Jetzt kannst du unsere Reaktionen vielleicht besser verstehen!

Das Ding ist, bei dem Medikament hat man halt quasi 0 Langzeiterfahrung, insofern kann dir da keiner wirklich sagen was passieren wird. Niemand, außer die Glaskugeln. :wink:

“Dennoch war ich durch die Diagnose und die schnelle “Reaktion” mit den Therapien schon sehr verunsichert und habe nicht viel nachgedacht oder Dinge hinterfragt.”

Auch das hat an deinem Neuro zweifeln lassen.

Mein Neuro damals hat zu mir gesagt, lassen Sie sich mit ihrer Entscheidung so lange Zeit wie sie benötigen.

Ach und es ist vollkommen verständlich das du so reagiert hast!!!

Hi Hopefully,

ich hoffe mal das dich die Ärzte über die Risiken von Ocrevus auch sachlich und ausreichend aufgeklärt haben.

Zulassung seit Februar 2018, alle Studien zu anderen Autoimmunerkrankungen bis auf MS wurden Abgebrochen, auch weil es Todesfälle gab.

Bekanntes Krebsrisiko, das ist 2,5 fach erhöht (Ergebnis der zweijährigen Zulassungsstudie für MS), keiner weiß wie sich das in 10+ Jahren auswirkt.

Und das es keine Erfahrungen gibt, falls Ocrevus bei dir nicht wirken sollte, was ein Folgemedikament angeht. Momentan wird von einem Sicherheitsabstand von 12 Monaten ausgegangen, aber ob sich dein Knochenmark bis dahin wirklich erholt hat, steht auf einem anderen Blatt.

Und wurde dir gesagt, dass es auch zu PML Fällen unter Ocrevus gekommen ist…

Eine gewisse Verunsicherung kann auch gut sein, denn es hilft beim nachdenken und schützt vor voreiligen Entscheidungen.

OK bei dir ist die Entscheidung gefallen, es ist und bleibt dein Risiko und es ist dein Leben, die Ärzte schauen nur zu und können dich beraten.

Grüße
Lucy

Wo machst du den Unterschied von Mitleid und Mitgefühl?

Mit·ge·fühl
/ˈmɪtɡəfyːl,Mítgefühl/
Substantiv, Neutrum [das]
Anteilnahme am Leid, an der Not o. Ä. anderer
“Mitgefühl haben, zeigen, empfinden”

“Dr Google ist ein schlechter Berater… Die Frage die Du Dir stellen mußt ist, willst Du. Gut Informationen un Tips oder willst Du Mitleid… wir sind alle betroffen und mußten früher oder später damit zu recht kommen. In Arm nehmen sollte Dich eine reale Person. Informationen gibts hier, wobei Dr Google und Co sind schlechte Ratgeber…”

Holla,

  • warum kein virtueller Knuffel?
  • genau genommen ist Google eine Suchmaschine von vielen; will damit nur sagen ergoogelte Infos sind nicht per se schlecht; kommt halt auf den “Suchenden” an
  • Informationen gibt es hier aber auch nur unter vorbehalt. Handelt es sich hier nicht eher um einen Erfahrungsaustauch unter Betroffen? Manche User interessieren sich halt für Medikamente…trotzdem handelt es sich um Laienwissen
  • keine Ahnung warum Neurologen hier überwiegend unter Generalverdacht gestellt und für inkompetent befunden werden; liegt vielleicht daran, dass MS nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nicht heilbar ist und etliche Symptome lediglch etwas gelindert werden können…die Erfolgsquote ist also echt mieß

Liebe Grüße

Und wenn im realen Leben, meine Liebenden Menschen mir nicht helfen können, liegt es daran dass sie nicht nachempfinden können was einem da so durch den Kopf ballert.

Da hilft nur reden und erklären. Ich bin mit meinem Mann seit fast 25 Jahren zusammen. Ich gehöre bis heute zu den Menschen, die nicht zugeben wollen, wenn es ihnen schlecht geht und sich mit Hilfe schwer tun.

Mein man ist ein erfolgreicher Manager, glaubst Du das ist immer so einfach? Manchmal denke ich er hat keine Ahnunung, dann ist einfühlsam.
Ich hab extrem starke Fatigue. So jetzt hast zwei leistungsorientierte Menschen Müdigkeit ist gleich Faulheit wir wissen beide, daß es Quatsch ist aber es gibt einfach Momente in denen man einfach doof ist…

Idefix

“Manche User interessieren sich halt für Medikamente…trotzdem handelt es sich um Laienwissen”

Meistens ist es mehr Wissen darüber als Neurologe hat!

" Und wenn im realen Leben, meine Liebenden Menschen mir nicht helfen können, liegt es daran dass sie nicht nachempfinden können was einem da so durch den Kopf ballert. "

Warum denn dann kein virtueller Knuffel unter Betroffenen?

“Das Mitfühlen mit allen Geschöpfen ist es, was den Menschen erst wirklich zum Menschen macht.”
Albert Schweitzer (1875 bis 1965); deutsch-französischer Arzt, evangelischer Theologe, Organist, Philosoph und Pazifist.
Finde das ein schönes Sprichwort.

Naja, ich bin ja auch zu durchlässig und hab zu viel Spiegelneuronen.

Gerade (21:40 Uhr) läuft auf ZDFinfo eine Berichterstattung: Patienten im Visier

Den hab ich nicht :frowning:

Wie sind denn die Patienten im Visier? Mit nem Visier? :wink:

Neurologen können noch nicht lange therapieren, früher hieß es: Der Neurologe diagnostiziert viel, aber behandelt wenig.

Ich habe schon viel zu oft erlebt, dass bei Neurologen das Risikobewußtsein nicht sehr ausgeprägt ist.

So hatte ich neulich einen Kontrolltermin bei einem Professor Leiter der MS Studienambulanz, dort sprach man tatsächlich von einem möglichen dritten Zyklus mit Lemtrada (Alemtuzumab)

Seit Mitte 2018 habe ich mit der Autoimmunhepatitis eine zweite Autoimmunerkrankungen, ein sekundäre Autoimmunerkrankung ausgelöst durch Lemtrada (Alemtuzumab).

Klar, es waren ja nicht seine vier Leberversagen seit dem 2. Zyklus. Gegen akutes Leberversagen waren sämtliche MS Schübe harmlos inkl. sämtlicher Plasmapheresen und mühseligen Rehabilitationen.

Ich dachte, ich höre nicht richtig. Wie kann man überhaupt nur auf die Idee kommen noch einen weiteren Zyklus zu verabreichen?

“Mein man ist ein erfolgreicher Manager, glaubst Du das ist immer so einfach? Manchmal denke ich er hat keine Ahnunung, dann ist einfühlsam.”

Das kenne ich Idefix. Darum war ich vor Urzeiten auch dagegen, das mein heutiger Mann Medizin studiert.
Wenn er Spätabends gestresst nach Hause kommt, merkt er auch nichts mehr.

Danke!

Hi hopefully

Ist halt jede Menge in kurzer Zeit:Schub,Diagnose,Korti, Ocrevus,etc.
Das dies an die Substanz geht ist recht verständlich.

Positiv ist ja schon mal,dass MRT,Reflexe ,neurologische Tets wieder ok sind. :slight_smile:

Was ich tun würde:evtl psychologische Hilfe in anspruch nehmen und ,falls angeraten,Antidepressiva schlucken;Entspannungsübungen erlernen.Cannabishaltige Präparate wie Sativex können bei Schmerzen helfen.

Medikamentos bist du ja vorerst eingestellt mit Ocrevus.

Alles Gute,Tom

Yay, genauso ging es mir gestern Abend. Ich mußte für mich parallel etwas klar kriegen. Ich Knuffel gerne aber gestern war auch ich typisch Mensch mit meinem Alltag beschäftigt…

Ich denke bei unseren Mr Rights oft an Natalie Todenhöfers Spruch über ihren Vater: „ mein Vater ist ein Macher, aber die MS macht ihn machtlos“

Er bringt immer wieder irgendwas nach Hause, was ich machen soll… aber bitte mit ganzem Elan…
Mal ist es interessant, manchmal wird es sofort wieder abgeschossen.

Heute morgen haben wir schon wieder Witze gerissen über Mr Right und Mrs always Right :smiley:

So jetzt muß ich mich noch um Mr Right kümmern und ihn verabschieden…

Idefix

Was ich tun würde:evtl psychologische Hilfe in anspruch nehmen und ,falls angeraten,Antidepressiva schlucken;Entspannungsübungen erlernen.Cannabishaltige Präparate wie Sativex können bei Schmerzen helfen

Also mit der Psycho. geh ich konform aber nicht AD als dauerhafte Medikation bin ich gespalten.
Sie werden zu gerne mit der Gießkanne verschrieben, dabei sind sie nix anderes als ein Leiterchen um aus dem schwarzen Loch zu kommen mehr nicht. Unsere Sekretärin schickte mich damals zum Friseuer, damit ich nicht so rumschchleiche. QiGong, Taiji und Yoga tun mir so gut…
Canabis bei Schmerzen find ich gut, aber man muß aufpassen…

Bei Ocrevus bin ich ganz bei Lucy, die Studienlage ist nicht berauschen, der Chef unserer Ambulanz hat dabei die Dollarzeichen in den Augen… Anwendungsstudien…
Ich würde wenn zum wirklichen Spezialisten gehen und mir Rituxizumab geben lassen,weil die Studienlage besser ist und mein Onkodoc mein erträumen genießt…

Mal schauen, vielleicht doch lieber Kurkuma… mal schauen.

Idefixb

Guten Morgen aller Seits,

Nun habe ich eine schlaflose Nacht hinter mich gebracht. Ich habe mir vieles sehr zu Herzen genommen, bzw. Über vieles nachgedacht was hier so geschrieben wurde.

Ich muss zugeben, dass auch ich eigentlich ziemlich schockiert war über die Wahl von Ocrevus da es mir als eine ziemlich krasse “anfangs” Medikamention erschien. Da ich aber noch völlig unter Schock und Strom stand durch Diagnose und Kortison habe ich das einfach so hingenommen.

Zudem quälten mich in der Nacht brennende Schmerzen am ganzen Körper Vorallem Hände und Beine, das hatte ich noch nie so extrem ausgeprägt.

Auch wenn der eigentliche Schub abgeheilt ist, muss ich wohl psychisch damit fertig werden, dass ich dennoch mit schmerzen daran erinnert werde.

Blauäugig wie war dachte ich: "ok der Schub heult erstmal ab, dann haste erstmal kurze Zeit Ruhe und merkst sicher ne Weile nichts von der MS ". Gerade weil es ja mein erster Schub war.

Naja, so muss man wohl langsam lernen das in der MS alles läuft, bloß nicht nach Plan.

du kannst mit Vielem die angeschlagenen Nerven beim Regenerieren
unterstützen und Entzündungen abschwächen, dein Neurologe wird
das unterstützen. Bei mit steht das neben der Medikation im
Behandlungsplan, das läuft ganz gut so.