wichtig ist, dass du merkst wenn es zuckt, nicht einfach mit
Chemie die Synapsen im Gehirn still legen.
Die Nerven mit den Nervenvitaminen stärken.
Auch bei Gesunden zucken manchmal geschädigte Nerven,
die erhalten vom Arzt B-Vitamine und Vitamin D.

Hey :slight_smile:

Ja das glaube ich dir sofort das es anstrrengend war!
Ist ja auch mal zusätzlich ne menge an Eindrücken. Kann mich noch an meine erste Reha erinnern, seit dem kein 2Bettzimmer mehr :stuck_out_tongue: Haha!

Ach die puddingbeine, kann schon sein das es vom Baclofen kommt, auch wenns ne minidosis ist ;-).

Schau mal wie es sich bei dir weiter auswirkt. Nicht alles ist von der MS.

Mit den Schmerzen ist es gleich geblieben?

Spyke hat was wichtiges angesprochen, das wollt ich dir auch noch sagen:
Vitamin D

Schau das du das hoch bekommst, dh. Um die 75 ng/ml.
MS Patienten mit einem hohen VitD Wert haben einen geringeren EDSS Wert als Patienten mit wenig Vit D.

Diese positive(n) Statistik/Einfluss, auf Langzeit, hat bis jetzt noch keine einzige MS Therapie nachweisen können. (belehrt mich eines besseren, wenn ich das jetzt falsch ausdrücke bitte :wink: )

Wennst mal zeit hast kannst du da viel nachlesen.
Früher waren wir noch im DMSG Forum (bis es eingestanzt wurde), da kannst du die alten Beiträge noch nachlesen und fdort findest du einiges diesbezüglich. Also Vitamin D vieel nehmen ;-)…

Und das Essen, wie ist das dort? Ich mein das ist ja mal wichtig :-D.

Ein kleiner Tipp am Rande:
Erzähl denen bei der Reha das du in der Früh schwerer hoch kommst, bzw länger brauchst um Energie zu sammeln, dann beginnen deine Therapien nicht soo früh am Morgen. :wink:

Das war nie meins. Der Tag gehört gemütlich begonnen und nicht mit Stress. Zuerst mal Frühstücken und nen Kaffee und dann von mir aus kanns um 9 beginnen.

Man ist ja auch zur Erholung dort :wink:

“Seitdem nehm ich meine Heiße 7”

Was sind das denn für welche? Würd mich jetzt auch interessieren.

Der Sonnengruss wirds ja jetzt nicht sein :stuck_out_tongue:
(auch wenn der ziemlich gut ist :wink: )

Oh Gott nein hab zum Glück ein Einzelzimmer haha. Ich glaube zu zweit, würde mir meine bettnachbarin leid tun, denn wenn ich mal n sehr schläfrigen Tag habe, kann man mich mit der falschen Fragen schnell mal auf die Palme bringen ^^

Ja das mit dem früh raus müssen ist echt Mega nervig, aber am schlimmsten ist für mich das Essen in dem großen Speisesaal… soviel Menschen und für mich absolute Reizüberflutung. Da bekomm ich manchmal das Gefühl flüchten zu wollen. Zu viele Menschen, Färben oder Geräusche machen mich seit dem Schub echt fertig. Naja zum Essen selbst… lass ich mal unkommentiert. Habe auf meinem Zimmer dennoch ein paar Obst Sorten und kleine Snacks liegen. Falls ich das Essen mal garnicht runter kriege^^

Zum Vitamin D - ich habe von meinem Neurologen 20.000 Einheiten bekommen und soll sie 1x die Woche nehmen. Aber wie viel ist viel genug??? Ahhhh fragen über fragen :smiley:

Am Montag hab ich um 7:40 einen Neuropdychologischen fatigue test… na um die Uhrzeit kann ich das Ergebnis schon voraus sagen haha

Mmm lecker…

Obwohl ich meinem Matcha-tee mit bissi Ingwer (angezuckert) preferiere :wink:

:smiley:

Ja ein Einzelzimmer ist schon was feines, da hast wh Glück gehabt in der kurzen Zeit sowas zu bekommen.

Ich muss immer ein Jahr vorher eines reservieren.

Hmm ja das musst dann gleich dort sagen, bzgl dem Essen im Saal. Da lässt sich 100%ig was machen. Essen im zimmer vlt ;-).

Also es ist gescheiter wennst die VitaminD Dosis aufteils, dh jeden Tag was nimmst. So können die Zellen das besser verwerten/aufnehmen. (das betrifft prinzipiell jeden Stoff den du deinem Körper beifügst. Besser niedrigere Dosen jeden Tag als einmal in der Woche alles)

Ich nehme 4000IE jeden Tag.
IE = Internationale Einheit (nur so am nebenbei :-P)

Da kannst schon mehr nehmen, überdosieren bei Vit D ist in dem Bereich nicht wirklich möglich ;-).

Es dauert mal eh bis du den Blutwert erreichst. Vitamin D ist fettlöslich, bzw kann der Körper es nur so gescheit aufnehmen. Immer mit etwas fettigem, zb Avocado, einnehmen. Kleiner Tipp am Rande ;-).

Lass dir den Wert mal in ein paar Monaten erneut bestimmen und dann siehst ob du du etwas mehr nehmen musst oder nicht.
Ist ja von Körper zu Körper immer unterschiedlich.
Irgendwann hast dann den dreh für dich raus :slight_smile:

Ach ich schätze du hast eh immer Blutkontrollen im Krankenhaus.
Ich bekomm ja auch schon so 8 Jahre tysabri und da bitte ich die immer wieder mal meinen Vit D Wert mitzunlbestimmen. So kann ich das dann immer gut kontrollieren. :wink:

Es gibt so viele Tricks :wink: aber keine Sorge wir führen dich da step by step ein (also soweit du willst :slight_smile: )

20000I.E. pro Woche ist genug.
Für jedes Wehwechen das du ansprichst haben die eine
Pille, das macht aber nur kranker.

Spyke,

Wen genau meinst du mit “die”?

Die Ärzte/Schulmedizin.
Immer den kritischen Blick bewahren.

Kann mich an meine Anfangszeit erinnern. 2 Jahre später von 5 Tabs auf 1ne reduziert und das sind meine Antiepileptiker (hab ich von meinem zweiten Schub bekommen :wink: )

War ja ganz gleich im Unwissen und Panik wie du/jeder.

Nachtrag

Nachdem ich letztes Jahr von Baclofen + Sirdalus schon bei Minidosen extrem müde geworden bin (… Kopf auf die Tischplatte gefallen, ich berichtete…) habe ich jetzt wegen der enormen Spastik doch nochmal einen Versuch gemacht:

– ES WIRKT OHNE DASS ICH EXTREM MÜDE WERDE !!! –

Noch nicht perfekt aber in der Dosierung ist noch Luft nach oben.

LG
Uwe

@Uwe

Auweia… aber das mit dem Kopf auf der Tischplatte kenne ich! Das hatte ich damals von meinem schlaffördernden antidepressiva.

Da hat nicht mehr viel gefehlt^^

Aber schön das du jetzt eine Dosierung und Zusammenstellung gefunden hast die passt. Das ist super

Ein Arzt hat für Alles eine Pille, für MSler ganz viele, auch bauen
die dir eine Baclofenpumpe ein, wenn du möchtest.
Das ist wie mit dem älter werden, einfach ein wenig früher,
es zwickt und zwackt, Muskeln. bewegen sich von selbst, damit
kann man leben.
Wenn du Glück hast, ist deine MS eine benigne schubförmige und
deine Nerven brauchen einfach Zeit um sich zu erholen.

Ein Arzt hat für Alles eine Pille, für MSler ganz viele, auch bauen
die dir eine Baclofenpumpe ein, wenn du möchtest.
+++

Da kommen wieder die plumpen Vorurteile…

Viele Neurologen sind bei MSlern gegen die Baclofenpumpe, weil die MS sich ständig verändern kann und dadurch die Chance besteht, dass die Pumpe nicht mehr wirkt.

Ich bin froh meine Pumpe seit mittlerweile vier Jahren zu haben, die ist von außen steuerbar und liefert das Medikament genau da hin wo ich es benötige.

Es wirkt ab dem Katheter abwärts und dadurch nicht systemisch. Ich bin nicht müder und kann sehr gut steuern wie viel Baclofen ich bekomme. Obwohl ich mittlerweile sehr schlank bin, macht die Pumpe im Bauch nichts. Gerade liege ich problemlos auf dem Bauch.

Lieber kann ich mit meiner Baclofenpumpe wieder aktiv am Leben teilhaben, als dass ich durch Streckspastiken ans Bett gefesselt bin. Die Dosis macht das Gift oder den Pudding.

da ist es wieder, diese Mischung aus MS-Light-Patienten auf dem Weg zur echten Behinderung mit mehr Angst als sonstwas und Ärzten mit ihrem Halbwissen und ihrer Bereitschaft zur “gnädigen” Lüge.

Die es besser wissen aus Erfahrung sind lieber still und denken sich dann, er oder sie wird es schon noch selber merken bzw. lernen. Die MS hat/braucht viel Zeit.

ja, aus einer frisch erkrankten MS Patientin gleich das volle Progrsmm wie
bei Jemandem auf Wunsch auffahren, wie bei Jemandem nach 10 Jahren
und schlechtrm Verlauf.

Das kann man doch so pauschal nicht sagen.

Wenn du die Marburger Variante gehabt hättest, würden wir hier jetzt nicht kommunizieren.

Es kann mit ein bisschen Kribbeln anfangen, muss aber nicht!

Ich kenne beide Seiten. Als ich vor Jahren selber noch zu den verängstigten MS-Light-Patienten gehörte mied ich “behinderte” MS-Patienten.Ganz schlimm fand ich die sabbernden oder vor Schmerzen jammernden Spastikpakete.

Ich fragte dabei nicht was wohl in dem hilflosen Bündel Mensch drin stecken mochte. Ich fühlte mich abgestoßen davon und wollte wegsehen bzw. es übersehen.

Wenn dann doch ein mir überlegener Intellekt darin versteckt war und er oder sie das sogar trotz Sprachschwierigkeiten undeutlich formulieren konnte machte es das nur noch schlimmer. Arm und blöd war akzeptabel.

Heute werde ich selber ungewünscht von Leuten am Kopf getätschelt und man ist “bemüht”. Aber die Angst in den Augen ist nicht zu übersehen.

Heute baue ich selber Aggressionen auf wenn ich vermeintliches “Gejammer” höre über “Spastiken” und Fatique und Tremor. Aber es ist doch nur die eigene Hilflosigkeit und Verzweiflung und die paßt eben nicht ins “Leben”. Damals wie heute.

Ihr könnt meine Worte zwar lesen, aber nicht verstehen. Ich selber im Rückblick auch nicht. Tröstlich finde ich nur, dass auch das vorüber geht. Früher (zur Zeit des 1. Weltkrieges) hat meine Großmutter von ihrer Großmutter den Satz bekommen, das Tröstlichste am Leben ist der Tod.

Danke SUEWE!