so wirklich toll.

LG
Uwe

Habe inzwischen anderswo gelesen, dass er das Teil noch nicht von der KK bekommen hat.

LG
Uwe

UWE, meine Erfahrung mit MS ist, mache was du kannst, nimm
was du bekommst und verschwende keine Energie für fiktive
Probleme.

Danke Marc

für deine Antwort. Ala habe ich noch hier, hatte ich vor ein paar Jahren mal probiert, vielleicht ist es doch wichtig. Mit Q10 habe ich mich noch nicht beschäftigt, vielleicht kannst du noch ein Link einstellen, welches du nimmst?

Mir geht es wie dir, ich würde es auch nicht hinbekommen, zu viele Produkte zu nehmen. Aber fürs Myelin und die Zellversorgung ist es offenbar wichtig, ein wenig unterstützend zu wirken.

Hallo Winter,

Beim Q10 wäre es wohl wichtig irgendeine 200mg Kapsel zu finden da diese Dosis anscheinend zufriedenstellend bei einigen Studien zu Polyneuropathien verwendet wurde. Auf Amazon gibt‘s einiges:
https://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_ss_i_1_7?url=search-alias%3Daps&field-keywords=q10+200mg&sprefix=Q10+200%2Caps%2C146&crid=TDE2E78K5S3R

Allgemein wäre es wichtig anzumerken, dass man bei gewissen NEM seine Erwartungshaltung dahingehend umstellt, dass es darum geht keine Verbesserungen zu erreichen sondern potentielle Verschlechterungen abzuwenden.

Zwei der westlichen Treiber der sekundären Progredienz sind nunmal die beschleunigte Atrophie der weißen/grauen Substanz im ZNS sowie das graduelle Herunterfahren von Stoffwechselprozessen in den Nerven.

Die Hoffnung ist also, anhand von ALA oder Q10 bzw. Biotin solche Effekte zumindest teilweise zu reduzieren. Ob damit auch sowas wie eine aktive Regeneration passiert, steht daher eigentlich auf einem anderen Blatt…

Die Zusammenstellung erscheint etwas hochpreisig wenn du 3x täglich einnehmen mußt.
Manche Komponenten an sich könnten aber durchaus interessant sein.

Hast du eigentlich schon mal bedacht, dass du mit deinen NEMs, deinem TENS Gerät, etc… eine aktuelle Studie von Terry Wahls für Verbesserungen bei sekundärer Progredienz nachstellst…

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT01381354?view=record

nein, aber es ist ähnlich, ähnlich wie Hebener.
Ist halt SPMS.

Verstehe zwar nicht auf WAS Du wegen dem Hebelrolli für Rainer raus willst aber egal.

  • Mich hätte seine diesbezügliche Erfahrung für meine Schwiegermutter interessiert, die Probleme mit der Beweglichkeit Ihrer Schultern und Hände hat. (keine MS aber im Rolli)

LG
Uwe

Wenn eine Assistenz schreiben muss, wie geht das mit dem
Hebelrolli, bedient die dann die Hebel?
Wenn man die Arme trainieren möchte, kann man ein Terraband nehmen.

Spyki : " Wenn eine Assistenz schreiben muss, wie geht das mit dem Hebelrolli, bedient die dann die Hebel?"

Meine Gedanken !

Obwohl, wenn sie jung und hübsch ist … es gäbe schlimmeres.

hallo mein lieber Freund, ja Tscharlie, komisch mit den Hebeln.
So, so, jung und hübsch soll sie sein:-)
lg
Philipp

Tscharlie, Du älter Schwerenöter :)))

Idefix, da du alle Voraussetzungen erfüllst, wäre das ein Job für dich !!!

Dankeschön :)))
Bloß heute bin ich zu platt. Ich schaffe gerade Kugelschreibergewicht heben ;)))

Liebe Leute,

ich habe mich gerade vom Nachmittagsschläfchen aus dem Bett holen lassen und lese was hier abgeht.
Mit dem Hebelrolli kann ich immer noch nicht loslegen, weil ihn mir die Krankenkasse bisher verweigert hat. Ich hoffe mal ein Einspruch gegen den Bescheid wird Wirkung haben.

Für alle Assistenten dürfte es egal sein, ob ich mich in diesem oder einem anderen Aktivrollstuhl bewege. Nur kann ich in dem Hebelrolli hoffentlich besser die eigene Kraft nutzen. Mit den Greifreifen komme ich nicht mehr klar, weil ich die Hände nicht mehr schnell öffnen und schließen kann. Deshalb brauche ich auch Unterstützung beim Schreiben, denn die Finger treffen die Tasten nicht mehr.

Die Armmuskeln zu trainieren ist nicht Ziel des Hebelrollis, aber das passiert dann automatisch.
Ich will einfach nur aus eigener Kraft damit fahren können.

Mit Idefix werde ich dann an der Leine laufen :wink:
Für alle die das nicht verstehen: Überlegt euch mal an welchem Fluss Hannover liegt :wink:

Und alle anderen können auch gerne mitkommen.
Rainer

Kugelschreibergewichtheben ist die neue MS-Sportart?
Teebeutelweitwurf gibt es wohl irgendwo schon.
Ich glaube ich lass mir jetzt noch einen Tee machen.
Rainer

Rainer, du bist herrlich:-)
Jedem Töpfchen seinen Deckel:-)