Ach und wir wollen dich nicht kritisieren oder angreifen!

Wenn dann eher einen Ärztefehler verhindern und dich aufklären!

Hi Hopefully,

hier im Forum muss man vorsichtig mit den Kommentaren sein.
Ich habe auch 1,5 Monate nach Diagnose direkt mit der Atombombe Tysabri begonnen.
Ich hatte halt mehrere Schübe innerhalb der vorherigen Monate und die Differentialdiagnose bösartiger Tumor/Balo, sodass die zwei niedergelassenen Neurologen mich direkt wieder an Unikliniken verwiesen haben.

Ich habe mich allerdings dadurch sehr mit der Medikamentenentscheidung auseinandergesetzt und war wegen meiner Tumor-Differentialdiagnose sogar bei drei MS-Kompetenzzentren/Unikliniken.
Statt Tysabri wurde mir von denen teilweise noch alternativ die beiden Immunsuppressiva Gilenya/Tecfidera angeboten. Über Anderem da nach vorheriger Immunsuppression das PML-Risiko höher ist, habe ich mich entschieden lieber direkt mit Tysabri anzufangen.
Ich bin JCV-negativ, aber auch bei JCV-positiv kann man eigentlich Tysabri für 24 Infusionen nehmen.

Was ich eigentlich schreiben wollte - ich habe es bisher mit meinen 27 Infusionen nicht bereut direkt mit einer solchen Atimbombe angefangen zu haben. Ich hatte zwar mal zwischendrin wieder leichte Taubheitsgefühle, bin aber mittlerweile wieder bei einem EDSS von 0.
Angesehen davon hätte ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt und finde es auch sehr fragwürdig, dass dir nur Tysabri/Ocrelizumab angeboten wurde. Es stimmt schon, dass die Neurologen da gerne mit Kanonen auf Spatzen schießen.
Ich würde mir schon noch eine Zweitmeinung bei einem MS-Kompetenzzentrum an deiner Stelle holen, aber inwiefern ich nach zwei Ocrelizumab-Infusionen direkt wieder wechseln würde, weiß ich auch nicht.

Zumindest Interferon würde ich bei deiner Depression nicht nehmen.

Ich bin übrigens seit 1,5 Jahren in Psychotherapie und mir geht es gut damit. :slight_smile:

Nach der MS-Diagnose habe ich mir auch Sorgen wegen weiterer (hauptsächlich Autoimmun-)Erkrankungen gemacht und ein bisschen ist das auch immer noch so, wenn ich zum Beispiel irgendwelche Blutwerte sehe bei den Kontrollen, die außerhalb der Norm sind.
Oder wenn irgendwelche anderen “nicht-MS-typischen” Symptome auftreten. Mit der Suchfunktion findet man dann manchmal doch ähnliche Symptome in Foren. Oder frag mal in (englischen) MS-Facebookgruppen nach.

Meine Diagnose ist jetzt 3, 5 Jahre her und man lernt schon mit der MS zu leben.

Alles Gute dir,
Gabi

Hallo Hopefully,

gib Dir einfach Zeit die Diagnose zu verarbeiten.
Tagesschwankungen sind zumindest auch bei mir normal und gerade am Anfang neigt man dazu dieses Überzubewerten.
Das Muskelflattern kenne ich nur in den Beinen (Oberschenkelmuskulatur).

Warum hier jemand bezüglich seiner Medikamention so verunsichert wird ist mir schleierhaft. Kein Medikament ist perfekt und ohne Risiken. Hätte Hopefully jetzt geschrieben, dass er/Sie Medikament xy bekommt, so wäre dieses Präparat vermutlich auch verissen worden.

In der Rückschau wäre ich froh gewesen, wenn ich nicht mit so einem milden Medikament -Copaxone- gestartet wäre. Die Schübe in der Zeit haben viele bleibende Schäden angerichtet.

Wer weiß schon wie sich Hopefullys MS entwickelt…und an Ocrevus ist er/Sie ja auch nicht automatisch für die Ewigkeit gebunden.

Hi DaumenHoch,

es gibt bisher keine Daten zu Therapien nach Ocrelizumab.

Das wird noch ein paar Jahre dauern.

Bei Lemtrada denkt man an einen Zeitraum von 20+ Jahren, bis man genügend Daten zusammen hat.

Da beide Antikörper auch das Knochenmark beeinflussen ist da halt die Forschung noch im Urschleim.

Grüße
Lucy

Hallo zusammen, vielen Dank für eure zahlreichen und wirklich teilweise sehr ausführlichen Antworten . Schön das man hier soviel “Zuhörer” bekommt.

Nochmal als nebenbei Info: ich bin 24. und weiblich.

Prinzipiell finde ich es gut, das man sich mit Medikamenten auseinander setzt und auch nicht alles einfach so mit macht. Allerdings denke ich, dass es zu jedem Medikament immer ein gewisses Risiko gibt für Nebenwirkungen. Am Ende bleibt mir als “nicht” Medizinerin ja nichts anderes übrig als den Ärzten zu vertrauen. Sicher könnte ich auch noch eine zweite Meinung einholen… oder eine dritte und vierte usw. Wo ist da das Ende? Jeder Arzt könnte etwas anderes sagen und am Ende bin ich wahrscheinlich noch mehr verwirrt.

Ich befinde mich bei einem MS Zentrum in Behandlung, welches auch von der DMSG das Zertifikat bekommen hat. Deshalb versuche ich nicht immer alles an Ärztin in frage zu stellen. Denn wie mein Name schon verrät, bleibt uns allen doch nur eins übrig … HOFFEN.

Hoffen auf uns selbst, hoffen auf die Medizin und Vorallem irgendwie ja auch hoffen auf unsere behandelnden Ärzte.

Hi Hopefully,

was willst du hören?

Die MS wird wieder ruhig werden und du wirst ein ganz normales Leben führen, naja kann sein.

Sowas kann dir höchstens die Dame mit der Glaskugel sagen.

Keiner kann dir sagen, wie es bei dir weiter geht.

Bei einigen hier war die Diagnose MS ein Schock, bei anderen eine Erleichterung, weil die Symptome entlich einen Namen bekommen hat.

Bei mir wird die Diagnose im Sommer 20, die ersten Symptome waren aber schon fünf Jahre früher da.

Der Diagnoseschub brachte mich für eine gewisse Zeit in den Rolli. Bei anderen Schüben war ich auf einem Auge blind oder es war sonst was.

Vieles hat sich auch wieder zurückgebildet, einiges ist geblieben.

Aber das ist mein Verlauf, hier hat jeder ein anderer Verlauf.

Grüße
Lucy

Hey, Danke für deine Antwort.
Naja ich selbst habe ihn leider schon für schlimm wahrgenommen.

Mein Schub machte sich um es genau zu beschreiben wie folgt deutlich:

Schwindel, schmerzen und Taubheit auf der kompletten körperhölfte, kraftverlust im rechten Bein und zudem eine extreme Verschlechterung meine kognitiven Fähigkeiten.

Klar kann ich noch wunderbar laufen bzw. Wieder aber was ist schon ein “schlimmer” Schub.
Wenns klatscht , dann klatscht es wohl.

Also manchmal bin ich über meine Diagnosen MS und Brustkrebs innerhalb von drei Monaten bekommen habe, da war zuerst der lebensbedrohende Krebs zu bearbeiten und dann kam die MS dran, mit der ich jetzt dann 20 Jahren lebe.

Durch Chemo und später durch die verordneten Interferone bekam ich Depressionen. Mein Leben und meine Träume schienen zerbrochen. Ich hab dann noch 3 Jahre einen Psychater gehabt. Was habich davon ständig dem nach zu heulen was hätte sein können. Das bringt einen nicht weiter.
Vermutlich jeder von uns hat aus Verzweiflung geweint und nach dem warum gefragt, aber das bringt niemand weiter und Du wirst auch keine Antwort bekommen.
Wozu eröffnet Gestaltungsspielräume, auch ein Leben mit MS ist lebenswert. Es ist anders und vieles ist anders, aber Du bist diejenige, die die Perspektive bestimmt.

Du wirst von uns hier kaum hören duziduzi Du armes Hascherl, denn wir mußten auch durch einiges durch…

Lucy, Marc und Renate sind diejenigen, die sich am Besten mit Therapien auskennen.
Ocrevus als erste Therapie finde ich auch ziemlich heftig. Da schließe ich mich Lucy an.
Wenn man schon länger MS hat wird man den Werbeversprechen gegenüber sehr skeptisch und den Ärzten gegenüber auch va, man lernt sehr viel über die Geldströme im Gesundheitssystem undas Vertrauen in die Halbgötter in weiß. Auch sie sind nur Menschen und anfällig für Geld.

Dr Google ist ein schlechter Berater… Die Frage die Du Dir stellen mußt ist, willst Du. Gut Informationen un Tips oder willst Du Mitleid… wir sind alle betroffen und mußten früher oder später damit zu recht kommen. In Arm nehmen sollte Dich eine reale Person. Informationen gibts hier, wobei Dr Google und Co sind schlechte Ratgeber…

Idefix

Hey Lucy,

Tja, was man eigentlich hören will ist wohl eine Frage die ich selber nicht beantworten kann.

Vielleicht einfach mein “leid” meine “sorgen” irgendwie Menschen mitteilen die ähnliches durchmachen und durch gemacht haben.

Ich möchte euch auch nicht kritisieren, ich weiß diese extremen ausführlichen antworten sehr zu schätzen. Bin wohl noch einfach ein kleines Rehkitz in der MS Welt was sich alles schnell und viel zu sehr zu Herzen nimmt.

Ich möchte kein Mitleid, lediglich Mitgefühl. Das ist denke ich ein Unterschied.

Ich will auch garnicht sagen das es mir oder dir oder sonst wem schlechter oder besser geht. Aber darum geht es doch auch garnicht.

Jeder Mensch ist anders, jeder hat seine eigene Geschichte. Den einen trifft es doppelt scheisse, dem anderen dreifach.

Aber eins haben wir alle gemeinsam: Sorgen, Ängste und die MS.

Und wenn im realen Leben, meine Liebenden Menschen mir nicht helfen können, liegt es daran dass sie nicht nachempfinden können was einem da so durch den Kopf ballert. Deshalb bin ich hier, um mit euch darüber zu reden und sprechen. Und ich weiß jede Antwort sehr zu schätzen.

Mit 24 läuft man eben aber auch noch etwas anders durch die Welt und versteht so manches garnicht.

Hi Hopefully,

Hoffen kann man zwar immer, aber MS heißt leider nicht nur Multiple Sklerose, sondern vor allem

Machs Selbst!

Ich habe leider schon etliche MSler kennen gelernt, die den Ärzten vertraut haben und nicht hinterfragt haben, einige sind innerhalb kurzer Zeit noch viel kränker geworden, bei anderen haben sich Tumorerkrankungen entwickelt, da ist die MS nichts dagegen.

Oder es passiert gleich sowas:
https://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-26-04-2018/riskante-pharmawerbung.html

Und auf MS Zentren kann man nicht wirklich setzten:
http://ms-stiftung-trier.de/zertifizierte-ms-zentren/#more-571

Gute Kriterien sind was anderes.

Grüße
Lucy

Weißte:

Als auf was du dich mal einstellen kannst sind Gefühlsstörungen. Die kommen und gehen, sind quasi tägliches Brot der MSler. Erst recht wenn es warm wird! Dwg bekomm keinen Stress wenn im Sommer deine alten Symptome wieder stärker vorhanden sind. Das liegt an der Wärme.

Ich will dir jetzt nicht sagen was schlimme Schübe sind, weil ich doch Angst habe dich noch mehr zu verunsichern. :frowning:

Was ich in meiner MS Zeit gelernt habe, Wissen ist überlebenswichtig und das würde ich dir auch empfehlen! Lerne lerne lerne, nur so kannst du dich auf der selben Augenhöhe mit dem Arzt unterhalten.

LG

Also ich hoffe mal, du willst mir damit jetzt nicht sagen das ich direkt an Ocrevus in den nächsten Monaten sterben werde …

Aber generell finde ich es schon eine richtige Einstellung. Nicht immer alles hinnehmen. Dennoch war ich durch die Diagnose und die schnelle “Reaktion” mit den Therapien schon sehr verunsichert und habe nicht viel nachgedacht oder Dinge hinterfragt. Man hat es eben einfach über sich ergehen lassen.

Was wichtig in der MSwelt ist, DU entscheidest! Niemand kann dir sagen was passiert, wie es weiter geht. Deswegen sind Informationen für dich soo wichtig!

Überhaupt bei deiner jetzigen Therapie gibt es nicht wirklich viel Erfahrung, insofern bist du da ein reines Versuchskaninchen. (mehr als wir sonst sind ;-)…)

Jetzt kannst du unsere Reaktionen vielleicht besser verstehen!

Das Ding ist, bei dem Medikament hat man halt quasi 0 Langzeiterfahrung, insofern kann dir da keiner wirklich sagen was passieren wird. Niemand, außer die Glaskugeln. :wink:

“Dennoch war ich durch die Diagnose und die schnelle “Reaktion” mit den Therapien schon sehr verunsichert und habe nicht viel nachgedacht oder Dinge hinterfragt.”

Auch das hat an deinem Neuro zweifeln lassen.

Mein Neuro damals hat zu mir gesagt, lassen Sie sich mit ihrer Entscheidung so lange Zeit wie sie benötigen.

Ach und es ist vollkommen verständlich das du so reagiert hast!!!

Hi Hopefully,

ich hoffe mal das dich die Ärzte über die Risiken von Ocrevus auch sachlich und ausreichend aufgeklärt haben.

Zulassung seit Februar 2018, alle Studien zu anderen Autoimmunerkrankungen bis auf MS wurden Abgebrochen, auch weil es Todesfälle gab.

Bekanntes Krebsrisiko, das ist 2,5 fach erhöht (Ergebnis der zweijährigen Zulassungsstudie für MS), keiner weiß wie sich das in 10+ Jahren auswirkt.

Und das es keine Erfahrungen gibt, falls Ocrevus bei dir nicht wirken sollte, was ein Folgemedikament angeht. Momentan wird von einem Sicherheitsabstand von 12 Monaten ausgegangen, aber ob sich dein Knochenmark bis dahin wirklich erholt hat, steht auf einem anderen Blatt.

Und wurde dir gesagt, dass es auch zu PML Fällen unter Ocrevus gekommen ist…

Eine gewisse Verunsicherung kann auch gut sein, denn es hilft beim nachdenken und schützt vor voreiligen Entscheidungen.

OK bei dir ist die Entscheidung gefallen, es ist und bleibt dein Risiko und es ist dein Leben, die Ärzte schauen nur zu und können dich beraten.

Grüße
Lucy

Wo machst du den Unterschied von Mitleid und Mitgefühl?

Mit·ge·fühl
/ˈmɪtɡəfyːl,Mítgefühl/
Substantiv, Neutrum [das]
Anteilnahme am Leid, an der Not o. Ä. anderer
“Mitgefühl haben, zeigen, empfinden”

“Dr Google ist ein schlechter Berater… Die Frage die Du Dir stellen mußt ist, willst Du. Gut Informationen un Tips oder willst Du Mitleid… wir sind alle betroffen und mußten früher oder später damit zu recht kommen. In Arm nehmen sollte Dich eine reale Person. Informationen gibts hier, wobei Dr Google und Co sind schlechte Ratgeber…”

Holla,

  • warum kein virtueller Knuffel?
  • genau genommen ist Google eine Suchmaschine von vielen; will damit nur sagen ergoogelte Infos sind nicht per se schlecht; kommt halt auf den “Suchenden” an
  • Informationen gibt es hier aber auch nur unter vorbehalt. Handelt es sich hier nicht eher um einen Erfahrungsaustauch unter Betroffen? Manche User interessieren sich halt für Medikamente…trotzdem handelt es sich um Laienwissen
  • keine Ahnung warum Neurologen hier überwiegend unter Generalverdacht gestellt und für inkompetent befunden werden; liegt vielleicht daran, dass MS nach dem heutigen Stand der Wissenschaft nicht heilbar ist und etliche Symptome lediglch etwas gelindert werden können…die Erfolgsquote ist also echt mieß

Liebe Grüße